Durante todo el tratamiento, Ryan jam\u00e1s permiti\u00f3 que la enfermedad lo derribara. Parec\u00eda invencible. Sin embargo, \u00e9l no lo era. Mi esposo, mis hijas y yo tampoco lo \u00e9ramos. La verdad es que el 30\u00a0% de las madres<\/a> cuyos hijos se someten a tratamiento contra el c\u00e1ncer sufren todos los s\u00edntomas del trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico (TEPT)<\/a> mucho despu\u00e9s de que el tratamiento haya terminado. Los ni\u00f1os que sobreviven a sus batallas sufren de TEPT a una tasa del 20\u00a0%. <\/a> Los padres y los hermanos enfrentan el mismo estr\u00e9s, presi\u00f3n y ansiedad<\/a>. Y, muchas veces, los hospitales no est\u00e1n adecuadamente equipados para abordarlo.<\/p>\n Lo s\u00e9 porque lo viv\u00ed. Pero muchas personas todav\u00eda no son conscientes del estr\u00e9s traum\u00e1tico m\u00e9dico pedi\u00e1trico.<\/p>\n En este art\u00edculo, te cuento nueve cosas que debes tener en cuenta si tu hijo acaba de sufrir heridas graves o le han dado un diagn\u00f3stico que le cambiar\u00e1 la vida.<\/p>\n No es ninguna sorpresa que el dolor f\u00edsico puede traumatizar a un ni\u00f1o. Y que el hospital es un lugar aterrador, sin importar tu edad. No obstante, los efectos de las enfermedades o heridas infantiles pueden ser tan graves y duraderos como los efectos que la guerra tiene en un soldado. El estr\u00e9s m\u00e9dico traum\u00e1tico pedi\u00e1trico (todas las emociones que experimentan los ni\u00f1os durante una enfermedad grave, los procedimientos m\u00e9dicos o el tratamiento para un diagn\u00f3stico que cambia la vida) puede conducir al TEPT.<\/p>\n En general, alrededor del 4\u00a0% de los ni\u00f1os menores de 18\u00a0a\u00f1os<\/a> est\u00e1n expuestos a alg\u00fan tipo de trauma en su vida que conduce al TEPT. Ese n\u00famero aumenta a uno cada seis ni\u00f1os<\/a> despu\u00e9s de una herida pedi\u00e1trica.<\/p>\n Lo creas o no, las investigaciones han demostrado que los padres y los hermanos se ven m\u00e1s afectados<\/a> por el estr\u00e9s traum\u00e1tico que los propios pacientes, dentro de los primeros dos a\u00f1os de un diagn\u00f3stico.<\/p>\n Enfrentar la enfermedad o la herida potencialmente mortal de un ni\u00f1o es una experiencia traum\u00e1tica para los padres. Ver a un hijo con dolor, sentirse inseguro sobre el futuro e incluso transitar el tratamiento y los t\u00e9rminos m\u00e9dicos puede causar un estr\u00e9s extremo. Si bien es probable que un ni\u00f1o enfermo o herido, seg\u00fan su edad, se sobreponga a los s\u00edntomas del estr\u00e9s m\u00e9dico traum\u00e1tico pedi\u00e1trico<\/a> (PMTS, por sus siglas en ingl\u00e9s), a medida que crezca, los padres quedar\u00e1n m\u00e1s expuestos a sufrir los efectos durante m\u00e1s tiempo. En un estudio realizado en ni\u00f1os diagnosticados con <\/a>espina b\u00edfida<\/a>, los s\u00edntomas del PMTS disminuyeron en los primeros cuatro a\u00f1os de vida del ni\u00f1o y pr\u00e1cticamente desaparecieron cuando estaban en la escuela. Pero el 30\u00a0% de las madres y el 20\u00a0% de los padres<\/a> todav\u00eda sufr\u00edan de PMTS.<\/p>\n Lo que no es ninguna sorpresa, pero se suele pasar por alto, es la reacci\u00f3n de los hermanos al estr\u00e9s. Muchos hermanos necesitar\u00e1n m\u00e1s tiempo para procesar<\/a> lo que significa la enfermedad o la herida para ellos, que es diferente de lo que significa para el ni\u00f1o enfermo o herido y los padres. Dependiendo de su edad, un ni\u00f1o puede estar confundido o molesto por las nuevas necesidades m\u00e9dicas abruptas de su hermano o hermana, o resentido por la atenci\u00f3n que el hermano recibe.<\/p>\n Hasta el 80\u00a0% de los ni\u00f1os y sus familias<\/a> reportan experimentar estr\u00e9s traum\u00e1tico despu\u00e9s de una enfermedad pedi\u00e1trica, una herida, una hospitalizaci\u00f3n o procedimientos m\u00e9dicos dolorosos. Alrededor de un tercio de los hermanos y padres<\/a> tienen s\u00edntomas de estr\u00e9s postraum\u00e1tico cuando un ni\u00f1o es diagnosticado y tratado por c\u00e1ncer, y lo mismo ocurre con aproximadamente la mitad de las madres<\/a>.<\/p>\n Los efectos del TEPT pueden, y a menudo lo hacen, durar m\u00e1s que la enfermedad y dificultan el proceso de afrontamiento. En hasta el 20\u00a0% de los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil<\/a> y el 45\u00a0% de sus padres y hermanos, los s\u00edntomas persisten por a\u00f1os<\/a> despu\u00e9s de que el tratamiento ha terminado.<\/p>\n La vida cambia dram\u00e1ticamente en el instante en que un ni\u00f1o sufre un herida o le diagnostican una enfermedad.<\/p>\n Poco despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, es probable que un ni\u00f1o y sus padres no se sientan \u201ccomo ellos mismos\u201d. Pueden sobresaltarse f\u00e1cilmente o sentirse nerviosos, lo que los profesionales m\u00e9dicos llaman \u201caumento de la excitaci\u00f3n\u201d. Pueden tener dificultades para conciliar el sue\u00f1o y sufrir insomnio. Como ocurre con cualquier persona que experimenta TEPT, los padres y los ni\u00f1os pueden revivir reiteradas veces el momento exacto de la herida o las palabras del m\u00e9dico al entregar el diagn\u00f3stico.<\/p>\n Dado que el PMTS y el TEPT resultante provienen de una percepci\u00f3n inmediata y duradera de amenaza para la vida, los s\u00edntomas del PMTS pueden aparecer incluso despu\u00e9s de que el ni\u00f1o est\u00e9 sano. Sentir el coraz\u00f3n saltar cada vez que suena el tel\u00e9fono o retroceder ante el olor del lavado de manos antis\u00e9ptico en los a\u00f1os siguientes no es raro, ya que la sensaci\u00f3n de que la vida de un hijo est\u00e1 bajo amenaza nunca desaparece realmente.<\/p>\n Uno de los s\u00edntomas a largo plazo m\u00e1s frecuentes<\/a> es la evitaci\u00f3n, que incluye tratar de desterrar cualquier pensamiento al respecto, y mantenerse alejado de las personas o lugares que sirven como recordatorios del tratamiento o la herida. En algunos casos, esto puede significar alejarse del camino que debe seguir para no pasar por la escena de la herida o el hospital donde se llev\u00f3 a cabo el tratamiento. En el otro extremo del espectro, muchos experimentan intrusi\u00f3n o reviven la crisis m\u00e9dica a trav\u00e9s de pensamientos incesantes y recuerdos.<\/p>\n Los padres pueden sentir preocupaci\u00f3n por la salud y la seguridad de toda la familia, no solo por el ni\u00f1o que estaba enfermo o herido. A\u00fan hoy, 10\u00a0a\u00f1os despu\u00e9s de la muerte de Ryan, me preocupa si han pasado varios d\u00edas desde la \u00faltima vez que habl\u00e9 con mis hijas o si el viaje al trabajo de mi esposo est\u00e1 tomando m\u00e1s tiempo de lo esperado. Los padres tambi\u00e9n pueden sentir que el miedo se filtra en su propia atenci\u00f3n m\u00e9dica, se sienten ansiosos durante la cita con su propio m\u00e9dico o evitan las pruebas m\u00e9dicas debido a la angustia por los resultados m\u00e9dicos. Exactamente lo mismo me sucedi\u00f3 a m\u00ed cuando me diagnosticaron c\u00e1ncer en agosto, un camino que me trajo de regreso a las emociones vividas tantas veces con la enfermedad de Ryan.<\/p>\n Muchos padres que cuidan a un ni\u00f1o enfermo o herido tienen dificultades para creer que est\u00e1n experimentando s\u00edntomas de TEPT. Algunos creen que el TEPT solo les sucede a las personas en el ej\u00e9rcito. Otros pueden creer que, debido a que es su hijo el que est\u00e1 enfermo o herido, ellos mismos no pueden sufrir un trauma.<\/p>\n Casi el 40\u00a0% de los padres cuyos hijos se someten a tratamiento contra el c\u00e1ncer<\/a> sufren s\u00edntomas de estr\u00e9s traum\u00e1tico. Los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil lo experimentan en un porcentaje del 20\u00a0%.<\/a> Estos porcentajes son iguales, si no mayores, al porcentaje experimentado por los veteranos de guerra<\/a> que sirvieron desde la Guerra de Vietnam.<\/p>\n Hay varios motivo para ello. En principio, ayudar a los ni\u00f1os y sus familias a hacer frente a una crisis m\u00e9dica no siempre ha estado en el radar de los hospitales. Las investigaciones sobre el estr\u00e9s m\u00e9dico traum\u00e1tico pedi\u00e1trico son relativamente nuevas y limitadas. Aunque sea dif\u00edcil de creer, los primeros est\u00e1ndares para la atenci\u00f3n psicosocial<\/a> de ni\u00f1os con c\u00e1ncer se publicaron en el 2016. Todav\u00eda no hay est\u00e1ndares para ninguna otra enfermedad o herida que cambian la vida.<\/p>\n Como seguramente sabes, muchos hospitales tienen trabajadores sociales y, si tienen suerte, especialistas en vida infantil<\/a> para ayudar a las familias a lidiar con los pormenores del tratamiento de un ni\u00f1o. Desafortunadamente, la gran cantidad de casos que tienen los trabajadores sociales suele ser un problema. Muchos hospitales comunitarios peque\u00f1os carecen de especialistas en vida infantil, por lo que las familias no siempre reciben el apoyo que necesitan.<\/p>\n No importa en qu\u00e9 etapa del tratamiento o la recuperaci\u00f3n de tu hijo se encuentren, los s\u00edntomas de TEPT pueden aparecer incluso a\u00f1os despu\u00e9s<\/a>. Un ni\u00f1o puede revivir la herida o el d\u00eda en que recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. Los padres pueden preocuparse constantemente por la salud y la seguridad de todos sus hijos, no solo el que fue hospitalizado. Pueden aparecer problemas para dormir. Estos s\u00edntomas afectan a algunas personas de forma inmediata a la herida o enfermedad del ni\u00f1o, mientras que para otras pueden no aparecer hasta semanas, meses o a\u00f1os despu\u00e9s<\/a>.<\/p>\n Es contradictorio, pero puede suceder que el d\u00eda en que un ni\u00f1o recibe el alta del hospital se desencadene el estr\u00e9s<\/a>. Por un lado, te sentir\u00e1s feliz, aliviado y emocionado por volver a casa con toda la familia, pero no te sorprendas si tambi\u00e9n te sientes asustado, nervioso o poco preparado para estar sin el personal del hospital. Habla con el m\u00e9dico o la enfermera de tu hijo\/a sobre lo que pueden esperar en casa y a qui\u00e9n llamar si necesitas ayuda.<\/p>\n El PMTS es muy frecuente, pero puede mejorar sus resultados.<\/p>\n Parece ir en contra del instinto de todos los padres, pero es absolutamente imperativo cuidarse cuando un hijo est\u00e1 enfermo o experimentando las secuelas de una herida que le cambia la vida. Hablamos de \u201cponerte t\u00fa primero el salvavidas\u201d y de \u201cno poder dar lo que no se tiene\u201d. Y son m\u00e1s que clich\u00e9s. No siempre me result\u00f3 f\u00e1cil tomarme tiempo para m\u00ed durante el tratamiento de Ryan, pero ahora puedo verlo con m\u00e1s claridad: como la fuente de fortaleza de tu hijo, debes cuidar de ti y controlar tu propio estr\u00e9s para poder estar a disposici\u00f3n de tu hijo.<\/p>\n Es importante respetar tus emociones, pero tambi\u00e9n encontrar formas saludables de buscar respiro de ellas por un tiempo. Las respiraciones profundas ayudan mucho a calmar el cuerpo y la mente. Puedes descargar una aplicaci\u00f3n como Headspace<\/a> y practicar la atenci\u00f3n plena cuando tengas un momento de tranquilidad. Mira tu pel\u00edcula favorita o sal a caminar para buscar una distracci\u00f3n.<\/p>\n La gente querr\u00e1 ayudarte. D\u00e9jalos. No tengas verg\u00fcenza de escribir una lista de necesidades y pedirle ayuda a tus amigos, familiares y compa\u00f1eros de trabajo; te parecer\u00e1 extra\u00f1o hacerlo, pero ellos no tienen otra forma de saber lo que necesitas. Podr\u00eda ser algo tan simple como sentarse con tu hijo en el hospital para que puedas tener un descanso. Tambi\u00e9n podr\u00edan llevar a tus otros hijos de excursi\u00f3n o ir a la tienda de alimentos por ti.<\/p>\n![\"Image](\"https:\/\/themighty.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/xDSC_0092-750x502.jpg.pagespeed.ic.DhYRaX69S_.webp\")
<\/p>\n1. Las enfermedades y las heridas infantiles pueden acarrear consecuencias graves para un ni\u00f1o.<\/strong><\/h3>\n
2. El mismo estr\u00e9s afecta a los padres, los hermanos y los cuidadores.<\/strong><\/h3>\n
3. El estr\u00e9s traum\u00e1tico pedi\u00e1trico es incre\u00edblemente frecuente.<\/strong><\/h3>\n
4. El abanico de emociones relacionadas con el PMTS es amplio. Experimentar una o todas estas emociones es completamente normal.<\/strong><\/h3>\n
5. El porcentaje de padres e hijos que sufren de TEPT como consecuencia del c\u00e1ncer pedi\u00e1trico compite con el porcentaje de veteranos de guerra afectados por el mismo trastorno.<\/strong><\/h3>\n
6. Los hospitales no siempre est\u00e1n equipados para lidiar con el estr\u00e9s m\u00e9dico traum\u00e1tico pedi\u00e1trico.<\/strong><\/h3>\n
7. El TEPT puede aparecer en cualquier momento, incluso a\u00f1os despu\u00e9s de la enfermedad o herida de un ni\u00f1o.<\/strong><\/h3>\n
8. Dejar el hospital, a veces, es peor.<\/strong><\/h3>\n
9. Hay maneras de afrontar la situaci\u00f3n.<\/strong><\/h3>\n