Presentación de JustSibs

En esta oportunidad, estamos muy emocionados de anunciar el lanzamiento de JustSibs, un espacio para preadolescentes y adolescentes que tienen un hermano o hermana con una enfermedad o herida.

Si estuviste en CopingSpace antes has pasado por esa situación, lo sabes: la enfermedad o herida de un niño afecta a toda la familia. Las rutinas se interrumpen y las vidas cambian para adaptarse a los tratamientos. Todo el mundo se siente asustado, preocupado y abrumado. De hecho, el diagnóstico y el tratamiento de un niño se consideran un evento traumático.

En Ryan’s Case for Smiles, lo entendemos. Es por eso que todo lo que hacemos está diseñado para caminar junto a las familias y ayudarlas a sobrellevar el problema. Hacemos fundas de almohada brillantes y alegres para los niños con la intención de darles un impulso emocional y recordarles que no se definen por su enfermedad o herida. Además, tenemos CopingSpace, un recurso basado en la investigación para ayudar a los cuidadores y a la comunidad que los rodea a manejar este momento difícil y apoyar a toda la familia. Pero un componente importante que ha faltado es el apoyo a los hermanos.

Ahora, con JustSibs, estamos haciendo lo que podemos para llenar este vacío.

¿Qué es JustSibs?

JustSubs.org es una experiencia digital interactiva para ayudar a los adolescentes y preadolescentes (de 11 a 16 años) a superar los numerosos desafíos que se presentan cuando tienen un hermano con una enfermedad o herida. A través de la narración visual y actividades de apoyo, los niños reciben un espacio seguro para explorar y aprender a manejar una amplia variedad de sentimientos que pueden enfrentar. Además, tienen algo de diversión.

Estos son algunos de los temas cubiertos:

• Adaptarse a nuevas situaciones y entornos
• Aceptar y hacer frente a emociones negativas, como los celos, la preocupación, la culpa y la ira
• Manejar la presión y el estrés
• Lidiar con la adversidad
• Buscar orientación y apoyo
• Lidiar con la pérdida y el dolor
• Equilibrar la “vida normal” con las necesidades médicas de un hermano
• El bullying
• Y mucho más

JustSibs también ofrece acceso a recursos y organizaciones adicionales que ayudan a los hermanos en todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y más allá. Las actualizaciones futuras incluirán nuevas características, actividades, videos y más para adaptarse a las prácticas recomendadas y necesidades recientemente identificadas.

¿Qué es SibXperience?

Un componente central de SibSpace.org es SibXperience. Es una caricatura al estilo de “elige tu propia aventura” en la que los adolescentes se encuentran con seis personajes diferentes que enfrentan y superan situaciones difíciles, algunas que pueden ser familiares. Pueden seguir las historias de los personajes y, luego, ayudar a cada uno a abordar los desafíos mientras aprenden a procesar situaciones difíciles y formas saludables de afrontarlas.

Las imágenes hacen que las historias sean más fáciles de imaginar, mientras que varios estilos de arte y argumentos se adaptan a los distintos gustos, circunstancias y grupos de edad. La narración de audio también está disponible para aquellos que tienen dificultades para leer o tienen deficiencias visuales.

Además de los cómics en sí, hay actividades de apoyo y videos para ayudar a los hermanos adolescentes a explorar y trabajar a través de sus sentimientos, prepararse para futuros obstáculos e incluso aprender a dibujar algunos de los personajes mismos. Puedes probar SibXperience aquí.

¿Por qué apoyar a los niños que tienen hermanos o hermanas con una enfermedad o herida?

Es entendible que cuando un niño recibe un diagnóstico de enfermedad o herida, todo empieza a girar en torno a ellos y cada persona hace lo que puede. Lamentablemente, esto hace que los hermanos se sientan enojados, abandonados, asustados o incluso culpables por tener una vida “normal”.

De hecho, las investigaciones indican que el 75 % de los hermanos reportan síntomas de estrés postraumático que interfieren en el funcionamiento diario, y casi el 25 % desarrollan TEPT completo (Kaplan et al. 2013). Las estadísticas son alarmantes, pero la buena noticia es que los resultados pueden mejorarse a través de la reducción del estrés y mejores estrategias de afrontamiento. Sin embargo, hay muy pocos recursos enfocados en hermanos disponibles, y la mayoría están pensados para niños más pequeños y no están disponibles, o no son útiles, para adolescentes y preadolescentes durante esta edad de increíble vulnerabilidad.

JustSibs, así como nuestra programación adicional para hermanos, son primeros pasos importantes en la dirección correcta.

Cómo puedes ayudar a los hermanos

Si bien esperamos que JustSibs ofrezca el apoyo y la tranquilidad tan necesarios para los hermanos, no podemos hacerlo solos. Ahí es donde entras tú.

Los cuidadores siempre serán la fuente número uno de consuelo y apoyo para los niños. Y aunque este es un momento abrumador y desafiante, todavía hay mucho que puedes hacer. Hacerse tiempo para pasar solo con el hermano, mantener tantas rutinas como sea posible y animarlos a divertirse y ser niños son solo algunos ejemplos.

Los amigos y la familia extendida, así como los maestros y el personal de la escuela, también tienen un papel importante que desempeñar. Pueden incluir a los hermanos cuando envían regalos y tarjetas, encontrar maneras de ayudarlos a sentirse especiales y ser ese par de oídos extras que necesitan cuando quieran hablar.

Por supuesto, la “mejor” manera de ayudar es tan única como el propio niño. Así que primero, pregunta qué necesitan. Luego, visita nuestra página Consejos de afrontamiento para hermanos a fin de obtener más consejos y asesoramiento sobre cómo ayudar a los hermanos a afrontar la situación.

¡Y no te olvides de visitar y compartir JustSibs.org!

Si deseas más información o recursos, puedes descargar nuestro folleto de JustSibs o contactarnos en info@caseforsmiles.org.

​