COMUNIDAD
Los niños y las familias que enfrentan enfermedades graves necesitan un equipo de apoyo fuerte durante todo el proceso. Las amistades, la familia extendida, los vecinos, los compañeros de trabajo, los compañeros de clase y otros miembros de la comunidad, que encuentran formas de ser útiles a medida que evolucionan las necesidades de la familia, son una parte crucial de ese equipo.
Los niños y las familias que enfrentan enfermedades graves necesitan un equipo de apoyo fuerte durante todo el proceso. Las amistades, la familia extendida, los vecinos, los compañeros de trabajo, los compañeros de clase y otros miembros de la comunidad, que encuentran formas de ser útiles a medida que evolucionan las necesidades de la familia, son una parte crucial de ese equipo.
Cuando los niños reciben un primer diagnóstico de enfermedad o tienen una hospitalización repentina, la comunidad suele reunirse para tratar de ayudar a la familia. Esta red de apoyo es una parte importante del equipo. Lamentablemente, esta respuesta inicial puede menguar después de un tiempo. El contacto frecuente y durante todo el tratamiento es una de las formas más importantes en que las amistades y la familia pueden ayudar.
Consejos para apoyar a una familia durante el tratamiento
- No des por sentado lo que puede ser útil. Pregunta y observa para saber lo que la familia necesita en este momento.
- Recuerda que las necesidades pueden cambiar con el tiempo.
- El mejor regalo que un amigo o un miembro de la familia puede dar es TIEMPO.
• Siéntate con el niño en el hospital para que el cuidador pueda tomarse un descanso.
• Pasa a tomar un café, almorzar, etc. y permite que el cuidador se desahogue.
• Si la familia tiene otros hijos, puedes invitarlos a salir y jugar.
• Si la familia tiene mascotas, puedes ayudar a cuidarlas.
- La ayuda práctica también es muy apreciada. Las familias pueden valorar la comida casera, que hagas las compras o la limpieza de la casa o que alguien los ayude a cuidar del jardín.
- Las consultas médicas y las hospitalizaciones hacen que sea difícil predecir cuándo estarán en casa las familias. Recuerda llamar o enviar un mensaje de texto antes de pasar.
- Si llevas comida para una familia, pregunta lo que han comido últimamente (“¡Otra vez ziti al horno, no!”) y si hay alguna restricción alimenticia.
- No te olvides de los hermanos, puedes enviarles tarjetas o notas para demostrarles que te importan.
- Es bueno preguntar lo que necesitan, pero no esperes que los cuidadores siempre sepan qué responder cuando preguntes “¿qué puedo hacer?”. Puede ser útil recurrir a sugerencias concretas, como “te traeré el desayuno el sábado” o “cortaré el césped”. Si quieres obtener más ideas, consulta nuestra lista de los 10 mejores regalos para un amigo.
- Las vacaciones, las festividades y las ocasiones especiales pueden ser especialmente desafiantes. Los protocolos de tratamiento y las limitaciones físicas pueden impedir las celebraciones, y es normal que cada miembro de la familia sienta nostalgia por cómo era todo en el pasado. Trata de estar presente antes de los días significativos y durante estos; piensa en formas de llevar algo de alegría festiva. Puedes encontrar más ideas sobre cómo ayudar a un amigo durante las festividades aquí.
Cuando los niños reciben un primer diagnóstico de enfermedad o tienen una hospitalización repentina, la comunidad suele reunirse para tratar de ayudar a la familia. Esta red de apoyo es una parte importante del equipo. Lamentablemente, esta respuesta inicial puede menguar después de un tiempo. El contacto frecuente y durante todo el tratamiento es una de las formas más importantes en que las amistades y la familia pueden ayudar.
Consejos para apoyar a una familia durante el tratamiento
- No des por sentado lo que puede ser útil. Pregunta y observa para saber lo que la familia necesita en este momento.
- Recuerda que las necesidades pueden cambiar con el tiempo.
- El mejor regalo que un amigo o un miembro de la familia puede dar es TIEMPO.
• Siéntate con el niño en el hospital para que el cuidador pueda tomarse un descanso.
• Pasa a tomar un café, almorzar, etc. y permite que el cuidador se desahogue.
• Si la familia tiene otros hijos, puedes invitarlos a salir y jugar.
• Si la familia tiene mascotas, puedes ayudar a cuidarlas.
- La ayuda práctica también es muy apreciada. Las familias pueden valorar la comida casera, que hagas las compras o la limpieza de la casa o que alguien los ayude a cuidar del jardín.
- Las consultas médicas y las hospitalizaciones hacen que sea difícil predecir cuándo estarán en casa las familias. Recuerda llamar o enviar un mensaje de texto antes de pasar.
- Si llevas comida para una familia, pregunta lo que han comido últimamente (“¡Otra vez ziti al horno, no!”) y si hay alguna restricción alimenticia.
- No te olvides de los hermanos, puedes enviarles tarjetas o notas para demostrarles que te importan.
- Es bueno preguntar lo que necesitan, pero no esperes que los cuidadores siempre sepan qué responder cuando preguntes “¿qué puedo hacer?”. Puede ser útil recurrir a sugerencias concretas, como “te traeré el desayuno el sábado” o “cortaré el césped”. Si quieres obtener más ideas, consulta nuestra lista de los 10 mejores regalos para un amigo.
- Las vacaciones, las festividades y las ocasiones especiales pueden ser especialmente desafiantes. Los protocolos de tratamiento y las limitaciones físicas pueden impedir las celebraciones, y es normal que cada miembro de la familia sienta nostalgia por cómo era todo en el pasado. Trata de estar presente antes de los días significativos y durante estos; piensa en formas de llevar algo de alegría festiva. Puedes encontrar más ideas sobre cómo ayudar a un amigo durante las festividades aquí.
Ayuda mientras el niño está en el hospital
- Piensa en los hermanos y en los padres cuando vayas al hospital con regalos. A menudo, se pasan por alto, pero son igual de importantes que el paciente.
- Prepara un kit de supervivencia para los padres u otros cuidadores, si tienen que pasar la noche en el hospital. Piensa en cosas que los mantengan ocupados y en bocadillos divertidos. Algunos ejemplos pueden ser esmalte de uñas, zapatillas, revistas, etc.
- Los niños pueden apreciar los juguetes o las actividades, pero consulta primero con los padres para saber lo que está permitido.
- Las tarjetas de regalo para la tienda de comestibles o un restaurante siempre son bien recibidas. Sugerencia: Piensa en restaurantes que estén cerca del hospital, así las familias pueden pedir comida sin tener que ausentarse por mucho tiempo.
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“Mi familia valoraba mucho cuando las personas nos traían frutas, galletas caseras, un proyecto artesanal o una tarjeta de regalo al hospital, mientras mi hijo estaba internado”, cuenta una mamá agradecida.
Entiende el impacto emocional en las familias
- Entiende que tu amigo ha cambiado para siempre, pero que te necesita.
- Tu amigo puede alterarse con facilidad o sentirse impaciente. Es porque se siente abrumado y con miedo. No permitas que esto te aleje.
Algunas cosas que debes evitar:
- Trata de no enviarle artículos sobre curas médicas holísticas que se encuentran en Facebook ni cuestiones las decisiones de tratamiento.
- Evita decir frases como las siguientes:
• “Todo pasa por algo”.
• “No sé cómo lo haces./Eres tan valiente”.
• “Dios no te da más de lo que puedes soportar./Es todo parte del plan de Dios”.
• “No te preocupes. Estará bien”.
- No des por sentado que sabes cómo se siente. Cada experiencia individual es única.
- Es tentador ser positivo, pero trata de evitar las “historias de esperanza”, como “a mi amigo le dieron un año de vida y hoy está totalmente recuperado”. La intención es buena, pero cada enfermedad y herida son diferentes y no siempre es válido hacer comparaciones.
¿Cómo hablo con el niño o la familia?
- Invita al niño, a los padres y a los hermanos a que te cuenten cómo se sienten. Muestra comprensión si no quieren hablar. Si deciden hacerlo, solo escucha.
- Algunas personas no saben qué decir y, por ende, no se acercan para nada. Si este es tu caso, simplemente diles que no sabes qué decir, pero que estás dispuesto a escuchar y ayudar.
- Envía un mensaje de texto o una nota al cuidador para hacerle saber que estás para él cuando quiera hablar.
- Cuando hables con el cuidador, saca otros temas de conversación distintos de la enfermedad o herida de su hijo.
- Mantente en contacto frecuente y extendido en el tiempo. Suele haber una oleada de apoyo cuando se recibe el diagnóstico, pero luego las personas siguen su camino y las familias se sienten olvidadas. Las enfermedades y los tratamientos suelen durar mucho tiempo y es importante que las familias reciban apoyo constante.
- En el artículo “Qué decirle a un amigo cuyo hijo tiene cáncer u otra enfermedad grave”, encontrarás las frases que se recomienda decir y las que no.
