{"id":6425,"date":"2022-03-19T09:01:46","date_gmt":"2022-03-19T13:01:46","guid":{"rendered":"https:\/\/copingspace.org\/2022\/03\/19\/encontrar-tu-voz-en-el-sistema-de-atencion-medica-como-abogar-por-tu-hijo\/"},"modified":"2025-12-10T12:31:09","modified_gmt":"2025-12-10T17:31:09","slug":"encontrar-tu-voz-en-el-sistema-de-atencion-medica-como-abogar-por-tu-hijo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/copingspace.org\/es\/2022\/03\/19\/encontrar-tu-voz-en-el-sistema-de-atencion-medica-como-abogar-por-tu-hijo\/","title":{"rendered":"Encontrar tu voz en el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica: c\u00f3mo abogar por tu hijo"},"content":{"rendered":"

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BLOG<\/h1>\n

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Encontrar tu voz en el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica: c\u00f3mo abogar por tu hijo<\/h1>\n

Por Charlotte Klinepeter, mam\u00e1 de un ni\u00f1o con KIF1A y gerente administrativa de KIF1A.ORG<\/p>\n

\"\"\u00bfNo ser\u00eda bueno tomar decisiones como paciente en el sistema de salud? Como padre de un ni\u00f1o diagnosticado con un trastorno raro y progresivo, he pasado por una buena cantidad de interacciones inc\u00f3modas y francamente frustrantes de cara a profesionales m\u00e9dicos que ten\u00edan \u201craz\u00f3n\u201d sobre las necesidades de mi hijo. Es interesante como eso funciona a veces, \u00bfno? Paso cada momento de vigilia siendo cuidadora, defensora y mam\u00e1, pero soy la que no sabe nada. \u00bfTe suena familiar?<\/p>\n

Cuando los m\u00e9dicos no escuchan: la historia de Charlotte<\/h3>\n

Como padres, mi esposo y yo supimos que algo no andaba bien en el desarrollo de nuestro hijo a los 6\u00a0meses. Notamos cosas como bajo tono muscular y su incapacidad para unir las manos o seguir un objeto con los ojos. En ese momento, nos dijeron que todos los beb\u00e9s se desarrollan de manera diferente y que dejemos que las cosas sigan su curso. Su pediatra nos dijo que no nos preocup\u00e1ramos por la falta de crecimiento de la circunferencia de la cabeza entre una consulta y la siguiente, pero cuando regresamos para la consulta de seguimiento 3\u00a0meses despu\u00e9s, nada hab\u00eda cambiado. Por esa \u00e9poca, tambi\u00e9n le diagnosticaron retraso del crecimiento.<\/p>\n

Durante la etapa de aprender a caminar, alrededor de los 2\u00a0a\u00f1os, nuestro hijo se ca\u00eda constantemente, perd\u00eda el equilibrio y no pod\u00eda sentarse sin caer hacia atr\u00e1s de cabeza. Segu\u00eda sin poder seguir objetos ni hacer el agarre de pinza (una habilidad que se suele desarrollar alrededor de los 9\u00a0meses de edad), y a menudo se ahogaba con la comida.<\/p>\n

En un momento de nuestro camino hacia el diagn\u00f3stico, llam\u00e9 a la oficina de nuestro proveedor llorando y le rogu\u00e9 por una cita. Vimos al pediatra una vez m\u00e1s y recuerdo con tanta claridad lo que me dijeron: \u201ca veces los ni\u00f1os tienen retrasos en el desarrollo; no hay explicaci\u00f3n para ello\u201d. La duda y la desestimaci\u00f3n de nuestras preocupaciones hicieron que mi esposo y yo dud\u00e1ramos de nosotros. Pero fue la desestimaci\u00f3n de nuestras preocupaciones lo que confirm\u00f3 lo que ya sab\u00edamos: no se trataba de un simple retraso. Solo una afecci\u00f3n m\u00e9dica pod\u00eda causar estos problemas. Ten\u00edamos que esforzarnos m\u00e1s y buscar una respuesta.<\/strong><\/p>\n

Seguimos luchando hasta encontrar una causa. Por suerte, nuestras agallas y persistencia nos llevaron en la direcci\u00f3n correcta: m\u00e9dicos con empat\u00eda y persistencia propia. Sin estos m\u00e9dicos, no s\u00e9 cu\u00e1ndo o si alguna vez hubi\u00e9ramos hallado el diagn\u00f3stico de nuestro hijo. Tom\u00f3 tiempo, incluso teniendo muchos especialistas.<\/p>\n

Reci\u00e9n cuando nuestro hijo ten\u00eda 4\u00a0a\u00f1os de edad y despu\u00e9s de varios a\u00f1os de pruebas, persistencia y dinero invertido en profesionales recibimos nuestro diagn\u00f3stico: trastorno neurol\u00f3gico asociado a KIF1A<\/a>. No pasa una semana sin que piense en los m\u00e9dicos que me llamaron despu\u00e9s de horas para hablar sobre los resultados de las pruebas; en los que examinaron a fondo a mi hijo y todos sus s\u00edntomas para saber cu\u00e1les eran las pruebas adecuadas para \u00e9l; y el apoyo que ten\u00edan para ofrecernos despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. Las respuestas estaban ah\u00ed fuera. Los m\u00e9dicos persistentes estaban ah\u00ed fuera. Solo ten\u00edamos que encontrarlos.<\/p>\n

Sabemos que, en comparaci\u00f3n con otras familias, nuestra b\u00fasqueda fue relativamente corta. Y aunque estamos sumamente agradecidos, tambi\u00e9n me doy cuenta de que nadie deber\u00eda tener que esperar para encontrar respuestas. Si te falta una pieza del rompecabezas o te sientes desorientado, \u00a1es hora de hacerte o\u00edr!<\/p>\n

C\u00f3mo hacerse o\u00edr en el sistema de salud<\/h3>\n

Si los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, en quienes se supone que debemos confiar, no satisfacen nuestras necesidades o nos ignoran, el escepticismo aparece con facilidad. Lo s\u00e9 \"\"de primera mano por la experiencia de mi familia. Y, tristemente, no soy la \u00fanica.<\/p>\n

Muchos no somos expertos m\u00e9dicos y confiamos leg\u00edtimamente en aquellos que pasaron a\u00f1os en la universidad estudiando medicina para ayudarnos a tomar las mejores decisiones para nuestros seres queridos. \u00bfEstaremos esperando demasiado de ellos como para exigirles que tambi\u00e9n nos den un espacio seguro para abordar nuestras preocupaciones o incertidumbres? No. \u00bfEl buen trato del paciente deber\u00eda ser una expectativa? S\u00ed. \u00bfEst\u00e1 bien dar un paso atr\u00e1s y evaluar las necesidades de tu familia si no est\u00e1s recibiendo lo que necesitas de tus m\u00e9dicos? S\u00cd con may\u00fasculas.<\/p>\n

Una soluci\u00f3n simple es tratar de buscar a otro proveedor. Pero la mayor\u00eda de nosotros no tenemos el lujo de cambiar de m\u00e9dico ni de elegir qu\u00e9 m\u00e9dicos ve nuestro ser querido. Tal vez, se deba a las restricciones de la cobertura de seguro o a que no hay otras opciones factibles a una distancia apropiada de su casa. Pero para muchas familias de enfermedades raras como la m\u00eda, es porque los m\u00e9dicos calificados para tratar las condiciones y los trastornos con los que se diagnostica a nuestros seres queridos son pocos y est\u00e1n lejos.<\/p>\n

Consejos para abogar por tu hijo en el consultorio<\/h2>\n

Cuando no tienes la posibilidad de elegir un proveedor diferente, \u00bfcu\u00e1l es la mejor forma de preparar el camino para que te escuchen? Gritar desde el techo no deber\u00eda ser una opci\u00f3n. Por eso, quiero contarte algunas cuestiones que me ayudaron a defender a mi hijo mientras buscaba un diagn\u00f3stico y durante todo el proceso de tratamiento.<\/p>\n

La persistencia es clave<\/h3>\n

En nuestro caso, la persistencia fue la clave para que nos escuchen<\/strong>. Los profesionales m\u00e9dicos merecen respeto al igual que todos nosotros, pero eso no significa que los pacientes y sus cuidadores no puedan ser persistentes, con respeto. Como cuidadores, sabemos en nuestras entra\u00f1as que algo no est\u00e1 bien. Puede que no siempre sepamos la respuesta, pero sabemos cu\u00e1ndo<\/em> hay que actuar. Ya sea un trastorno raro, de tipo espectro o una enfermedad com\u00fan, nuestras necesidades individualizadas importan y las perspectivas del paciente deben estar en primer lugar. Los proveedores displicentes pueden lograr que dudemos de nosotros mismos y del esfuerzo puesto en la cuesti\u00f3n, pero la persistencia reafirma tu compromiso y tu camino hacia la b\u00fasqueda de respuestas, que no se desviar\u00e1 por su desestimaci\u00f3n.<\/p>\n

Construye una relaci\u00f3n de confianza con el personal de apoyo<\/h3>\n

En nuestra experiencia personal, nos encontramos con algunas de las personas m\u00e1s importantes en la consulta de un proveedor con quienes construir una relaci\u00f3n de confianza: el personal de apoyo<\/strong>. Si bien no son quienes escriben las recetas o te dicen qu\u00e9 equipo necesitas pedir y qu\u00e9 medicamentos tomar, son <\/em>la clave para que tus llamadas telef\u00f3nicas y mensajes se transmitan adecuadamente a los m\u00e9dicos. En la medida de tus posibilidades, deja una buena impresi\u00f3n en el personal para que te recuerden a ti, tu pasi\u00f3n y tu incentivo por cuidar de tu ser querido.<\/p>\n

Asiste a las citas preparado<\/h3>\n

Estar informado es esencial para tener conversaciones completas y productivas con los profesionales m\u00e9dicos. Investiga por tu cuenta antes de la cita y arma una lista de preguntas (para empezar, puedes buscar diccionarios de t\u00e9rminos m\u00e9dicos y otros recursos en la p\u00e1gina Recursos<\/a>).<\/p>\n

Si es posible, tambi\u00e9n puede ser \u00fatil concurrir a las citas con otra persona para que tome notas por ti y te ayude a estar organizado. De esta manera, t\u00fa te enfocas en escribir tus propias preguntas a medida que surgen, mientras que la persona de apoyo documenta minuciosamente la informaci\u00f3n de la cita.<\/p>\n

Por \u00faltimo, si hay m\u00e1s de un proveedor involucrado, no te olvides de llevar un resumen cl\u00ednico para discutir con el otro proveedor. Y haz preguntas si la informaci\u00f3n o las instrucciones que recibes no coinciden con lo ofrecido o sugerido por otro proveedor. Es dif\u00edcil tomar la decisi\u00f3n correcta para un ser querido si la informaci\u00f3n es contradictoria. Haz preguntas de seguimiento para aclarar cualquier confusi\u00f3n.<\/p>\n

Saber cu\u00e1ndo es momento de hacer o\u00edr<\/h3>\n

No supongas que a tu proveedor no le importa tu opini\u00f3n simplemente por su personalidad o confianza en las recomendaciones que hace. En esta lucha, conoceremos a muchas personas con las que tendremos dificultades para relacionarnos, pero tu opini\u00f3n siempre es importante. Debes estar preparado para expresar sus preocupaciones y hacer preguntas. No podr\u00e1s cambiar sus opiniones profesionales, pero puedes abrir la puerta para que la conversaci\u00f3n sea productiva y se pueda elaborar un nuevo plan.<\/p>\n

Necesitamos de todos si queremos que la atenci\u00f3n m\u00e9dica cambie esa mentalidad de universalidad y remodele el sistema. Las necesidades individualizadas y las perspectivas del paciente deben ser el objetivo principal. Puedes ser ese cambio si encuentras tu voz en el sistema de salud.<\/p>\n

**Las declaraciones en este blog reflejan la opini\u00f3n personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo m\u00e9dico personal, sino m\u00e1s bien con el prop\u00f3sito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento m\u00e9dico.**<\/em><\/p>\n

\"\"Sobre la autora:<\/em> Charlotte Klinepeter se uni\u00f3 al equipo de KIF1A.ORG\u2019s como gerente administrativa en el 2020, despu\u00e9s de que su hijo fuera diagnosticado con trastorno neurol\u00f3gico asociado a KIF1A. Colabora en las operaciones diarias, que van desde la recaudaci\u00f3n de fondos y el desarrollo hasta el marketing y las comunicaciones.<\/em><\/p>\n

Ella y su esposo Matt, junto con sus hijos, viven en las afueras de Harrisburg, Pensilvania. Disfrutan pasar gran parte de su tiempo libre juntos haciendo actividades o explorando. Cuando Charlotte no est\u00e1 trabajando o atendiendo las necesidades de su familia, se mantiene ocupada corriendo, socializando con amigos y haciendo jardiner\u00eda. <\/em><\/p>\n

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BLOGEncontrar tu voz en el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica: c\u00f3mo abogar por tu hijo Por Charlotte Klinepeter, mam\u00e1 de un ni\u00f1o con KIF1A y gerente administrativa de KIF1A.ORG \u00bfNo ser\u00eda bueno tomar decisiones como paciente en el sistema de salud? 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