Apoyo para padres ante el diagnóstico médico de un hijo: qué es CopingSpace de Case for Smiles

Cindy Kerr / 3 de mayo de 2018/ Blog invitado en Child Life Mommy

Como especialistas en vida infantil, entendemos la importancia de brindar apoyo a los niños y sus familias. Gran parte de lo que hacemos a diario, desde abordar las preocupaciones de los padres sobre un diagnóstico hasta ayudar a los niños a encontrar las palabras para expresar cómo se sienten, se centra en la defensa y en proporcionar alivio, que son esenciales para fomentar técnicas positivas de afrontamiento.

Velar por que los niños estén tranquilos durante las hospitalizaciones tiene importancia personal para mí. Cuando mi difunto hijo Ryan fue diagnosticado con osteosarcoma hace más de una década, busqué maneras de sacarle una sonrisa. Una de las cosas que hacía era coser fundas de almohada extravagantes para iluminar su cama de hospital (tal vez las viste en tu hospital).

El legado de Ryan perdura a través de la organización sin fines de lucro Case for Smiles. Nuestra misión es ayudar a los niños y sus familias a lidiar con el estrés de las enfermedades y heridas infantiles que cambian la vida.

Desde el inicio, nuestro enfoque principal ha sido trabajar con voluntarios para coser y distribuir fundas de almohada a los niños en los hospitales (hasta hoy, llevamos entregadas 1,7 millones en 362 hospitales), y lo sigue siendo. También nos dimos cuenta de que podíamos hacer más para proporcionar herramientas emocionales que promuevan la sanación. Es por eso que lanzamos un recurso integral en línea llamado CopingSpace, diseñado para ayudar a las familias, las escuelas, las comunidades y los profesionales de la salud a encontrar información sobre traumas médicos.

El ímpetu para crear CopingSpace vino de lo que mi familia experimentó después del diagnóstico de Ryan. Mi vida perdió todo sentido de normalidad y me preocupé por tantas cosas que tenían que ver con Ryan y sus dos hermanas, y por supuesto mi esposo Gavin. Durante las visitas al hospital, el personal era muy servicial, pero luego volvía a casa y olvidaba cuidar de mí. Pensé, al igual que muchas mamás, que mi papel era mantenernos a todos unidos. Empujé la ansiedad y la preocupación a un segundo plano y seguí adelante. Si miro para atrás, me doy cuenta de que no fue la mejor opción. Hasta el día de hoy experimento síntomas de TEPT, que ahora sé que es frecuente.

A través de mi trabajo, he tenido el privilegio de conocer a la reconocida psicóloga clínica, la Dra. Anne Kazak, que escribe extensamente sobre el sufrimiento constante que algunos padres experimentan después de la enfermedad de un hijo. En un estudio que la Dra. Kazak realizó sobre el cáncer pediátrico, encontró que el 20 % de las familias (30 % de las madres) observadas tenían al menos un padre que tenía TEPT y síntomas de estrés postraumático (TEPT), entre los que se incluían los siguientes:

• Revivir el trauma a través de desencadenantes
• Evadir
• Sentimientos de insensibilidad emocional
• Hiperexcitación (sobresaltos, patrones de sueño alterados, dificultad para concentrarse, irritabilidad, sentirse amenazado)
• Miedos y ansiedad constantes

Estas impactantes tasas de TEPT son comparables a las que se observan en los veteranos de guerra. Sin embargo, hay esperanza. Lo que las investigaciones han encontrado de manera continua es que se pueden disminuir los síntomas del trauma y optimizar el bienestar a través de métodos de afrontamiento dirigidos a reducir el estrés.

Los recursos de CopingSpace se elaboraron en colaboración con las principales organizaciones pediátricas contra el estrés y el cáncer, que aportar toda su experiencia para ayudarnos a crear el contenido del sitio: El Centro para el Estrés Traumático Pediátrico (CPTS), se encuentra en el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) y le Hospital Infantil A.I. du Pont; el Devereux Center for Resilient Childreny la Alex’s Lemonade Stand Foundation.

Ofrecemos consejos, estrategias y apoyo que se pueden utilizar antes de la hospitalización del niño, durante y después de esta. Los recursos de CopingSpace se actualizan y amplían constantemente, por ejemplo, tenemos un blog en el que esperamos compartir historias de CopingSpace. Como especialistas en vida infantil, sabemos que, en Internet, no hay muchas fuentes de información revisada que podamos compartir con pacientes jóvenes y sus familias. Estamos orgullosos de haber creado CopingSpace con el valioso aporte de nuestro director asociado, quien se formó como especialista en vida infantil y tiene experiencia en cuán efectivas son las recomendaciones de afrontamiento para reducir los síntomas del estrés y el trauma.

Desde el principio, CopingSpace fue pensado para ampliar el enfoque de concentrarse en el niño enfermo o herido y sus padres para llegar a una variedad más amplia de personas. Hoy en día, los recursos de CopingSpace están diseñados para niños, hermanos, padres, cuidadores, la comunidad y las escuelas. También ofrecemos una sección especial sobre la resiliencia porque desarrollar la capacidad de recuperarse de situaciones adversas es fundamental para poder afrontarlas.

El trabajo que haces como especialista en vida infantil es invaluable. Entiendo el esfuerzo y el tiempo que dedicas a preparar materiales para responder a las necesidades de una familia. También sé que no existe una solución única para hacer frente a todas las situaciones. Mi esperanza es que CopingSpace se convierta en un lugar de referencia que proporcione materiales completos, digitales e impresos, que puedas usar para ayudar a niños, familias y amigos a lidiar con un diagnóstico que cambia la vida en la infancia.

Visita CopingSpace en www.copingspace.org y síguenos en Facebook, Twitter e Instagram.