{"id":6495,"date":"2021-12-14T08:45:42","date_gmt":"2021-12-14T13:45:42","guid":{"rendered":"https:\/\/copingspace.org\/2021\/12\/14\/vivir-la-vida-a-la-velocidad-de-una-enfermedad-rara-como-encontrar-una-comunidad-de-apoyo\/"},"modified":"2025-12-10T12:31:09","modified_gmt":"2025-12-10T17:31:09","slug":"vivir-la-vida-a-la-velocidad-de-una-enfermedad-rara-como-encontrar-una-comunidad-de-apoyo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/copingspace.org\/es\/2021\/12\/14\/vivir-la-vida-a-la-velocidad-de-una-enfermedad-rara-como-encontrar-una-comunidad-de-apoyo\/","title":{"rendered":"Vivir la vida a la velocidad de una enfermedad rara: c\u00f3mo encontrar una comunidad de apoyo"},"content":{"rendered":"

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BLOG<\/h1>\n

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Vivir la vida a la velocidad de una enfermedad rara: c\u00f3mo encontrar una comunidad de apoyo<\/h1>\n

Por Charlotte Klinepeter, mam\u00e1 de KIF1A y gerente administrativa de KIF1A.ORG<\/p>\n

Todos hemos tenido momentos, o incluso temporadas de la vida, en las que \u201cvivimos a toda velocidad\u201d. El t\u00edpico ajetreo y bullicio. La t\u00edpica lista de \"Klinepetertareas diarias pendientes que nunca termina. La vida nos oprime con equipaje imprevisto para arrastrarnos al carril r\u00e1pido. Agrega a esto los ni\u00f1os, los deportes, el trabajo y todo lo dem\u00e1s con lo que hacemos malabares. A veces, esa vida en el carril r\u00e1pido se convierte en una carrera contrarreloj.<\/p>\n

Sin que mi familia o yo nos di\u00e9ramos cuenta, nuestra vida t\u00edpica en el carril r\u00e1pido estaba a punto de pasar a m\u00e1xima velocidad, ya que est\u00e1bamos a punto de cambiarnos al carril de los desconocido. Despu\u00e9s de 6\u00a0meses de espera, un simple correo electr\u00f3nico cambi\u00f3 el destino y el futuro de nuestra familia.<\/p>\n

La vida despu\u00e9s de que un ni\u00f1o recibe un diagn\u00f3stico de enfermedad rara<\/h3>\n

Expertos en enfermedades. Defensores. Investigadores. Donantes financieros. Organizadores de eventos de recaudaci\u00f3n de fondos. Mi esposo y yo nos convertimos en todo esto de la noche a la ma\u00f1ana. Acab\u00e1bamos de recibir el diagn\u00f3stico de nuestro hijo: una enfermedad intratable, rara y progresiva llamada trastorno neurol\u00f3gico asociado a KIF1A<\/a>. De pronto, nuestras vidas se centraron en la carrera contra el tiempo, mientras escuch\u00e1bamos el tic-tac del reloj en nuestras cabezas. Oficialmente nos dieron el t\u00edtulo que nunca solicitamos: cuidador<\/a>.<\/p>\n

Cuando te dan el diagn\u00f3stico de una enfermedad que no tiene pautas de atenci\u00f3n y que solo la tienen 350\u00a0personas en todo el mundo, \u00bfad\u00f3nde vas? \u00bfQu\u00e9 haces?<\/a> \u00bfA qui\u00e9n contactas? Tantos pensamientos pasaron por nuestras mentes acerca de c\u00f3mo ser\u00eda la vida para nuestra familia. En este momento, tambi\u00e9n tuvimos que terminar nuestro d\u00eda en el trabajo, poner una sonrisa mientras prepar\u00e1bamos la cena para nuestra familia y preparar a los ni\u00f1os para la cama. Y tuvimos que volver a hacerlo al d\u00eda siguiente. Y al siguiente. Era como si no pudi\u00e9ramos tener derecho a un momento para el dolor y el procesamiento porque todo lo dem\u00e1s requer\u00eda el 100\u00a0% de nuestro tiempo.<\/strong><\/p>\n

Criar y cuidar de un ni\u00f1o que tiene una enfermedad rara<\/h3>\n

Esta es la vida a la velocidad de las enfermedades raras. La enfermedad rara no se rinde. No te da un d\u00eda libre. Ha transformado el futuro de nuestro hijo en un destino desconocido. En lugar de planificar los d\u00edas de juego de nuestros hijos y salidas a la comunidad, programamos citas, atendemos situaciones de emergencia y tratamos de tomar otro d\u00eda libre del trabajo porque no podemos encontrar una ni\u00f1era que pueda cuidar de las necesidades de nuestros hijos<\/a>. Como nuestras necesidades y peticiones son tan grandes, nuestra aldea de ayudantes<\/a> tambi\u00e9n est\u00e1 fatigada. Algo que nunca se fatiga es el apoyo de una comunidad reunida en circunstancias tan desafortunadas y un diagn\u00f3stico terrible.<\/strong><\/p>\n

La importancia de la comunidad despu\u00e9s de que un ni\u00f1o recibe un diagn\u00f3stico de enfermedad rara<\/h3>\n

C\u00f3mo sobrevivimos: esperanza y comunidad. Estamos agradecidos por la comunidad ya constituida en apoyo de las familias afectadas por el mismo trastorno que nuestro hijo.<\/strong> Hay algo de valent\u00eda y satisfacci\u00f3n en recorrer caminos similares juntos, a la par. La distancia puede separarnos, pero la tecnolog\u00eda nos ha permitido conectarnos unos con otros de maneras que de otra manera no ser\u00edamos capaces de hacerlo.<\/p>\n

Es posible que no seamos entendidos por la mayor\u00eda, pero nos entendemos entre nosotros. La gente de la comunidad KIF1A nos entiende, y nosotros a ellos. Saben lo que es vivir la vida a la velocidad de un enfermedad rara. Y si bien todos deseamos que ese camino termine con el avance de los desarrollos terap\u00e9uticos, sabemos que nuestro v\u00ednculo y nuestra amistad siempre ser\u00e1n parte de los caminos de cada familia.<\/p>\n

C\u00f3mo encontrar una comunidad familiar de apoyo<\/h2>\n

\"KANDUna comunidad familiar no solo ofrece apoyo y camarader\u00eda. Tambi\u00e9n sirve como un lugar para recibir orientaci\u00f3n y sugerencias, como cu\u00e1les son las mejores preguntas para hacer a los m\u00e9dicos, c\u00f3mo abordar los s\u00edntomas que otras familias pueden haber experimentado, o incluso d\u00f3nde encontrar m\u00e9dicos sobresalientes. Hemos aprendido mucho de otras familias que tienen hijos mayores, o que han tenido este diagn\u00f3stico por m\u00e1s tiempo y tienen un poco m\u00e1s de experiencia.<\/p>\n

Lugares para encontrar comunidades de apoyo para familias de ni\u00f1os enfermos o heridos<\/h3>\n

Hay muchas maneras de encontrar tu propia comunidad familiar de apoyo. A continuaci\u00f3n, encontrar\u00e1s algunos ejemplos.<\/p>\n