Encontrar tu voz en el sistema de atención médica: cómo abogar por tu hijo

Por Charlotte Klinepeter, mamá de un niño con KIF1A y gerente administrativa de KIF1A.ORG

¿No sería bueno tomar decisiones como paciente en el sistema de salud? Como padre de un niño diagnosticado con un trastorno raro y progresivo, he pasado por una buena cantidad de interacciones incómodas y francamente frustrantes de cara a profesionales médicos que tenían “razón” sobre las necesidades de mi hijo. Es interesante como eso funciona a veces, ¿no? Paso cada momento de vigilia siendo cuidadora, defensora y mamá, pero soy la que no sabe nada. ¿Te suena familiar?

Cuando los médicos no escuchan: la historia de Charlotte

Como padres, mi esposo y yo supimos que algo no andaba bien en el desarrollo de nuestro hijo a los 6 meses. Notamos cosas como bajo tono muscular y su incapacidad para unir las manos o seguir un objeto con los ojos. En ese momento, nos dijeron que todos los bebés se desarrollan de manera diferente y que dejemos que las cosas sigan su curso. Su pediatra nos dijo que no nos preocupáramos por la falta de crecimiento de la circunferencia de la cabeza entre una consulta y la siguiente, pero cuando regresamos para la consulta de seguimiento 3 meses después, nada había cambiado. Por esa época, también le diagnosticaron retraso del crecimiento.

Durante la etapa de aprender a caminar, alrededor de los 2 años, nuestro hijo se caía constantemente, perdía el equilibrio y no podía sentarse sin caer hacia atrás de cabeza. Seguía sin poder seguir objetos ni hacer el agarre de pinza (una habilidad que se suele desarrollar alrededor de los 9 meses de edad), y a menudo se ahogaba con la comida.

En un momento de nuestro camino hacia el diagnóstico, llamé a la oficina de nuestro proveedor llorando y le rogué por una cita. Vimos al pediatra una vez más y recuerdo con tanta claridad lo que me dijeron: “a veces los niños tienen retrasos en el desarrollo; no hay explicación para ello”. La duda y la desestimación de nuestras preocupaciones hicieron que mi esposo y yo dudáramos de nosotros. Pero fue la desestimación de nuestras preocupaciones lo que confirmó lo que ya sabíamos: no se trataba de un simple retraso. Solo una afección médica podía causar estos problemas. Teníamos que esforzarnos más y buscar una respuesta.

Seguimos luchando hasta encontrar una causa. Por suerte, nuestras agallas y persistencia nos llevaron en la dirección correcta: médicos con empatía y persistencia propia. Sin estos médicos, no sé cuándo o si alguna vez hubiéramos hallado el diagnóstico de nuestro hijo. Tomó tiempo, incluso teniendo muchos especialistas.

Recién cuando nuestro hijo tenía 4 años de edad y después de varios años de pruebas, persistencia y dinero invertido en profesionales recibimos nuestro diagnóstico: trastorno neurológico asociado a KIF1A. No pasa una semana sin que piense en los médicos que me llamaron después de horas para hablar sobre los resultados de las pruebas; en los que examinaron a fondo a mi hijo y todos sus síntomas para saber cuáles eran las pruebas adecuadas para él; y el apoyo que tenían para ofrecernos después del diagnóstico. Las respuestas estaban ahí fuera. Los médicos persistentes estaban ahí fuera. Solo teníamos que encontrarlos.

Sabemos que, en comparación con otras familias, nuestra búsqueda fue relativamente corta. Y aunque estamos sumamente agradecidos, también me doy cuenta de que nadie debería tener que esperar para encontrar respuestas. Si te falta una pieza del rompecabezas o te sientes desorientado, ¡es hora de hacerte oír!

Cómo hacerse oír en el sistema de salud

Si los proveedores de atención médica, en quienes se supone que debemos confiar, no satisfacen nuestras necesidades o nos ignoran, el escepticismo aparece con facilidad. Lo sé de primera mano por la experiencia de mi familia. Y, tristemente, no soy la única.

Muchos no somos expertos médicos y confiamos legítimamente en aquellos que pasaron años en la universidad estudiando medicina para ayudarnos a tomar las mejores decisiones para nuestros seres queridos. ¿Estaremos esperando demasiado de ellos como para exigirles que también nos den un espacio seguro para abordar nuestras preocupaciones o incertidumbres? No. ¿El buen trato del paciente debería ser una expectativa? Sí. ¿Está bien dar un paso atrás y evaluar las necesidades de tu familia si no estás recibiendo lo que necesitas de tus médicos? SÍ con mayúsculas.

Una solución simple es tratar de buscar a otro proveedor. Pero la mayoría de nosotros no tenemos el lujo de cambiar de médico ni de elegir qué médicos ve nuestro ser querido. Tal vez, se deba a las restricciones de la cobertura de seguro o a que no hay otras opciones factibles a una distancia apropiada de su casa. Pero para muchas familias de enfermedades raras como la mía, es porque los médicos calificados para tratar las condiciones y los trastornos con los que se diagnostica a nuestros seres queridos son pocos y están lejos.

Consejos para abogar por tu hijo en el consultorio

Cuando no tienes la posibilidad de elegir un proveedor diferente, ¿cuál es la mejor forma de preparar el camino para que te escuchen? Gritar desde el techo no debería ser una opción. Por eso, quiero contarte algunas cuestiones que me ayudaron a defender a mi hijo mientras buscaba un diagnóstico y durante todo el proceso de tratamiento.

La persistencia es clave

En nuestro caso, la persistencia fue la clave para que nos escuchen. Los profesionales médicos merecen respeto al igual que todos nosotros, pero eso no significa que los pacientes y sus cuidadores no puedan ser persistentes, con respeto. Como cuidadores, sabemos en nuestras entrañas que algo no está bien. Puede que no siempre sepamos la respuesta, pero sabemos cuándo hay que actuar. Ya sea un trastorno raro, de tipo espectro o una enfermedad común, nuestras necesidades individualizadas importan y las perspectivas del paciente deben estar en primer lugar. Los proveedores displicentes pueden lograr que dudemos de nosotros mismos y del esfuerzo puesto en la cuestión, pero la persistencia reafirma tu compromiso y tu camino hacia la búsqueda de respuestas, que no se desviará por su desestimación.

Construye una relación de confianza con el personal de apoyo

En nuestra experiencia personal, nos encontramos con algunas de las personas más importantes en la consulta de un proveedor con quienes construir una relación de confianza: el personal de apoyo. Si bien no son quienes escriben las recetas o te dicen qué equipo necesitas pedir y qué medicamentos tomar, son la clave para que tus llamadas telefónicas y mensajes se transmitan adecuadamente a los médicos. En la medida de tus posibilidades, deja una buena impresión en el personal para que te recuerden a ti, tu pasión y tu incentivo por cuidar de tu ser querido.

Asiste a las citas preparado

Estar informado es esencial para tener conversaciones completas y productivas con los profesionales médicos. Investiga por tu cuenta antes de la cita y arma una lista de preguntas (para empezar, puedes buscar diccionarios de términos médicos y otros recursos en la página Recursos).

Si es posible, también puede ser útil concurrir a las citas con otra persona para que tome notas por ti y te ayude a estar organizado. De esta manera, tú te enfocas en escribir tus propias preguntas a medida que surgen, mientras que la persona de apoyo documenta minuciosamente la información de la cita.

Por último, si hay más de un proveedor involucrado, no te olvides de llevar un resumen clínico para discutir con el otro proveedor. Y haz preguntas si la información o las instrucciones que recibes no coinciden con lo ofrecido o sugerido por otro proveedor. Es difícil tomar la decisión correcta para un ser querido si la información es contradictoria. Haz preguntas de seguimiento para aclarar cualquier confusión.

Saber cuándo es momento de hacer oír

No supongas que a tu proveedor no le importa tu opinión simplemente por su personalidad o confianza en las recomendaciones que hace. En esta lucha, conoceremos a muchas personas con las que tendremos dificultades para relacionarnos, pero tu opinión siempre es importante. Debes estar preparado para expresar sus preocupaciones y hacer preguntas. No podrás cambiar sus opiniones profesionales, pero puedes abrir la puerta para que la conversación sea productiva y se pueda elaborar un nuevo plan.

Necesitamos de todos si queremos que la atención médica cambie esa mentalidad de universalidad y remodele el sistema. Las necesidades individualizadas y las perspectivas del paciente deben ser el objetivo principal. Puedes ser ese cambio si encuentras tu voz en el sistema de salud.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Charlotte Klinepeter se unió al equipo de KIF1A.ORG’s como gerente administrativa en el 2020, después de que su hijo fuera diagnosticado con trastorno neurológico asociado a KIF1A. Colabora en las operaciones diarias, que van desde la recaudación de fondos y el desarrollo hasta el marketing y las comunicaciones.

Ella y su esposo Matt, junto con sus hijos, viven en las afueras de Harrisburg, Pensilvania. Disfrutan pasar gran parte de su tiempo libre juntos haciendo actividades o explorando. Cuando Charlotte no está trabajando o atendiendo las necesidades de su familia, se mantiene ocupada corriendo, socializando con amigos y haciendo jardinería.