PADRES Y CUIDADORES AFLIGIDOS

Todos transitamos el duelo anticipado de maneras diferentes, y no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse o comportarse. No obstante, es posible reconocer determinadas reacciones en común. En la siguiente tabla, podrás reconocer varios de los signos del duelo anticipado.

A medida que tu hijo se aproxima al final de su recorrido médico, es probable que estés pensando en cómo aprovechar al máximo el tiempo que queda. Las conversaciones sobre los objetivos de atención son una parte importante de este proceso. Las conversaciones sobre los objetivos de atención se dan entre las familias y los equipos médicos, y se centran en comprender los valores y las preferencias de la familia para poder tomar decisiones médicas. En otras palabras, son una manera de que la familia comparta sus objetivos para la salud y el estilo de vida de tu hijo y poder evaluar las opciones de tratamiento.

Los objetivos de la atención pueden centrarse en una cura, la rehabilitación, en prolongar la vida o en la comodidad. A medida que cambian la salud de tu hijo y las circunstancias familiares, es normal ajustarlos. Es posible que estés familiarizado con estas conversaciones, ya que deberían ocurrir con frecuencia durante todo el proceso de tratamiento. Quizás, ya tuviste una conversación similar con el médico de tu hijo en el momento del diagnóstico y con cierta regularidad durante el avance del tratamiento y la enfermedad. Ahora que tu hijo está en una etapa avanzada de la enfermedad o la lesión, los objetivos de atención son igual de importantes.

Las conversaciones sobre los objetivos de atención pueden abarcar estos temas:

1. Conversaciones sobre el curso esperado de la enfermedad de tu hijo o su pronóstico
2. Prioridades, metas, valores y preocupaciones compartidas sobre el tratamiento médico de tu hijo y los días de vida que le quedan
3. Análisis de las opciones que están alineadas con los objetivos y valores identificados. Aquí se deben considerar los beneficios, los inconvenientes, los riesgos y el impacto de cada opción en la vida de tu hijo y de tu familia.

Los temas específicos sobre los que podrías hablar en las reuniones sobre los objetivos de atención de tu hijo son estos:

1. La posible evolución de la enfermedad de tu hijo y cómo lo afectará con el tiempo
2. Los objetivos de atención en el final de la vida, como prolongar la vida frente a la comodidad y el control de los síntomas
3. Qué quiere tu hijo para sus últimos días, por ejemplo, dónde le gustaría estar (en casa/en el hospital), con quién quiere estar y qué le gustaría poder hacer en el tiempo que le queda
4. Qué resultados son aceptables y cuáles no
5. Qué estás dispuesto a sacrificar para alcanzar tus objetivos
6. Si participar o no en ensayos clínicos
7. Qué medidas para salvar la vida quiere tu familia que se tomen o se eviten
8. Si quieres usar cuidados paliativos, cuidados de hospicio y cuidados concurrentes, y cuándo

Si bien estas conversaciones suelen estar guiadas por el equipo médico de tu hijo en un ambiente de apoyo, es importante también hablar en privado con tu pareja o con el otro padre o madre, y con tu hijo. Algunas familias también eligen involucrar a hermanos u otros amigos y parientes cercanos. A quién incluyes y cuánto incluyes a tus hijos dependerá de su edad y de lo que prefiera tu familia. Los objetivos de atención también serán únicos para tu familia y tu hijo. Recuerda que, como la mayoría de las cosas durante el tratamiento de tu hijo, no hay una opción clara correcta o incorrecta.

Eso no significa que tomar estas decisiones sea un proceso sencillo. Es natural que las personas respondan de manera diferente a situaciones estresantes y que, cuando las opiniones difieran, surjan conflictos. Esto puede ser especialmente difícil cuando los padres están separados o divorciados, o si los deseos del niño son distintos de los de sus padres. Si necesitas apoyo externo, los equipos de cuidados paliativos a menudo pueden ayudar a guiar y apoyar estas conversaciones. También puedes encontrar más información sobre el conflicto en la sección Los vínculos y el conflicto después de la muerte de un niño.

Sabemos que nadie quiere hablar sobre las decisiones del final de la vida, pero estas conversaciones pueden ser muy útiles. Expresar preferencias y deseos con claridad puede darle a toda la familia una mayor sensación de seguridad y control. Tener conversaciones honestas con el equipo médico te ayudará a comprender mejor la salud de tu hijo y sus opciones de tratamiento. Toda tu familia también podrá sentirse más segura de que se respetan sus valores y deseos durante todo el proceso.

Incluir a los niños en la planificación de la atención del final de la vida también tiene varios beneficios. El proceso de compartir valores, preferencias y miedos puede abrir conversaciones importantes y unir más a tu familia. Respetar los deseos de tu hijo también suele dar una sensación de consuelo, en el presente y después de su partida.

Para obtener más información sobre cómo incluir a tu hijo y sus hermanos en la planificación y la atención del final de la vida, consulta las secciones Niños en el final de su vida y Hermanos afligidos. Si quieres obtener más información y recursos para tomar decisiones y gestionar el final de la vida, consulta esta guía para padres y cuidadores de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH)..

Las etapas previas y posteriores a la muerte de tu hijo son muy abrumadoras. Además de tu duelo, quizás estés lidiando con el trauma médico del diagnóstico y el tratamiento, y con las necesidades y sentimientos de tus seres queridos. ¡Y eso es solo lo emocional! La muerte de un niño es un tema sobre el que nadie quiere hablar y mucho menos pensar, por eso a muchos padres y cuidadores les sorprende la cantidad de cuestiones prácticas que tienen que decidir.

A continuación, encontrarás una lista inicial de cosas para tener en cuenta a medida que tu hijo se acerca al final de su vida. No es una lista completa, pero esperamos que te sirva como punto de partida. Tómate tu tiempo; la mayoría de estas decisiones son difíciles. Si te sientes abrumado, trata de identificar las decisiones que son urgentes, las que puedes tomar en otro momento y las que puedes delegar a otra persona. Y, por supuesto, asegúrate de hablar con tu pareja o con el otro padre o madre, la familia cercana y los niños, según corresponda, sobre lo que desean.

En el hospital o la clínica, los equipos de cuidados paliativos, de hospicio, médico y de trabajo social de tu hijo pueden darte ideas útiles. También puedes hablar con amigos de confianza, líderes religiosos, otros padres en duelo y expertos, como un director de funeraria o un asesor financiero. Todos te ofrecerán información valiosa, pero en definitiva, nadie conoce a tu familia mejor que tú y debes confiar en tus instintos para decidir.

Recuerda que es normal tener diferentes opiniones y que surjan conflictos sobre estas cuestiones importantes. Tengan paciencia entre ustedes, traten de escuchar con atención y compartan abiertamente los motivos de su opinión al decidir. Los mediadores profesionales, los terapeutas y los consejeros de duelo también pueden ser útiles si los conflictos se vuelven muy intensos o si no logran llegar a un acuerdo.

Cosas para tener en cuenta cuando tu hijo se está muriendo

1. Planes para el cuerpo de tu hijo: esto incluye decidir si tu hijo o tú prefieren el entierro o la cremación, la compra y el diseño de una lápida o urna, y si quieren donar tejido o solicitar una autopsia. El equipo médico y un director de funeraria pueden orientarte.
2. Cómo darán la noticia de la muerte de tu hijo a los amigos, familiares y la comunidad: esto implica decidir cuándo compartirán la información, cómo (correos electrónicos, llamadas, obituario, etc.) y quién se encargará de ello. En la sección Comunicar la noticia de la muerte de tu hijo, más abajo, encontrarás más información sobre este tema.
3. Planes para las ceremonias de final de la vida u otras formas de honrar a tu hijo
4. Cómo manejarán los gastos relacionados con el fallecimiento de tu hijo: consideren el costo del entierro o la cremación y de la ceremonia de final de la vida, así como las facturas médicas pendientes. También podrías pensar qué hacer con las cuentas de ahorros. Habla con el equipo de trabajo social sobre un posible apoyo financiero o consulta a un asesor financiero.
5. Cómo involucrarán a los hermanos en la atención del final de la vida y en las ceremonias conmemorativas, y cómo los cuidarán mientras ustedes atraviesan el duelo y el final de la vida
6. Qué apoyo emocional hay o habrá para ti, los otros miembros de la familia y tu hijo: esto puede incluir grupos de apoyo, mentores que pasaron por lo mismo y profesionales de la salud mental, como un terapeuta, un consejero de duelo o un psicólogo.
7. Cómo se organizarán los miembros de la familia con el trabajo o la escuela durante el duelo: habla con el departamento de recursos humanos de tu empleador y con las escuelas de los niños sobrevivientes sobre las facilidades disponibles y por cuánto tiempo.
8. Qué recursos para el duelo podrías necesitar o querer: consulta la sección Recursos para padres y cuidadores en duelo, más abajo, para obtener sugerencias.
9. Planes para las pertenencias de tu hijo: tal vez quieras hablar con tu hijo acerca de sus deseos o postergar la toma de decisiones sobre las pertenencias por un tiempo.
10. Planes para las redes sociales y las cuentas en línea de tu hijo, como el correo electrónico, las suscripciones de música, etc. Si es posible, pídele a tu hijo sus datos de inicio de sesión. Si no, quizás necesites un certificado de defunción para obtener acceso después de su fallecimiento.
11. Puedes encontrar más información sobre la planificación de ceremonias de final de la vida, las consideraciones financieras, la autopsia y la donación de órganos y tejidos al final de esta guía para el final de la vida de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Por supuesto, nunca te olvidarás de tu hijo (aunque muchos temen que esto suceda). Pero participar en actividades para crear recuerdos puede ayudar mucho a sanar, tanto a ti como a tus seres queridos. Este tipo de actividades pueden ayudar a aliviar los sentimientos de soledad, crear recuerdos positivos y dejarte objetos de recuerdo para toda la vida.

Estas son algunas ideas para crear recuerdos:

1. Hacer grabaciones de audio o video y tomar fotos tanto como sea posible. Pueden elegir sus fotos favoritas juntos y armar un álbum o imprimir un libro de fotos.
2. Hacer las actividades que tu hijo disfruta, como proyectos de arte, juegos, escuchar su música favorita o ver su programa favorito.
3. Comprar o hacer ropa, joyas u otros recuerdos que hagan juego para ti y tu hijo. También puedes hacer esto con todos los miembros de la familia.
4. Crear un objeto artístico con las huellas de la mano, el pie o el dedo de tu hijo. Pueden usar arcilla, yeso, pintura, calcar el contorno, tinta o todo eso junto.
5. Hacer una caja de recuerdos con tesoros especiales, notas, fotos y otros recuerdos.
6. Visitar el lugar favorito de tu hijo o un lugar que tenga un significado especial para la familia. O, al contrario, planear el viaje de sus vidas. Algunas organizaciones sin fines de lucro que cumplen deseos ofrecen apoyo económico o de organización para que los niños que se están muriendo puedan viajar.
7. Hacer una lista de reproducción de las canciones que te encantan o para calmar a tu hijo en momentos difíciles o dolorosos. Esta es una muy buena actividad para involucrar a los hermanos.
8. Plantar un árbol u otra planta en memoria de tu hijo.

Recuerda que crear recuerdos no tiene que ser algo formal. Puede pasar cuando menos lo esperas, en la vida de todos los días. Las comidas familiares, los rituales diarios e incluso las experiencias de tratamiento pueden convertirse en momentos significativos. Si te sientes demasiado agobiado con la atención del final de la vida y las tareas del día a día, está bien. Aun así, tendrás momentos especiales para recordar con tu hijo.

El duelo es complicado y difícil, por decir lo menos. Se define como la respuesta emocional, mental, espiritual y física ante la pérdida. Lo que eso realmente significa es que el duelo abarca todos tus sentimientos, pensamientos y reacciones ante la pérdida de algo o alguien. Y como eres una persona única, tu forma de vivir el duelo también lo será. Aunque hayan sufrido la misma pérdida, cada miembro de la familia transitará el duelo de maneras diferentes.

Tu duelo después de la muerte de tu hijo puede parecerse a lo que ya viviste antes, mientras esperabas su pérdida (consulta la sección anterior El duelo anticipado en padres y cuidadores para conocer las reacciones comunes). Pero tu reacción ante su muerte podría sorprenderte. Aunque se suele hablar de las 5 etapas del duelo, el proceso puede ser impredecible y no sigue un camino claro ni un tiempo fijo.

Después de la muerte de tu hijo, podrías sentir que fallaste como madre o padre porque no pudiste protegerlo ni evitar que muriera. Esto puede generar sentimientos de culpa o vergüenza. Incluso podrías cuestionar las decisiones que tomaste al cuidar a tu hijo, o incluso si sigues siendo madre o padre. Sobre todo los cuidadores principales pueden sentir que han perdido su identidad y su propósito porque su vida ya no está dedicada a encargarse de las complejidades médicas y la vida diaria de su hijo. Todo esto es normal, aunque increíblemente difícil.

Los padres y los cuidadores en duelo también pueden sentir un profundo vacío después de la muerte de su hijo, o sentirse solos y aislarse. Si el proceso de tratamiento fue especialmente largo o difícil, además de la profunda tristeza por la muerte de su hijo, muchos padres también sienten alivio. Otras emociones comunes son la ira, el miedo, la incredulidad, la conmoción y la insensibilidad. Incluso a veces puedes sentirte feliz y reír. Esto es completamente normal. No significa que estés transitando mal el duelo.

Los recuerdos también pueden ser difíciles. Puede que temas olvidar cosas de tu hijo. (Créenos, no te olvidarás de lo importante). O tal vez te atormenten cuestiones del pasado, como el aspecto que tenía tu hijo enfermo o lo que sucedió durante el tratamiento o el proceso de morir. Si ver fotos o las pertenencias de tu hijo te duele mucho, está perfectamente bien guardarlas por un tiempo. Eso no significa que no lo extrañes o que ya no lo ames. Dicho esto, lo mejor es dejar pasar algún tiempo antes de tomar decisiones importantes o de deshacerte de cosas. Los sentimientos y los recuerdos cambian, y es posible que más adelante quieras conservar algo de eso. Y, por supuesto, si los pensamientos y los recuerdos interfieren en tu vida diaria y en tu capacidad de seguir adelante con tus actividades, nunca es demasiado pronto para buscar apoyo profesional.

La muerte de un hijo no es algo que se supera. Simplemente aprendes a vivir con ella. El duelo es una experiencia continua y, aunque afrontar la pérdida de un hijo puede volverse más fácil, es importante reconocer que ciertos acontecimientos, lugares, objetos o fechas pueden despertar los síntomas del duelo, incluso después de mucho tiempo. Por ejemplo, las fechas y momentos importantes, como los cumpleaños, cambiar la habitación de tu hijo o deshacerte de sus juguetes, el aniversario de la muerte o del diagnóstico y los días festivos pueden ser especialmente difíciles. Algunas personas afirman que el segundo año es el más difícil porque ya pasó la conmoción inicial y los demás ya siguieron adelante.

Si tú u otro miembro de la familia tiene una enfermedad o lesión, esto también podría despertar sentimientos de duelo. O puede que te cueste cuando los amigos de tu hijo logran ciertas cosas o llegan a momentos importantes. Saber esto de antemano y planificar puede ayudarte y darte una sensación de control.

Hay cosas que parecen no tener relación que también pueden despertar el dolor. Pero, a menudo, si te tomas un tiempo para reflexionar sobre ello, descubrirás una conexión. Los alimentos favoritos de tu hijo, ciertos olores o algo vinculado a un recuerdo especial pueden ponerte triste de repente. Una vez más, es normal, y quizás solo necesites darte un tiempo para vivir tu duelo.

Nadie puede predecir cómo te sentirás después de la muerte de tu hijo o qué te ayudará exactamente a sobrellevarlo. Lo que hayas hecho para manejar el estrés y tus sentimientos durante el tratamiento puede seguir siendo útil. Sin embargo, también es posible que necesites encontrar nuevas estrategias.

A continuación, encontrarás algunas sugerencias de expertos y otros padres en duelo que han ayudado a otras personas.

1. Después de la muerte de un hijo, a menudo tienes que lidiar con muchas cosas. Por ejemplo, tu propio dolor, las necesidades de tus otros hijos o familiares, problemas de dinero y una relación de pareja tensa. Es normal sentirse abrumado. Sé paciente contigo mismo y no esperes demasiado de ti.
2. El autocuidado es muy importante mientras atraviesas este momento tan difícil. Aunque te cueste, trata de mantener las rutinas básicas, como comer y dormir bien, cuidar tu higiene y hacer algo de actividad física. Si te cuesta, empieza de a poco, un día a la vez. Salir a la naturaleza, escribir un diario, pasar tiempo con mascotas y disfrutar de un pasatiempo puede ayudar.
3. Reconoce y respeta que cada persona vive el duelo de manera diferente y a su propio tiempo. Puede que otras personas te presionen para que actúes o te sientas de cierta manera. O que esperen que lo “superes” o “sigas adelante”. Sin embargo, es importante que te permitas vivir el duelo a tu propio ritmo. Busca a las personas que te apoyen, sin importar en qué etapa del duelo estés, y que te vayan a acompañar a largo plazo. Trata de seguir estos consejos también con los otros miembros de tu familia.
4. Conéctate con otras personas, como tu pareja, amigos o familiares. Los vínculos y los roles familiares pueden cambiar después de la muerte de tu hijo. Date tiempo para encontrar una nueva normalidad.
5. Pide y acepta ayuda, ya sea emocional, práctica o informativa. Nadie puede hacerlo todo, y mucho menos en pleno duelo. Esto es aún más importante si te está costando cuidar a tus otros hijos. Para ver ideas de cómo pueden ayudarte otras personas, visita nuestra página Comunidad y leer este artículo sobre regalos reales para la familia.
6. Habla de tu hijo que murió. Usar su nombre y compartir recuerdos puede ser muy sanador.
7. Date un descanso, pero trata de retomar la rutina lo antes posible. Esto puede ayudarte a reconectarte con tu vida diaria y encontrar una nueva normalidad. Si tienes dificultades para empezar, concéntrate en hacer cosas pequeñas cada día y establecer metas simples. ¿Puedes llamar a un amigo? ¿Hacer un mandado? ¿Trabajar medio día? Mientras tanto, habla con tu empleador y otras personas con quienes tengas compromisos sobre qué ajustes se pueden hacer hasta que estés listo para regresar.
8. Algunas personas sienten la tentación de ignorar sus sentimientos para enfocarse en lo que “hay” que hacer. Sin embargo, evitar las emociones dolorosas o no enfrentar el duelo puede prolongar el proceso o conducir a la depresión más adelante. Permítete sentir lo que sientas, sea lo que sea. Tarde o temprano todo se hará, y hay otras personas que pueden ayudar.
9. Los vínculos cambian con el tiempo y las personas en tu vida reaccionarán de manera diferente a la muerte de tu hijo. Rodéate de las personas que más te apoyan. Quizás te sorprenda quiénes dan un paso al frente. Y permítete limitar el contacto con quienes no te apoyan. Lamentablemente, estas pérdidas también pueden dolerte, pero es importante que te protejas en este momento tan delicado.
10. Cuidar a un hijo enfermo consume tanto que puede llevar a muchos padres y cuidadores en duelo a sentir que han perdido el rumbo y que ya no saben quiénes son. Está bien hacer el duelo por la persona que eras antes, además del duelo por tu hijo. Trata de encontrar pequeñas formas de explorar cómo te gustaría usar tu tiempo. Los pasatiempos, salir con otras personas y el voluntariado son opciones populares. Y recuerda que sigues siendo la madre o el padre de tu hijo, y que sigue siendo tu hijo. Su relación no terminó; simplemente tomó una nueva forma.
11. Trata de no tomar decisiones importantes ni hacer grandes cambios por un tiempo. Date tiempo para vivir el duelo y para que pase la conmoción inicial. Pero si quieres hacer pequeños cambios, adelante. Lo que sea que te ayude a sobrellevarlo.
12. Busca apoyo cuando y donde puedas encontrarlo.
13. Esta es una experiencia nueva y dolorosa. Está bien necesitar ayuda mientras procesas el dolor y el trauma que puede dejar todo el proceso médico de tu hijo.
    Hay muchos tipos diferentes de recursos, como grupos de apoyo para el duelo, terapia grupal y consejería individual, familiar y de pareja, tanto presencial como virtual. Aunque puede ser frustrante, recuerda que encontrar la ayuda adecuada puede llevar tiempo. Que un consejero o grupo de apoyo no te convenza no significa que no vayas a encontrar otras opciones útiles. El trabajador social, el equipo de hospicio o el equipo médico de tu hijo pueden tener sugerencias útiles.

Las relaciones familiares son complicadas. Lamentablemente, esto se nota más que nunca antes y después de la muerte de un hijo. Es un mito que las experiencias traumáticas unen a las personas automáticamente. De hecho, los conflictos son comunes entre parejas, entre madres y padres, y entre familiares cercanos y lejanos. Esto pasa porque no hay dos personas que afronten el duelo de la misma manera ni al mismo ritmo. En las etapas previas y posteriores a la muerte de un niño, las emociones de todos están a flor de piel.

Es común tener diferencias de opinión sobre las decisiones del final de la vida y la planificación de las conmemoraciones u otras formas de recordar a tu hijo (consulta las secciones Objetivos de atención y Planificar lo que viene después de la muerte de tu hijo, más arriba, para obtener más información). También puedes sentir frustración cuando otros no te apoyan de la manera que quieres o no viven el duelo como crees que es correcto. Sin embargo, no significa que lo estén haciendo mal. Una vez más, no hay una manera única de vivir el duelo por un hijo.

Más adelante, puede que te cueste cuando los demás esperen que “ya lo hayas superado” y piensen que tu duelo está durando demasiado. Podrías sentir que se olvidaron de tu pérdida o de tu hijo. Esto puede ser muy difícil, porque el duelo puede durar años y volver a surgir en días especiales y en momentos aleatorios.

Por suerte, la muerte de un hijo no tiene por qué separar a la familia. De hecho, con una comunicación abierta y comprensión, pueden profundizar sus vínculos de una forma que quizás nunca habrían logrado. Esto no quiere decir que sea sencillo. Se necesita mucho tiempo y trabajo.

La clave está en tener paciencia y compasión con la forma en que cada miembro de la familia vive el duelo, y en tratar de apoyarse según lo que cada persona necesita. Hablar con la mayor sinceridad posible sobre los sentimientos y las necesidades ayudará en este proceso. También puede ser útil trabajar con un consejero de duelo, de parejas o familiar o con otro profesional de salud mental. Los líderes religiosos, los asesores de confianza y otros padres en duelo también pueden ofrecer una perspectiva valiosa. Y, por supuesto, siempre es una opción válida establecer límites o alejarte de los familiares y amigos que te hacen daño o menos comprensivos. Puedes volver a vincularte con ellos o tratar de enmendar la relación en otro momento.

A veces, puede ser difícil para los padres y cuidadores afligidos cuidar de los hermanos sobrevivientes de un niño fallecido y reconectar con ellos. Puedes sentirte demasiado abrumado por el dolor o por todo lo práctico que trae una muerte para cuidar de otro. O puedes sentir resentimiento porque uno de tus hijos sigue vivo y el otro murió.

Algunos padres en duelo desarrollan nuevos miedos y se vuelven sobreprotectores con sus otros hijos. Es posible que te preocupe que mueran de la misma manera o que los pierdas de otra forma. Esto puede llevarte a ser más controlador y restringir su independencia para protegerlos a toda costa. Lamentablemente, esto suele generar tensión con el hermano, sobre todo si es adolescente o adulto joven. O tal vez sientas la necesidad de alejar a tu hijo, lo que le causa más dolor y lo hace sentir culpable o abandonado.

Por fortuna, estos sentimientos suelen debilitarse o desaparecer con el tiempo. Mientras tanto, apoya a los hermanos lo mejor que puedas y diles que los amas tanto como a tu otro hijo. También puede servirte buscar otros adultos que te ayuden a cuidarlos. La familia extendida, la pareja o cónyuge y los amigos de la familia son muy buenas opciones. Los niños mayores pueden incluso querer elegir a alguien en quien apoyarse por un tiempo.

Si estos sentimientos se vuelven abrumadores o duran un período prolongado, busca ayuda profesional. Los proveedores de salud mental y los consejeros de duelo pueden ayudarte a procesar tus sentimientos y crear un plan para que puedas seguir cuidando de ti y de los demás. Otra buena idea puede ser buscar ayuda profesional para tu hijo sobreviviente.

Después de comunicarle la muerte de tu hijo a tu familia más cercana, quizás te preguntes cómo contárselo a los demás. Antes que nada, tú decides si quieres comunicar la muerte de tu hijo, cuándo y cómo hacerlo. También puedes decidir qué información dar según la persona. Para muchos padres en duelo, encontrar este equilibrio puede ser difícil. Una de las peores preguntas que una madre o un padre en duelo puede escuchar es “¿Cuántos hijos tienes?”. (Y sí, sigues siendo madre o padre, aunque tu hijo ya no esté físicamente). Ten presente que tu respuesta puede cambiar día a día, según la situación y tu estado mental. No existe una respuesta correcta que sirva para todas las personas.

Dicho esto, muchas familias prefieren comunicar la noticia a muchas personas justo después de la muerte de su hijo. Puede ser útil armar con anticipación una lista de las personas a las que quieres avisar, con su información de contacto. Esta lista puede incluir a la familia extendida, amigos, el equipo médico de tu hijo y las escuelas de tu hijo y de sus hermanos. Otra opción es comunicarte con los padres de los amigos de tu hijo fallecido y de los niños sobrevivientes para que ellos mismos den la noticia. De esta manera, tus hijos sobrevivientes no tendrán que hacerlo y los padres de sus amigos podrán contárselo a sus hijos como prefieran.

Tú decides lo que quieres contar. Puedes simplemente decir que tu hijo ha muerto o incluir información sobre los servicios fúnebres previstos y las formas de honrar su vida. También puedes decir qué te parece bien que otros compartan, si es que hay algo, y cómo pueden ayudarte. En cuanto al cómo, puedes llamar por teléfono a los familiares y amigos cercanos, enviar un mensaje de texto o un correo electrónico, usar las redes sociales o los sitios web personales, como CaringBridge.org. Puedes dividir la lista de personas en grupos (por ejemplo, escuela, familia, comunidad, etc.) y designar a una persona de cada grupo para notificar al resto.

Una vez que se sepa la noticia, no tienes que ver ni hablar con todo el mundo. Puedes elegir con quién quieres hablar y pedirle a alguien más que tome los mensajes o se comunique con ellos en tu nombre. Podrás ponerte al día más adelante, cuando estés listo y las cosas se hayan calmado. Cuando hables con otras personas, puede ayudarte tener preparada una frase corta para evitar conversaciones largas. Ayuda a tus otros hijos a hacer lo mismo.

Cada persona tendrá una reacción diferente. La muerte es un tema incómodo, y muchos no saben qué decir o hacer. A veces, las personas menos pensadas resultan ser increíblemente comprensivas, mientras que otras te decepcionarán con sus reacciones. Quienes se sienten incómodos con la muerte pueden actuar como si tu hijo no hubiera muerto o evitar nombrarlo para no recordártelo ni hacerte sentir mal. (¡Como si no pensaras en ello todo el tiempo!). Otros pensarán que están siendo comprensivos, pero solo dirán palabras insensibles. Algunas respuestas poco útiles que se escuchan mucho son “no sé cómo lo haces”, “por lo menos tienes otros hijos”, “siempre puedes tener otro”, “era el plan de Dios” y “está en un lugar mejor”. Por lo general, estas personas tienen buena intención, pero igual duele escuchar estas cosas.

Las personas también pueden tener opiniones sobre la duración “apropiada” del duelo. Pueden ser muy comprensivas al principio, pero después de cierto tiempo, actúan como si ya tuvieras que superarlo. Ignóralas. No hay un límite de tiempo ni una forma correcta de vivir el duelo.

Es normal, y sano, sentir enojo cuando los demás no son tan sensibles como crees que podrían ser. Apóyate en las personas que te ayudan y siéntete libre de tomar distancia de quienes te causan más dolor. Por último, recuerda que puedes dar la noticia y hablar con otras personas a tu propio ritmo. Si necesitas alejarte durante algún tiempo, está totalmente bien.

Perder a un hijo probablemente sea lo más difícil que hayas vivido. Es normal y sano que sientas un dolor profundo, pero hay momentos en los que se necesita ayuda profesional.

Algunas señales de que puedes beneficiarte de más apoyo de salud mental para afrontar la pérdida de tu hijo son estas:

1. Presenta cambios significativos en el estado de ánimo o el comportamiento.
2. Te alejas de los demás o te aíslas.
3. Tienes emociones que interfieren en tu vida diaria, el trabajo o los vínculos.
4. Tienes dificultad para conectar con otras personas, incluida tu pareja, tus otros hijos, familiares y amigos.
5. Los demás se preocupan por ti.
6. Piensas en lastimarte o lo haces.
7. Piensas en hacerle daño a otras personas o lo haces.
8. Tienes el deseo de recibir más apoyo.

Si experimentas alguno de estos síntomas, o si las emociones angustiantes persisten durante semanas o interfieren en tu vida diaria, puede ser momento de buscar ayuda. El equipo médico de tu hijo, tu médico o tu compañía de seguros a menudo pueden derivarte a psicólogos, psiquiatras u otros proveedores de salud mental. Los grupos de apoyo y los líderes religiosos también pueden ofrecer apoyo.

Por último, recuerda que has pasado por una de las experiencias más difíciles de la vida. No hay absolutamente nada malo ni vergonzoso en necesitar ayuda profesional, y tampoco hay un mal momento para pedir ayuda. Trátate con cariño, apóyate en tu comunidad y acepta todo el apoyo que puedas.

A continuación, encontrarás sugerencias de libros, sitios web y kits de herramientas que te ayudarán a medida que tu hijo se acerca al final de su vida y después de su muerte. En la página Recursos, encontrarás más recursos que te ayudarán a sobrellevar este momento.

Libros

1. On Children and Death: How Children and Their Parents Can and Do Cope With Death, de Elisabeth Kubler-Ross
2. The Worst Loss: How Families Heal from the Death of a Child, de Barbara D. Rosof
3. A Broken Heart Still Beats: After Your Child Dies, de Anne McCracken y Mary Semel
4. Bearing the Unbearable: Love, Loss, and the Heartbreaking Path of Grief, de la Dra. Joanne Cacciatore
5. Heaven’s Child: A true story of family, friends, and strangers, de Caroline Flohr
6. Permission to Mourn, A New Way to Do Grief, de Tom Zuba
7. Healing a Parent’s Grieving Heart: 100 Practical Ideas After Your Child Dies, de Alan D Wolfelt
8. When a Grandchild Dies: What to Do, What to Say, How to Cope, de Nadine Galinsky Feldman

Sitios web

1. Courageous Parents Network – End of Life and Bereavement
2. Dougy Center
3. Grieve Well
4. Child Bereavement UK (Reino Unido)
5. Bereaved Parents USA (Estados Unidos)
6. Grieving the Loss of a Child – How to Cope
7. MISS Foundation
8. Children’s Bereavement Center
9. Childhood Cancer and Leukemia Group End of Life and Bereavement Resources Child Bereavement UK

Kits de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families
2. CCLG – Facing the Death of Your Child
3. NIH – When A Cure Is No Longer Possible: A Guide for Parents and Caregivers
4. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide

Pódcasts

1. Connecting Through Grief When a Child Dies