{"id":6413,"date":"2018-05-03T08:14:41","date_gmt":"2018-05-03T12:14:41","guid":{"rendered":"https:\/\/copingspace.org\/2018\/05\/03\/apoyo-para-padres-ante-el-diagnostico-medico-de-un-hijo-que-es-copingspace-de-case-for-smiles\/"},"modified":"2025-12-10T12:31:55","modified_gmt":"2025-12-10T17:31:55","slug":"apoyo-para-padres-ante-el-diagnostico-medico-de-un-hijo-que-es-copingspace-de-case-for-smiles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/copingspace.org\/es\/2018\/05\/03\/apoyo-para-padres-ante-el-diagnostico-medico-de-un-hijo-que-es-copingspace-de-case-for-smiles\/","title":{"rendered":"Apoyo para padres ante el diagn\u00f3stico m\u00e9dico de un hijo: qu\u00e9 es CopingSpace de Case&nbsp;for&nbsp;Smiles"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; fullwidth=\u00bbon\u00bb custom_padding_last_edited=\u00bbon|phone\u00bb _builder_version=\u00bb3.22&#8243; background_color=\u00bbrgba(255,255,255,0)\u00bb custom_padding=\u00bb0px||0px|\u00bb custom_padding_tablet=\u00bb\u00bb custom_padding_phone=\u00bb\u00bb][et_pb_fullwidth_header text_orientation=\u00bbcenter\u00bb image_orientation=\u00bbbottom\u00bb disabled_on=\u00bbon||\u00bb admin_label=\u00bbFullwidth Header &#8211; 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Gran parte de lo que hacemos a diario, desde abordar las preocupaciones de los padres sobre un diagn\u00f3stico hasta ayudar a los ni\u00f1os a encontrar las palabras para expresar c\u00f3mo se sienten, se centra en la defensa y en proporcionar alivio, que son esenciales para fomentar t\u00e9cnicas positivas de afrontamiento.<\/p>\n<p>Velar por que los ni\u00f1os est\u00e9n tranquilos durante las hospitalizaciones tiene importancia personal para m\u00ed. Cuando mi difunto hijo Ryan fue diagnosticado con osteosarcoma hace m\u00e1s de una d\u00e9cada, busqu\u00e9 maneras de sacarle una sonrisa. Una de las cosas que hac\u00eda era coser fundas de almohada extravagantes para iluminar su cama de hospital (tal vez las viste en tu hospital).<\/p>\n<p>El legado de Ryan perdura a trav\u00e9s de la organizaci\u00f3n sin fines de lucro <a href=\"http:\/\/caseforsmiles.org\/\">Case for Smiles<\/a>. Nuestra misi\u00f3n es ayudar a los ni\u00f1os y sus familias a lidiar con el estr\u00e9s de las enfermedades y heridas infantiles que cambian la vida.<\/p>\n<p>Desde el inicio, nuestro enfoque principal ha sido trabajar con voluntarios para coser y distribuir fundas de almohada a los ni\u00f1os en los hospitales (hasta hoy, llevamos entregadas 1,7&nbsp;millones en 362&nbsp;hospitales), y lo sigue siendo. Tambi\u00e9n nos dimos cuenta de que pod\u00edamos hacer m\u00e1s para proporcionar herramientas emocionales que promuevan la sanaci\u00f3n. Es por eso que lanzamos un recurso integral en l\u00ednea llamado <a href=\"http:\/\/copingspace.org\/\"><em>CopingSpace<\/em><\/a>, dise\u00f1ado para ayudar a las familias, las escuelas, las comunidades y los profesionales de la salud a encontrar informaci\u00f3n sobre traumas m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>El \u00edmpetu para crear <em>CopingSpace<\/em> vino de lo que mi familia experiment\u00f3 despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de Ryan. Mi vida perdi\u00f3 todo sentido de normalidad y me preocup\u00e9 por tantas cosas que ten\u00edan que ver con Ryan y sus dos hermanas, y por supuesto mi esposo Gavin. Durante las visitas al hospital, el personal era muy servicial, pero luego volv\u00eda a casa y olvidaba cuidar de m\u00ed. Pens\u00e9, al igual que muchas mam\u00e1s, que mi papel era mantenernos a todos unidos. Empuj\u00e9 la ansiedad y la preocupaci\u00f3n a un segundo plano y segu\u00ed adelante. Si miro para atr\u00e1s, me doy cuenta de que no fue la mejor opci\u00f3n. Hasta el d\u00eda de hoy experimento s\u00edntomas de TEPT, que ahora s\u00e9 que es frecuente.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"The Caregiver Experience\" src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/243904743?dnt=1&amp;app_id=122963\" width=\"1080\" height=\"608\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; fullscreen; picture-in-picture; clipboard-write; encrypted-media; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\"><\/iframe><\/p>\n<p>A trav\u00e9s de mi trabajo, he tenido el privilegio de conocer a la reconocida psic\u00f3loga cl\u00ednica, la Dra. Anne Kazak, que escribe <a href=\"https:\/\/scholar.google.com\/citations?user=eK6AT30AAAAJ&amp;hl=en\">extensamente<\/a> sobre el sufrimiento constante que algunos padres experimentan despu\u00e9s de la enfermedad de un hijo. En un estudio que la Dra. Kazak realiz\u00f3 sobre el c\u00e1ncer pedi\u00e1trico, encontr\u00f3 que <a href=\"https:\/\/academic.oup.com\/jpepsy\/article\/29\/3\/211\/924603\">el 20&nbsp;% de las familias (30&nbsp;% de las madres) observadas ten\u00edan al menos un padre que ten\u00eda TEPT y s\u00edntomas de estr\u00e9s postraum\u00e1tico (TEPT)<\/a>, entre los que se inclu\u00edan los siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Revivir el trauma a trav\u00e9s de desencadenantes<\/li>\n<li>Evadir<\/li>\n<li>Sentimientos de insensibilidad emocional<\/li>\n<li>Hiperexcitaci\u00f3n (sobresaltos, patrones de sue\u00f1o alterados, dificultad para concentrarse, irritabilidad, sentirse amenazado)<\/li>\n<li>Miedos y ansiedad constantes<\/li>\n<\/ul>\n<p>Estas impactantes tasas de TEPT son comparables a las que se observan en los veteranos de guerra. Sin embargo, hay esperanza. Lo que las investigaciones han encontrado de manera continua es que se pueden disminuir los s\u00edntomas del trauma y optimizar el bienestar a trav\u00e9s de m\u00e9todos de afrontamiento dirigidos a reducir el estr\u00e9s.<\/p>\n<p>Los recursos de <em>CopingSpace<\/em> se elaboraron en colaboraci\u00f3n con las principales organizaciones pedi\u00e1tricas contra el estr\u00e9s y el c\u00e1ncer, que aportar toda su experiencia para ayudarnos a crear el contenido del sitio: <a href=\"http:\/\/www.chop.edu\/centers-programs\/center-pediatric-traumatic-stress\">El Centro para el Estr\u00e9s Traum\u00e1tico Pedi\u00e1trico<\/a> (CPTS), se encuentra en el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) y le <a href=\"https:\/\/www.nemours.org\/welcome.html\">Hospital Infantil A.I. du&nbsp;Pont<\/a>; <a href=\"https:\/\/www.centerforresilientchildren.org\/\">el Devereux Center for Resilient Children<\/a>y la <a href=\"https:\/\/www.alexslemonade.org\/\">Alex\u2019s Lemonade Stand Foundation<\/a>.<\/p>\n<p>Ofrecemos consejos, estrategias y apoyo que se pueden utilizar antes de la hospitalizaci\u00f3n del ni\u00f1o, durante y despu\u00e9s de esta. Los <a href=\"https:\/\/copingspace.org\/es\/recursos\/\">recursos<\/a> de <em>CopingSpace <\/em>se actualizan y ampl\u00edan constantemente, por ejemplo, tenemos un <a href=\"https:\/\/copingspace.org\/es\/blog\/\">blog<\/a> en el que esperamos compartir historias de CopingSpace. Como especialistas en vida infantil, sabemos que, en Internet, no hay muchas fuentes de informaci\u00f3n revisada que podamos compartir con pacientes j\u00f3venes y sus familias. Estamos orgullosos de haber creado <em>CopingSpace<\/em> con el valioso aporte de nuestro director asociado, quien se form\u00f3 como especialista en vida infantil y tiene <a href=\"https:\/\/copingspace.org\/es\/2018\/03\/29\/los-especialistas-en-vida-infantil-y-su-funcion\/\">experiencia<\/a> en cu\u00e1n efectivas son las recomendaciones de afrontamiento para reducir los s\u00edntomas del estr\u00e9s y el trauma.<\/p>\n<p>Desde el principio<em>, CopingSpace<\/em> fue pensado para ampliar el enfoque de concentrarse en el ni\u00f1o enfermo o herido y sus padres para llegar a una variedad m\u00e1s amplia de personas. Hoy en d\u00eda, los recursos de <em>CopingSpace <\/em>est\u00e1n dise\u00f1ados para ni\u00f1os, hermanos, padres, cuidadores, la comunidad y las escuelas. Tambi\u00e9n ofrecemos una secci\u00f3n especial sobre la resiliencia porque desarrollar la capacidad de recuperarse de situaciones adversas es fundamental para poder afrontarlas.<\/p>\n<p>El trabajo que haces como especialista en vida infantil es invaluable. Entiendo el esfuerzo y el tiempo que dedicas a preparar materiales para responder a las necesidades de una familia. Tambi\u00e9n s\u00e9 que no existe una soluci\u00f3n \u00fanica para hacer frente a todas las situaciones. Mi esperanza es que <em>CopingSpace<\/em> se convierta en un lugar de referencia que proporcione materiales completos, digitales e impresos, que puedas usar para ayudar a ni\u00f1os, familias y amigos a lidiar con un diagn\u00f3stico que cambia la vida en la infancia.<\/p>\n<p>Visita CopingSpace en <a href=\"http:\/\/www.copingspace.org\/\">www.copingspace.org <\/a>y s\u00edguenos en <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CaseforSmiles\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Facebook<\/a>, <a href=\"https:\/\/twitter.com\/CaseForSmiles\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Twitter<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/caseforsmiles\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Instagram<\/a>.<\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"> <\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_3&#8243; _builder_version=\u00bb3.25&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_sidebar orientation=\u00bbright\u00bb area=\u00bbsidebar-1&#8243; _builder_version=\u00bb3.0.100&#8243;][\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>BLOG Apoyo para padres ante el diagn\u00f3stico m\u00e9dico de un hijo: qu\u00e9 es CopingSpace de Case&nbsp;for&nbsp;Smiles Cindy Kerr \/ 3 de mayo de 2018\/ Blog invitado en Child Life Mommy Como especialistas en vida infantil, entendemos la importancia de brindar apoyo a los ni\u00f1os y sus familias. 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