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Por Dominique Viel, fundadora y directora ejecutiva de InvisiYouth Charity<\/p>\n
![\"Teen](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Girl-in-Wheelchair-scaled.jpg\")
Existe una verdadera brecha en la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adolescentes y adultos j\u00f3venes de 13 a 25 a\u00f1os de edad. Esa falta de un \u201clugar de pertenencia\u201d m\u00e9dico puede ser sumamente problem\u00e1tica para muchos j\u00f3venes que se enfrenta a diversas enfermedades y heridas cr\u00f3nicas.<\/p>\n
Concretamente, los adolescentes con enfermedades cr\u00f3nicas y heridas luchan con la relaci\u00f3n que tienen con sus equipos m\u00e9dicos y el papel que desempe\u00f1an como pacientes. Algunos han recibido atenci\u00f3n m\u00e9dica desde que eran beb\u00e9s. El cambio de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n de adolescentes puede ser un desaf\u00edo. A medida que los pacientes envejecen, los entornos m\u00e9dicos pedi\u00e1tricos siguen siendo los mismos, por lo que pronto dejar\u00e1n de adaptarse a las necesidades de estos adultos j\u00f3venes.<\/p>\n
Cuando los adolescentes pasan a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos, son demasiado j\u00f3venes para afrontar con naturalidad las situaciones que afrontan los adultos que los duplican en edad. Este proceso no se hace solo. Los padres y cuidadores est\u00e1n involucrados. Necesitan saber c\u00f3mo ayudar mejor a los adolescentes y adultos j\u00f3venes que tienen enfermedades cr\u00f3nicas y heridas mientras transitan este per\u00edodo juntos.<\/p>\n
Por definici\u00f3n, la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica es para ni\u00f1os. Pero los adolescentes, por su propia definici\u00f3n, no son como los ni\u00f1os<\/a>. Cuanto m\u00e1s mayores sean los pacientes adolescentes\/adultos j\u00f3venes en pediatr\u00eda, menos encajar\u00e1n.<\/p>\n Los adolescentes est\u00e1n entrando en su propio camino, aprendiendo a expresarse por s\u00ed mismos y descubriendo sus pasiones y opiniones. De ni\u00f1os, necesitaban que sus padres, tutores y cuidadores los ayudaran en el consultorio del m\u00e9dico; de adolescentes, tienen su propia voz y opini\u00f3n sobre sus planes de tratamiento.<\/p>\n A pesar de su creciente madurez e independencia, en los entornos m\u00e9dicos pedi\u00e1tricos, los adolescentes y los adultos j\u00f3venes suelen carecer del est\u00edmulo para opinar sobre su atenci\u00f3n m\u00e9dica y desempe\u00f1ar un papel activo en la creaci\u00f3n de sus planes de tratamiento. Lamentablemente, muchos se enfrentan a lo que en mi organizaci\u00f3n sin fines de lucro, InvisiYouth Charity<\/a>, hemos denominado \u201cel efecto ping-pong\u201d. Esto es cuando los m\u00e9dicos hacen todas sus preguntas y comentarios sobre los pacientes adolescentes a los tutores, ignorando por completo lo que el adolescente quiere o piensa sobre su tratamiento.<\/p>\n Cuando esto sucede, los adultos j\u00f3venes no aprenden a ser sus propios defensores ni les explican c\u00f3mo los tratamientos afectar\u00e1n su vida en general. Eso pone una carga muy pesada sobre los cuidadores, que no saben c\u00f3mo ayudar mejor a sus adolescentes a entrar en la siguiente fase de su camino en la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n Lo importante para los adolescentes y adultos j\u00f3venes con enfermedades y heridas graves es que los cuidadores presten atenci\u00f3n a aumentar su independencia mientras siguen proporcionando orientaci\u00f3n. Esto permite una transici\u00f3n gradual hacia una mayor toma de decisiones, y construye habilidades cr\u00edticas antes completar la transici\u00f3n a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos. Tambi\u00e9n ofrece a los cuidadores la comodidad de seguir involucrados en las decisiones m\u00e9dicas cr\u00edticas y la seguridad de que su hijo est\u00e1 recibiendo atenci\u00f3n de calidad.<\/p>\n La comunicaci\u00f3n saludable es uno de los principales elementos para desarrollar una fortaleza perdurable en los adolescentes que pasar\u00e1n a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos y en las figuras de los padres que tratan de empoderarlos para alcanzar la meta de forma segura y con apoyo. Una vez que los pacientes adultos j\u00f3venes son capaces de comunicar abiertamente sus opiniones y objetivos de tratamiento de salud, aunque est\u00e9n en desacuerdo con las figuras de los padres o de los equipos m\u00e9dicos, se convierten en parte de la conversaci\u00f3n y las soluciones que se pueden colocar frente a ellos.<\/p>\n Permite que te vean mientras completas del papeleo del seguro de salud para que sepan d\u00f3nde buscar los contactos o los n\u00fameros del grupo. Habla con ellos abiertamente antes de cada visita al m\u00e9dico sobre los objetivos de esa visita o las cuestiones que ellos quieran abordar. S\u00e9 esa animadora de refuerzo que alienta a su hijo adolescente a hablar por s\u00ed mismo si no tratan los temas que le generan inquietudes. Si notas que un m\u00e9dico cae en ese \u201cefecto ping-pong\u201d del que ya hablamos, no des tu opini\u00f3n enseguida. En cambio, mira a tu hijo adolescente y preg\u00fantale primero por sus sentimientos.<\/p>\n Una cuesti\u00f3n importante para recordar: que un adolescente est\u00e9 camino a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos no significa que los padres ya no desempe\u00f1an ning\u00fan papel en este camino. Por el contrario, pueden estar tan involucrados como antes como cuidadores compasivos, no ya como encargados de la toma de decisiones definitivas.<\/p>\n Con estos consejos y t\u00e9cnicas de comunicaci\u00f3n, t\u00fa y tu hijo adolescente o adulto joven recorrer\u00e1n un camino m\u00e9dico seguro y empoderador, a la vez que construyen una relaci\u00f3n m\u00e1s fuerte y de confianza. Una situaci\u00f3n en la que t\u00fa, tu hijo y el equipo m\u00e9dico ganan.<\/p>\n \u00bfQuieres m\u00e1s consejos e informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo apoyar a los adolescentes que tienen c\u00e1ncer, enfermedades cr\u00f3nicas o heridas? Visita la p\u00e1gina para adolescentes de CopingSpace.org<\/a> y echa un vistazo al episodio de nuestro p\u00f3dcast con Dominique en InvisiYouth Chat Sessions, disponible en Apple<\/a>, YouTube<\/a> y Spotify.<\/a><\/p>\n **Las declaraciones en este blog reflejan la opini\u00f3n personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo m\u00e9dico personal, sino m\u00e1s bien con el prop\u00f3sito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento m\u00e9dico.**<\/em><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_3″ _builder_version=\u00bb4.16″ custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_sidebar orientation=\u00bbright\u00bb area=\u00bbsidebar-1″ _builder_version=\u00bb4.16″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" BLOGSer un paciente adolescente y adulto joven en la brecha entre la pediatr\u00eda y la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos: c\u00f3mo apoyar a los adolescentes que tienen enfermedades y heridas Por Dominique Viel, fundadora y directora ejecutiva de InvisiYouth Charity Existe una verdadera brecha en la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adolescentes y adultos j\u00f3venes de 13 a […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-6429","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"yoast_head":"\n![\"Boy](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Boy-in-Wheelchair-playing-basketball-with-friend-scaled.jpg\")
Los adolescentes y los adultos j\u00f3venes tambi\u00e9n entienden plenamente lo que se est\u00e1n perdiendo en la vida: todo lo que se ha visto obligados a cambiar y todos los clubes, deportes, relaciones y actividades a los que han tenido que renunciar por su salud. Debido a esta comprensi\u00f3n, los adolescentes son diferentes de los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes porque ahondan en todas las formas en que sus enfermedades y heridas han da\u00f1ado su estilo de vida de adolescente \u201cnormal\u201d.<\/p>\nC\u00f3mo ayudar a los adolescentes y adultos j\u00f3venes que tienen enfermedades cr\u00f3nicas y heridas<\/h2>\n
Ense\u00f1a a los pacientes adolescentes a comunicarse con eficacia<\/h3>\n
![\"Young](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/female-cancer-patient-on-phone-scaled.jpg\")
La mejor forma de lograr que los adolescentes y los adultos j\u00f3venes comiencen a hacerse cargo de su camino m\u00e9dico es mediante el desarrollo de t\u00e9cnicas de comunicaci\u00f3n que los empoderen, adem\u00e1s de respaldar sus pilares de apoyo: los padres, los tutores y los cuidadores que a\u00fan forman parte de su rutina diaria. En InvisiYouth<\/a>, lo llamamos el \u201cm\u00e9todo de la segunda opini\u00f3n protegida\u201d. En este m\u00e9todo, los adolescentes reaccionan a la gu\u00eda y las ideas de sus padres teniendo en cuenta su tono, por lo que las conversaciones ahora est\u00e1n guiadas por pensamientos sensibles y no por primeras reacciones y emociones.<\/p>\nIncorpora gradualmente a los adolescentes con enfermedades cr\u00f3nicas en la toma de decisiones<\/h3>\n
![\"Doctor](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Doctor-talking-to-young-man-scaled.jpg\")
Para los padres, los tutores y los cuidadores, ese mismo \u00e9nfasis en la comunicaci\u00f3n es vital para empoderar a los adolescentes en este momento de la vida. Gran parte de la estructura de transici\u00f3n
a la atenci\u00f3n m\u00e9dica no est\u00e1 pensada para ser una experiencia gradual. A menudo, es un cambio abrupto de participaci\u00f3n y toma de decisiones \u00edntegramente de los padres a toma de decisiones \u00edntegramente del adolescente. Para los cuidadores, lo realmente importante es incluir a tu hijo (\u00a1sin importar su edad!) de manera gradual en la toma de decisiones sobre su salud.<\/p>\nFomenta la independencia, el control y la elecci\u00f3n en los pacientes adultos j\u00f3venes<\/h3>\n
![\"Mom](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/mom-hugging-daughter-scaled.jpg\")
Un recordatorio crucial para los cuidadores que transitan esta etapa es que hay una gran necesidad de fomentar la independencia, el control y la elecci\u00f3n siempre que sea posible. Con las enfermedades cr\u00f3nicas, las discapacidades o las enfermedades potencialmente mortales, esos tres factores no suelen estar disponibles porque la salud es lo primero. Por lo tanto, cuando a tu hijo adolescente le dan la oportunidad de elegir opciones de tratamiento, controlar c\u00f3mo comparten sus opiniones o hablar de forma independiente por s\u00ed mismo, se lo empodera a\u00fan m\u00e1s en la defensa de su salud personal. Esto preparar\u00e1 al adolescente para ser capaz de salir al mundo adulto con confianza.<\/p>\n![\"Dominique](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Dominique-Viel_2022-updated-photo.png\")
Sobre la autora: Dominique Viel (ella) es fundadora y directora ejecutiva de la organizaci\u00f3n internacional sin fines de lucro InvisiYouth Charity, que ayuda a adolescentes y adultos j\u00f3venes con enfermedades cr\u00f3nicas y discapacidades (relacionadas con la salud f\u00edsica y mental) a adquirir los aprendizajes necesarios para mejorar la vida, recursos virtuales y activismo interactivo para aprender c\u00f3mo seguir viviendo y prosperando con cualquier lucha de salud. La organizaci\u00f3n se fund\u00f3 en el 2015, inspirada en sus propias experiencias como jugadora de tenis adolescente con una lesi\u00f3n que termin\u00f3 en el diagn\u00f3stico de una afecci\u00f3n neurovascular, que creci\u00f3 con enfermedades cr\u00f3nicas y que recorri\u00f3 el mundo de la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Esta pasi\u00f3n personal es la que permiti\u00f3 a Dominique aprovechar sus muchos a\u00f1os de experiencia como defensora de pacientes y oradora p\u00fablica en hospitales infantiles y escuelas para adaptar la misi\u00f3n de InvisiYouth y que todos los adultos j\u00f3venes, sus familias y redes de apoyo, adem\u00e1s de los miembros de la comunidad m\u00e9dica, entiendan c\u00f3mo apoyar, defender y empoderar mejor a los j\u00f3venes para que tengan una vida ![\"InvisYouth](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/InvisiYouth-Charity_Gray-background-logo_NEW-TAGLINE.png\"){kind=logo}
lo m\u00e1s plena posible, lejos de esa mentalidad de \u201cesperar la cura\u201d para encontrar el \u00e9xito y la alegr\u00eda.<\/span><\/em><\/p>\n
Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visita www.invisiyouthcharity.com<\/a> y sigue a InvisiYouth en Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, Twitter<\/a> y YouTube<\/a> @invisiyouth.
<\/em><\/p>\n