CUIDADOS PALIATIVOS Y TERMINALES
Los cuidados paliativos y terminales pediátricos pueden ser una parte importante del tratamiento de un niño, lo que mejora la calidad de vida de toda la familia. A pesar de ello, muchas personas no entienden su importancia o tienen miedo de usar estos servicios. Conocer el papel y los beneficios del apoyo paliativo y terminal puede ayudar a las familias a tomar decisiones acertadas y aprovechar el tiempo que les queda.
Los cuidados paliativos y terminales pediátricos pueden ser una parte importante del tratamiento de un niño, lo que mejora la calidad de vida de toda la familia. A pesar de ello, muchas personas no entienden su importancia o tienen miedo de usar estos servicios. Conocer el papel y los beneficios del apoyo paliativo y terminal puede ayudar a las familias a tomar decisiones acertadas y aprovechar el tiempo que les queda.
Los cuidados paliativos pediátricos (PPC) y los cuidados terminales son servicios de apoyo centrados en aliviar la carga de la enfermedad o herida de tu hijo en toda la familia durante el tratamiento y en la etapa final de la vida. Ambos pueden mejorar enormemente la experiencia para ti y tu hijo. Sin embargo, debido al miedo, la confusión o la falta de conocimiento, muchas personas dudan en aceptar el apoyo.
A continuación, encontrarás una breve descripción de cada servicio para que puedas tomar una decisión informada. Para conocer las opciones disponibles y adecuadas para tu hijo, solicita una consulta con su equipo médico.
Cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos pediátricos (PPC) comprenden atención especializada que se centra en reducir la carga general de la afección médica del niño para mejorar la calidad de vida de toda la familia. Estos equipos están formados por una amplia gama de profesionales, entre los que se incluyen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y, a veces, otros especialistas, como psicólogos, fisioterapeutas, etc. En coordinación y trabajo conjunto con los otros equipos médicos de tu hijo, proporcionarán una variedad de servicios centrados en reducir el sufrimiento físico y mental de cada miembro de la familia. Los profesionales que integren el equipo de PPC de tu hijo se elegirán en función de lo que sea más apropiado para ustedes.
Los cuidados paliativos suelen confundirse con los cuidados terminales, pero no son solo para el final de la vida. En efecto, muchas familias se benefician del apoyo de cuidados paliativos en las primeras etapas del proceso médico de su hijo. En muchos hospitales o clínicas médicas, se pueden solicitar estos servicios en cualquier momento.
En caso de ser necesario, el equipo de PPC de tu hijo organizará un primer encuentro contigo y tu hijo para entender sus deseos y conocer a su familia. Luego, harán sugerencias sobre cómo pueden proporcionar el mayor apoyo. Puede ser de ayuda para controlar los efectos secundarios de los tratamientos, o ayudarlo a hablar con el equipo médico y abogar por ustedes.
Estos servicios no se limitan solo a los períodos de hospitalización de tu hijo. El equipo de PPC puede brindar apoyo en el hospital, en la clínica y en casa. Harán todo lo que esté a su alcance para asegurarse de que cada día sea el mejor posible para todos.
A continuación, encontrarás algunas formas en que los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar. Habla con tu proveedor médico para averiguar cómo su departamento de cuidados paliativos pediátricos puede apoyar a tu hijo.
| Las necesidades de tu familia | Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos |
| Coordinación de la atención y comunicación |
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| Alivio de los síntomas |
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| Conversaciones sobre objetivos de atención y toma de decisiones |
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| Apoyo |
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Servicios terminales
Los servicios terminales son una extensión de los cuidados paliativos, pero se centran más específicamente en el final de la vida. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados terminales incluyen profesionales de distintas especialidades (y a veces voluntarios) en sus equipos. Sin embargo, estos servicios tienen un énfasis en los tratamientos de comodidad, la compasión y la mejora de la calidad de vida a medida que se acerca a su fin.
Para recibir los servicios terminales, un médico debe presentar una solicitud y demostrar que tu hijo cumple con los requisitos de elegibilidad y que está cerca del final de la vida. En muchos lugares, a diferencia de lo que ocurre con los pacientes adultos, los niños pueden calificar para los servicios terminales mientras reciben tratamientos curativos. Esto se conoce como “atención concurrente”.
Los equipos de cuidados terminales trabajan para hacer la vida lo más fácil posible para toda la familia en este momento tan difícil. Además de brindar servicios, pueden ayudar a administrar los medicamentos, coordinar al equipo médico y encargarse de los suministros de tu hijo. La coordinación de los servicios es flexible, ya que hay varios servicios disponibles las 24 horas del día. Además del apoyo médico, los cuidados terminales ofrecen servicios relacionados con el bienestar mental y emocional de toda la familia, como musicoterapia o masajes, apoyo espiritual, servicios de duelo y atención de otros proveedores de salud mental.
Los servicios terminales suelen prestarse en el hogar, pero también se pueden prestar en el hospital. Aunque conveniente, suele ser algo aterrador para la familia y el niño. Lo más importante que debes recordar es que el equipo de cuidados terminales quiere ayudarlos a que este momento sea lo mejor posible para todos. Nadie conoce mejor a tu hijo que tú, así que puedes dirigir el proceso.
Es posible que los trabajadores de cuidados terminales ya estén familiarizados con las necesidades médicas de tu hijo antes de venir, pero dependerán de ti para recibir instrucciones sobre las rutinas y preferencias de la familia. Como no eres solo un diagnóstico, una buena idea es preparar una breve hoja de “datos divertidos” que cada uno quiera contarle al equipo de servicios terminales (nuestra plantilla “Todo sobre mí” puede ser una gran manera de empezar). Esta puede ser una buena actividad para toda la familia y los ayudará a conocerte a ti y a tus necesidades. Por otra parte, los servicios terminales se van adaptando a las necesidades, si no estás conforme con un miembro del personal o con los servicios prestados, puedes solicitar un cambio cuando lo desees.
Cuidados terminales o cuidados paliativos
Los cuidados paliativos y los cuidados terminales se confunden o se usan indistintamente. Ambos tipos de cuidados son complementarios a los tratamientos médicos que recibe tu hijo y están centrados en apoyar a toda la familia. Sin embargo, cada uno cumple un papel específico en momentos determinados.
A continuación, encontrarás una descripción general sobre las principales diferencias y semejanzas entre los cuidados paliativos y los cuidados terminales.
| Cuidados paliativos | Cuidados terminales |
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| Semejanzas | ||
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