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Por Jonathan Wall, cofundador y presidente de Zach\u2019s Bridge<\/p>\n
![\"women](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/women-talking-on-couch-scaled.jpg\")
Hay una gran brecha en el apoyo mental, emocional y social disponible para las familias que enfrentan las etapas tard\u00edas del c\u00e1ncer de un ni\u00f1o. Los padres y otros cuidadores se sienten confundidos, perdidos y solos. Eso fue lo que vivimos con mi esposa. Y aunque nada puede hacer que la muerte de un hijo sea una experiencia f\u00e1cil, el apoyo de alguien que pas\u00f3 por lo mismo y de mentores experimentados y capacitados puede ser una gran ayuda.<\/p>\n
Nunca imaginamos que algo as\u00ed nos pudiera suceder, pero ah\u00ed est\u00e1bamos. Nuestro hijo de 15\u00a0a\u00f1os, Zach, fue diagnosticado con osteosarcoma metast\u00e1sico, una forma horrible de c\u00e1ncer de hueso.<\/p>\n
Su pron\u00f3stico de supervivencia a cinco a\u00f1os al comienzo de su batalla era del 20 al 25\u00a0%, y las probabilidades segu\u00edan empeorando. Primero, la \u00fanica manera de extirpar su tumor primario era amputarle la pierna izquierda por encima de la rodilla. Luego, result\u00f3 que el n\u00famero y la complejidad de las met\u00e1stasis en los pulmones hicieron imposible la cirug\u00eda pulmonar. Despu\u00e9s de eso, el tratamiento administrado contra el c\u00e1ncer casi lo mat\u00f3 y lo llev\u00f3 a la UCI.<\/p>\n
El 19 de junio de 2021, nos dijeron que no hab\u00eda nada m\u00e1s que hacer por Zach. Poco sab\u00edamos que solo nos quedaban 139\u00a0d\u00edas con \u00e9l. Despu\u00e9s de una valiente, pero corta batalla de 10\u00a0meses y medio, Zach falleci\u00f3 el 5 de noviembre de 2021. En un instante estaba entrando en su juventud y al siguiente, hab\u00eda partido.<\/p>\n
![\"sad](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/sad-man-sitting-alone-at-dining-room-table-scaled.jpg\")
De m\u00e1s est\u00e1 decir que ese tiempo, esos 139\u00a0d\u00edas, fueron lo m\u00e1s importante y precioso que tuvimos y tendremos por el resto de nuestras vidas. Tratamos de hacer todo lo posible para prolongar su vida, mantenerlo c\u00f3modo, apreciar y disfrutar cada momento. Pero durante ese tiempo, tuvimos tantas preguntas.<\/p>\n
No eran preguntas que nuestro equipo m\u00e9dico y terap\u00e9utico pudiera responder. No eran preguntas que un padre tuviera que hacer. No eran preguntas que quisi\u00e9ramos responder, pero necesit\u00e1bamos las respuestas.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1les eran esas preguntas? A medida que nuestro hijo, Zach, se acercaba al final de su vida, necesit\u00e1bamos saber:<\/p>\n
Estas no eran solo mis preguntas para encontrar respuestas. Resulta que hay innumerables cuidadores afligidos que tienen exactamente las mismas preguntas<\/em>. Buscaron sus propias respuestas, pero tuvieron dificultades para encontrarlas.<\/p>\n Seguro que est\u00e1s preguntando por qu\u00e9 nuestro equipo de atenci\u00f3n (y los de otras familias tambi\u00e9n) no nos ayudaron con estas respuestas. Creo que hay tres razones principales por las que los equipos m\u00e9dicos no siempre satisfacen las necesidades de los padres de pacientes terminales de c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n No estoy criticando a los equipos de atenci\u00f3n de c\u00e1ncer infantil. Nada m\u00e1s lejos de eso. Estas personas han dedicado sus vidas a tratar de mejorar el camino del c\u00e1ncer. Y siguen haci\u00e9ndolo. Los consejeros de duelo y otros profesionales de la salud mental son quienes pueden ayudar, pero todav\u00eda hay mucho trabajo pendiente para que el momento m\u00e1s importante en el camino del c\u00e1ncer terminal de una familia, el final, sea un poco m\u00e1s sencillo. Hablar con un igual, alguien que pas\u00f3 por una situaci\u00f3n similar a\u00fan tiene algo de especial.<\/p>\n Podr\u00edas preguntarte de qu\u00e9 van los miles de grupos en l\u00ednea para el c\u00e1ncer infantil. Los grupos en l\u00ednea sirven un prop\u00f3sito incre\u00edble y ayudan a miles y miles de cuidadores de c\u00e1ncer infantil. No obstante, no logran cubrir la brecha en el apoyo durante las etapas previas a la muerte de un ni\u00f1o.<\/p>\n A fin de cuentas, para aprovechar al m\u00e1ximo el tiempo que nos quedaba con nuestro hijo, necesit\u00e1bamos las respuestas de un padre que hubiera pasado por la muerte de un hijo a causa del c\u00e1ncer. Necesit\u00e1bamos un mentor que nos apoyara. Pero con las estimaciones del pa\u00eds, 1.600 ni\u00f1os en Estados Unidos morir\u00e1n de c\u00e1ncer cada a\u00f1o, no es sencillo encontrar uno.<\/p>\n No soy el \u00fanico que se siente de esta manera. En una encuesta iniciada en el oto\u00f1o de 2023, se observ\u00f3 que si las familias en duelo se hubieran vinculado con una persona que hubiera pasado por lo mismo y que, adem\u00e1s, tuviera experiencia y formaci\u00f3n, podr\u00edan haber mejorado significativamente el tiempo que les quedaba con su ser querido.<\/p>\n Cuando se les pregunt\u00f3 para qu\u00e9 les hubiese servido el apoyo de otra persona que pas\u00f3 por lo mismo,<\/p>\n Echamos de menos a Zach, todos los d\u00edas. Desde el primer momento despu\u00e9s de su muerte, sentimos que ten\u00edamos que hacer algo para llevarle algo de alivio a otras personas en esta situaci\u00f3n. Quer\u00edamos transformar nuestro dolor en acci\u00f3n porque nos dio un prop\u00f3sito y un motivo para levantarnos de la cama. Sabemos que eso es lo que Zach hubiera querido.<\/p>\n Mientras pens\u00e1bamos qu\u00e9 pod\u00edamos hacer, ten\u00edamos esta idea recurrente de que hab\u00eda un vac\u00edo enorme en la atenci\u00f3n que nosotros hab\u00edamos recibido. El \u00fanico aspecto en el que nos sentimos empujados de un acantilado a la oscuridad m\u00e1s profunda, sin sogas ni ayuda, fue en la b\u00fasqueda de otros padres que hubiesen atravesado el mismo infierno que nosotros: enfrentar la muerte inminente de un hijo a causa del c\u00e1ncer.<\/p>\n As\u00ed que, a partir de nuestra propia experiencia, mi esposa y yo empezamos esta nueva organizaci\u00f3n sin fines de lucro, Zach\u2019s Bridge<\/a>, para brindar ayuda con este problema espec\u00edfico. Zach\u2019s Bridge vincula a pares y cuidadores con otras personas que pasaron por lo mismo y que tienen la experiencia y la formaci\u00f3n necesarias para ayudarlos en esta etapa terminal y ofrecerles compasi\u00f3n, escucha, apoyo y orientaci\u00f3n personalizadas. \u00a1Queremos ayudarte!<\/p>\n Si tu familia se est\u00e1 enfrentando a un diagn\u00f3stico avanzado de c\u00e1ncer infantil o eres un padre en duelo, ac\u00e9rcate.<\/p>\n Si eres m\u00e9dico, enfermera, terapeuta o desempe\u00f1as otro papel en un hospital, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro o una agencia de cuidados paliativos o terminales, necesitamos tu ayuda. Te pedimos encarecidamente que consideres plantear la necesidad de este tipo de servicio y de sugerirlo a las familias que atiendes. Para cerrar esta brecha, tienes que ayudarnos a cambiar las conductas y a darle visibilidad a esta necesidad. Si quieres que te enviemos (o a tu equipo) m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Zach’s Bridge o te interesa saber c\u00f3mo podemos colaborar, no dudes en comunicarte con nosotros.<\/p>\n Puedes escribirme directamente a jon@zachsbridge.org<\/a> si tienes preguntas, comentarios e ideas. Tambi\u00e9n puedes visitar el sitio web de nuestra organizaci\u00f3n www.zachsbridge.org<\/a> o seguirnos en Instagram<\/a> o Facebook<\/a> para conocernos mejor.<\/p>\n Juntos podemos lograr el cambio. Juntos podemos ayudar a los padres en duelo a salir adelante.<\/p>\nPor qu\u00e9 hay tan poco apoyo para los padres de ni\u00f1os con c\u00e1ncer infantil avanzado
![\"Doctor](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Doctor-comforting-asian-woman-scaled.jpg\")
<\/h3>\n\n
El problema con los grupos en l\u00ednea para padres de pacientes con c\u00e1ncer infantil<\/h3>\n
\n
La importancia del apoyo de alguien que pas\u00f3 por lo mismo para los padres de ni\u00f1os con c\u00e1ncer terminal<\/h2>\n
![\"\"](\"http:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Zachs-Bridge-Research-results-scaled_SP.png\")
<\/p>\n\n
Encontrar ayuda para padres de ni\u00f1os con c\u00e1ncer infantil avanzado<\/h3>\n
![\"sad](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/sad-man-talking-on-tablet-scaled.jpg\")
<\/h2>\n
![\"Jon](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Jon-Wall-Headshot.jpg\")
Sobre el autor: Jon Wall es cofundador y presidente de <\/em>![\"Zach's](\"https:\/\/copingspace.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/zb_vertical_color.png\")
Jon ha trabajado para distintas empresas de software en roles de liderazgo en estrategia, marketing, asociaciones y crecimiento. Actualmente, es vicepresidente s\u00e9nior de Asociaciones en PrismHR, una empresa que sextuplic\u00f3 su crecimiento desde que se sum\u00f3 al equipo en el 2015. Es miembro del Concejo Asesor de Familias y Pacientes Pedi\u00e1tricos (PPFAC) en el Instituto de lucha contra el c\u00e1ncer Dana-Farber y ayuda a dirigir un grupo de apoyo para pap\u00e1s de ni\u00f1os con c\u00e1ncer infantil, Dadcology. Jon tiene una Maestr\u00eda en Administraci\u00f3n de Empresas (MBA) y una Maestr\u00eda en Administraci\u00f3n (MIM) de la Universidad de Washington en St Louis, adem\u00e1s de una Licenciatura en Administraci\u00f3n de Empresas (BA) de Bates College.<\/em><\/p>\n