El cáncer infantil apesta: el trauma financiero de un padre

Gavin Kerr / 23 de junio de 2020

“Aunque los tratamientos están cubiertos por el seguro, los costos externos son exorbitantes. Ya estás lidiando con una situación abrumadora y ahora también tienes que enfrentar algo que estresa a la gente todos los días. Realmente se siente como el Infierno en la Tierra. Estoy a punto de llorar solo por completar esta basura”. Un papá encuestado

Cada día, las familias enfrentan el trauma de la enfermedad o herida que cambia la vida de un niño. Cada día, los padres luchan por cuidar de su hijo enfermo, apoyar a los hermanos y evitar la ruina financiera. Ningún padre está preparado, psicológica o económicamente, para el diagnóstico de cáncer de un hijo ni cualquier otra enfermedad grave. ¿A alguien le sorprende que un año después del diagnóstico de un niño, el 57 % de los padres hayan obtenido una puntuación moderada a grave en la medición de síntomas de estrés postraumático?[i] Casi 20 años después del diagnóstico de osteosarcoma de mi hijo, una forma de cáncer de hueso, convivo con los síntomas de trauma a diario.

Como padres, nuestro sufrimiento proviene no solo de la naturaleza de la enfermedad de nuestro hijo, sino de la crisis financiera que generan las facturas de salud, la cobertura de seguro insuficiente y la inseguridad laboral, una inseguridad que ahora se magnifica por la pandemia del coronavirus. La profundidad y el alcance del trauma experimentado por los padres se expone en un artículo de investigación que mis colegas y yo publicamos recientemente, Father’s Psychological Responses to Pediatric Cancer-Induced Financial Distress (Respuestas psicológicas de un padre a la crisis financiera inducida por el cáncer pediátrico)[ii].

En nuestro estudio, mencionamos que lo siguiente:

“Las responsabilidades conflictivas de los roles (acompañar al niño; trabajar para mantener los ingresos y la cobertura de seguros) parecían generar respuestas semejantes a los síntomas típicos del estrés postraumático frente a la caída pronunciada de las finanzas familiares o al estrés crónico de las finanzas insuficientes para satisfacer las demandas financieras, es decir, el trauma financiero. El sentido personal de los padres de no ser capaces de mantener adecuadamente a su hijo con cáncer y satisfacer las necesidades básicas de la familia provocó vergüenza y humillación, lo que llevó a la incomodidad al hablar de finanzas; miedo, pensamientos persistentes y ansiedad por el dinero; disminución de la alegría; creencias de que no merecían expresar sus necesidades; y sensación de vulnerabilidad a repetidos factores de estrés financiero”.

Para muchos padres, la incapacidad de cumplir con nuestras responsabilidades de proteger a nuestros hijos; ser el sostén de la familia; cruzar el laberinto de beneficios de salud, facturas y burocracia, y apoyar a nuestros socios es emocionalmente devastadora. Estos sentimientos contribuyen a altos niveles de síntomas de estrés postraumático, como se muestra en la siguiente tabla:

De qué manera los padres pueden lidiar con la enfermedad de un hijo

Tener un hijo enfermo o herido desafía hasta las creencias más profundas sobre su seguridad. Te preocupa lo que sucederá, aunque no lo demuestres. Te enfocarás en cuidar de tu hijo, conservar tu trabajo, apoyar a tu familia, pero recuerda que la crianza y el cuidado de los hijos, en especial cuando se enfrentan a una enfermedad o herida que les cambia la vida, es una maratón, no una carrera de velocidad. Necesitas descanso, una buena alimentación y tiempo para recargar energías si quieres ser eficiente como padre, empleado y cuidador, ahora y en los meses y años que vendrán.

A continuación, te contamos algunas estrategias para ayudarte a afrontar la situación a y fortalecer la resiliencia desde el momento del diagnóstico de tu hijo, durante el tratamiento y en la recuperación.

• Ocúpate en satisfacer tus necesidades básicas. Si no estás durmiendo o comiendo bien, será difícil mantener la eficiencia.
• Presta atención a tu propio estrés y emociones. Habla sobre lo que sientes y experimentas con personas de confianza, como familiares, amigos, clérigos, tu médico, asesores financieros o un consejero.
• Presta atención a los síntomas del estrés postraumático. También puedes pedirle a tu familia y amigos cercanos que te hagan notar tus dificultades para afrontar la situación. Puedes encontrar una lista de señales de advertencia del TEPT aquí.
• Ten especial cuidado de no aumentar el consumo de tabaco, alcohol u otras formas poco saludables de sobrellevar la situación cuando te sientas preocupado, molesto o estresado.
• Además de lo básico, trata de encontrar tiempo para hacer una actividad que te ayude a recargar energía a nivel mental y emocional. Los pasatiempos pueden parecer insignificantes frente a otras responsabilidades, pero el tiempo para ti puede ayudarte a seguir adelante.
• No tengas miedo de pedir ayuda. Estás atravesando un momento muy estresante en tu vida y el día tiene muy pocas horas. La mayoría de los amigos y miembros de la familia estarán más que dispuestos y felices de poder ayudarte.

Sí, son tiempos difíciles, pero puedes superarlos. Si quieres obtener más información sobre las estrategias de afrontamiento y el fortalecimiento de la resiliencia frente al trauma, visita la sección de Padres y cuidadores de CopingSpace.

Sobre el autor

Gavin Kerr es padre de tres hijos, entre los que se encuentra Ryan, que recibió un diagnóstico de osteosarcoma, una forma de cáncer de hueso, cuando tenía 12 años. Después de cinco recurrencias del cáncer y años de quimioterapia y cirugías, incluida la amputación de la pierna derecha, Ryan perdió su batalla y falleció. Sus experiencias en la búsqueda de resiliencia como padre de un niño con cáncer nutrieron esta publicación en el blog y el artículo de investigación.

Gavin y su esposa Cindy fundaron Ryan’s Case for Smiles (CFS) en el 2007. La misión de Ryan’s Case for Smiles (CFS) se enfocó inicialmente en brindar consuelo a los niños con cáncer y otras enfermedades que cambian la vida durante las hospitalizaciones. CFS opera a través de una red de voluntarios exclusivos en 120 sedes locales distribuidas por América del Norte. Las sedes locales coordinan a miles de voluntarios que han entregado 2,2 millones de fundas de almohadas extravagantes, además de organizar días de costura para niños en más de 360 hospitales.

Con el correr de los años, la misión de CFS dio un giro para incluir a las familias y a los niños, enfocarse en mejorar su capacidad para afrontar la enfermedad en el momento presente, y fortalecer la resiliencia para prosperar en el futuro. En el 2015, CFS se asoció con el Centro para el Estrés Traumático Pediátrico (CPT) para lanzar CopingSpace.org, un conjunto de recursos en línea basados en la investigación para ayudar a los padres a minimizar el trauma familiar y apoyar a los hermanos. Además, CFS se ha dedicado a capacitar y empoderar a especialistas en vida infantil y trabajadores sociales para apoyar a las familias a medida que atraviesan estas experiencias traumáticas.

[1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/articles/pmc2811161/

[1] Fathers’ psychological responses to pediatric cancer-induced financial distress. Santacroce SJ¹, Killela, M. K.¹, Kerr, G.², Leckey, J. A.¹, Kneipp, S. M.¹.Pediatric Blood Cancer, 11 de abril de 2020

[1] ibídem