CUIDADOS PALIATIVOS Y DE HOSPICIO
Los cuidados paliativos y de hospicio pediátricos pueden ser una parte importante del tratamiento de un niño, lo que mejora la calidad de vida de toda la familia. Pero muchas personas no entienden su importancia o tienen miedo de usar estos servicios. Conocer el papel y los beneficios de los cuidados paliativos y de hospicio puede ayudar a las familias a tomar decisiones acertadas y aprovechar el tiempo que les queda.
Los cuidados paliativos y de hospicio pediátricos pueden ser una parte importante del tratamiento de un niño, lo que mejora la calidad de vida de toda la familia. Pero muchas personas no entienden su importancia o tienen miedo de usar estos servicios. Conocer el papel y los beneficios de los cuidados paliativos y de hospicio puede ayudar a las familias a tomar decisiones acertadas y aprovechar el tiempo que les queda.
Los cuidados paliativos pediátricos (PPC) y los servicios de hospicio son servicios de apoyo que buscan aliviar la carga de la enfermedad o lesión de tu hijo en toda la familia durante el tratamiento y en la etapa final de la vida. Ambos pueden mejorar enormemente la experiencia para ti y tu hijo. Sin embargo, debido al miedo, la confusión o la falta de conocimiento, muchas personas dudan en aceptar el apoyo.
A continuación, encontrarás una breve descripción de cada servicio para que puedas tomar una decisión informada. Para conocer las opciones disponibles y adecuadas para tu hijo, solicita una consulta con su equipo médico.
Cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos suelen confundirse con los cuidados de hospicio, pero no son solo para el final de la vida. De hecho, muchas familias se benefician del apoyo de cuidados paliativos en las primeras etapas del proceso médico de su hijo. En muchos hospitales o clínicas médicas, puedes solicitar estos servicios en cualquier momento.
Para empezar, el equipo de PPC de tu hijo hablará contigo y con tu hijo, si corresponde, para entender lo que desean y conocer a tu familia. Luego, te darán sugerencias sobre cómo pueden apoyarte mejor. Por ejemplo, pueden ayudarte a controlar los efectos secundarios de los tratamientos, o ayudarte a hablar con el equipo médico y defender tus intereses y los de tu hijo.
Estos servicios no se limitan solo a los períodos de hospitalización de tu hijo. El equipo de PPC puede apoyarte en el hospital, en la clínica y en casa. Harán todo lo que esté a su alcance para asegurarse de que cada día sea el mejor posible para todos.
A continuación, encontrarás algunas formas en que los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar. Habla con tu proveedor médico para averiguar cómo su departamento de cuidados paliativos pediátricos puede apoyar a tu hijo.
| Las necesidades de tu familia | Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos |
| Coordinación de la atención y comunicación |
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| Alivio de los síntomas |
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| Conversaciones sobre objetivos de atención y toma de decisiones |
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| Apoyo |
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Servicios de hospicio
Los servicios de hospicio son una extensión de los cuidados paliativos, pero se centran más específicamente en el final de la vida. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados de hospicio incluyen profesionales de distintas especialidades (y a veces voluntarios) en sus equipos. Sin embargo, estos servicios se enfocan en los tratamientos de comodidad, la compasión y la mejora de la calidad de vida a medida que se acerca a su fin.
Para recibir los servicios de hospicio, un médico debe presentar una solicitud y demostrar que tu hijo cumple con los requisitos, como estar cerca del final de la vida. Sin embargo, en muchos lugares, a diferencia de lo que ocurre con los adultos, los niños pueden calificar para los servicios de hospicio aunque todavía reciban tratamientos curativos. Esto se conoce como “atención concurrente”.
Los equipos de hospicio trabajan para hacer la vida lo más fácil posible para toda la familia en este momento tan difícil. Además de brindar servicios, pueden ayudar a manejar los medicamentos, el equipo médico y los suministros de tu hijo. Los horarios son flexibles y hay varios servicios disponibles las 24 horas del día. Además del apoyo médico, los cuidados de hospicio ofrecen servicios para el bienestar mental y emocional de toda tu familia, como musicoterapia o masajes, apoyo espiritual, servicios de duelo y atención de otros proveedores de salud mental.
Los servicios de hospicio suelen prestarse en el hogar, pero también se pueden prestar en el hospital. Aunque es práctico, también puede dar miedo, tanto a ti como a tu hijo. Lo más importante que debes recordar es que tu equipo de hospicio quiere que este momento sea lo mejor posible para todos. Nadie conoce mejor a tu hijo que tú, así que puedes dirigir el proceso.
Lo más probable es que el personal de hospicio ya conozca las necesidades médicas de tu hijo antes de ir a tu casa, pero contarán contigo para conocer las rutinas y preferencias de tu familia. Como tu familia es mucho más que un diagnóstico, puede ser útil preparar una breve hoja de “datos divertidos” con lo que cada uno quiera que el equipo sepa. (Nuestro formulario “Todo sobre mí” puede ser una gran manera de empezar). Esta puede ser una buena actividad para toda la familia y los ayudará a conocerte a ti y a tus necesidades. Además, los servicios de hospicio pueden ir cambiando. Si no estás conforme con alguien del personal o con los servicios, puedes pedir un cambio cuando quieras.
Cuidados de hospicio frente a cuidados paliativos
Los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio suelen confundirse o usarse como si fueran lo mismo. Ambos tipos de cuidados son complementarios a los tratamientos médicos que recibe tu hijo y están centrados en apoyar a toda la familia. Sin embargo, cada uno cumple un papel específico en momentos determinados.
A continuación, encontrarás una descripción general sobre las diferencias y las muchas semejanzas entre los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio.
| Cuidados paliativos | Cuidados de hospicio |
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| Semejanzas | ||
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