Lecciones de supervivencia 42 años “después” del cáncer

Por Mariah Forster Olson, Coalición contra el Cáncer Infantil (CAC2), coordinadora del grupo de interés en supervivencia, secretaria

Los tratamientos contra el cáncer infantil pueden ser increíblemente brutales y tóxicos. Tienen el potencial de dejar a los sobrevivientes con muchas afecciones médicas diferentes o efectos tardíos, además de otras dificultades que pueden durar toda la vida. A pesar de esto, también pueden enseñar valiosas lecciones de supervivencia, que podrían ayudarte a hacer frente a los desafíos futuros e incluso a prosperar. He aprendido esto en mi propio camino contra el cáncer en los últimos 42 años.

Mi camino con el cáncer

El 6 de junio de 1980, dos semanas después de mi primer cumpleaños y después de varios diagnósticos erróneos, me diagnosticaron neuroblastoma. El neuroblastoma es un tipo de cáncer infantil que consiste en un tumor sólido que se origina en las células nerviosas; afecta principalmente a bebés y niños pequeños. Mi tumor ocupaba casi todo el lado derecho del pecho y creció de varias secciones de la columna vertebral. Se envolvió alrededor de una parte de mi corazón y hacia presión contra la tráquea y pulmón derecho, lo que me impedía respirar bien.

En el momento en que me diagnosticaron, la gravedad, la ubicación y el estadio avanzado del tumor hicieron que mi cáncer fuera muy difícil de tratar, y me dieron una probabilidad bastante baja de supervivencia. Los médicos intentaron extirpar el tumor de inmediato, pero era demasiado grande y su desarrollo era intrincado. Después de varias sesiones de radiación, los médicos pudieron extirpar la mayor parte del tumor. Luego, necesité un total de 18 sesiones de radiación adicional. Pero, todavía necesitaba más tratamientos y mis padres tomaron la agonizante decisión de realizar un ensayo clínico de quimioterapia de dos años que podía aumentar mis probabilidades de supervivencia, aunque tenía una ominosa lista de efectos secundarios y efectos prolongados, entre los que se contemplaba la muerte.

Por fortuna, el tratamiento fue un éxito en todos los sentidos. Terminé la quimioterapia en mi tercer cumpleaños y cuando cumplí 8, después de cinco años en remisión, me declararon libre de cáncer y me etiquetaron como sobreviviente de cáncer infantil. Todavía estoy aquí, 42 años después.

¿Qué significa ser un sobreviviente de cáncer?

La palabra “sobreviviente” puede evocar muchas definiciones y ser profundamente personal. En el Diccionario de Cambridge, se describe a un sobreviviente como “una persona que es capaz de seguir viviendo su vida exitosamente, a pesar de experimentar dificultades”. Cuando se trata de la supervivencia del cáncer infantil, puede haber aún más personalización. Algunos pacientes de cáncer se identifican como sobrevivientes desde el momento en que reciben el diagnóstico, mientras que otros no se identifican como tales hasta que se terminan los tratamientos. También hay algunos pacientes con cáncer que rechazan usar el término sobreviviente por completo. Además, los padres, los cuidadores y los hermanos de un paciente con cáncer infantil también pueden ser identificados como sobrevivientes. En lo personal y en mi trabajo con organizaciones sin fines de lucro, la supervivencia al cáncer comienza después del tratamiento, pero está perfectamente bien adaptar la definición de “sobreviviente” con lo que a ti te parezca correcto.

Los efectos tardíos del cáncer infantil

Como sobreviviente de cáncer infantil en una época en la que muchos niños no lo lograron, me siento muy agradecida y bendecida por estar viva. Sin embargo, hay muchos desafíos que los sobrevivientes de cáncer infantil enfrentan, y los efectos del cáncer y sus tratamientos (así como otras enfermedades y heridas) pueden durar toda la vida. Se conocen como efectos tardíos porque pueden ocurrir muchos años después de que se hayan completado los tratamientos, y pueden aumentar en gravedad a medida que el sobreviviente envejece.

Por ejemplo, tengo alrededor de 100 enfermedades, trastornos y otras condiciones médicas diferentes. También tengo un riesgo más alto de desarrollar nueve tipos diferentes de cánceres secundarios, y he tenido 48 cirugías, la mayoría de ellas relacionadas con el cáncer. Además, tengo dolor crónico e insoportable de cuello, espalda y cicatrices del cáncer en músculos, huesos y nervios a causa del tumor y los tratamientos.

Luego, están los efectos tardíos psicosociales que los sobrevivientes de cáncer infantil pueden enfrentar, como depresión, estrés postraumático y ansiedad. También pueden experimentar dificultades educativas, financieras, laborales, económicas y de salud a lo largo de sus vidas. En cada etapa de su educación, los sobrevivientes de cáncer infantil pueden necesitar y beneficiarse adaptaciones específicas y el uso de un IEP o plan 504. Además, ciertos efectos tardíos pueden dificultar que los sobrevivientes obtengan un empleo a tiempo completo, lo que puede dar lugar a problemas financieros, laborales y económicos. Por último, es extremadamente importante asegurarse de que un sobreviviente de cáncer infantil tenga un seguro médico adecuado y de calidad, con un deducible que sea práctico y alcanzable cada año. Los tratamientos, las exploraciones y los chequeos suelen ser una parte regular de la vida de un sobreviviente, y las cuentas de atención médica se acumulan.

Lecciones de supervivencia al cáncer infantil

La supervivencia de cualquier tipo conlleva desafíos, pero creo que mis sufrimientos y experiencias difíciles me han enseñado valiosas lecciones. Todo el mundo experimenta desafíos a lo largo de la vida, pero lo importante es la forma en que respondes. Puedes elegir deprimirte y permitirle que defina tu vida de un modo negativo o podrías usarlo para aprender lecciones significativas y enfocarte en lo que tienes en la vida. Puedes fortalecer la resiliencia para afrontar lo que sea que la vida te depare.

Mi vida como sobreviviente de cáncer infantil no ha sido fácil, pero aprendí algunos principios y lecciones de supervivencia que me han ayudado a transitar la vida. ¡Espero que algunas de estas perspectivas también puedan enriquecer tu vida!

Lección de supervivencia 1: Aprovechar el poder de la esperanza, el optimismo y el positivismo

Cuando era una pequeña que lidiaba con los desafíos de la supervivencia, a mis padres les gustaba ensalzar la virtud de la creencia de Norman Vincent Peale en “El poder del pensamiento positivo”. Peale, un ministro y autor estadounidense, creía que cualquiera podía prevalecer sobre las dificultades de la vida con esperanza, optimismo y positividad. Si cambias tu forma de ver de lo negativo a lo positivo, Peale creía que podrías “cambiar tus pensamientos… cambiar tu mundo”.

Si bien no podrás cambiar el hecho de que la supervivencia presenta complicaciones, podrás esforzarte por cambiar la forma en que piensas, respondes y lidias con ellas. Incluso en los días más difíciles, hay algo positivo que encontrar. Desafíate a ti mismo a encontrar ese rayo de esperanza en cualquier situación. Puede ser algo tan simple como una palabra amable o una sonrisa. O tal vez es darte cuenta de cuánto te aman y apoyan las personas que te rodean.

La cuota de humor en la vida hacer que sea más sencillo encontrar esperanza, optimismo y positividad. La risa y el humor tienen múltiples beneficios, y el acto de la risa en sí puede ayudar a relajar el cuerpo y combatir los síntomas físicos del estrés. No solo se siente bien reír, sino que también es importante que lo hagas.

Lección de supervivencia 2: Apoyarse en la fe

He descubierto que necesito mi fe y creencias religiosas para poder pasar los momentos difíciles de la vida. Creer y orar a un poder superior proporciona a mi mente ansiosa y preocupada una sensación de calma y paz. Es muy reconfortante saber que nunca estoy sola y que hay alguien que me guía a través de los giros y vueltas de la vida.

Estas pueden no ser tus creencias, pero creo de todo corazón que cualquier tipo de fe puede ayudar a lidiar con los momentos difíciles y desafiantes. Intenta pasar algún tiempo pensando en lo que crees, ya sea un poder superior, un propósito universal o una religión formal. Luego, comienza a orar, meditar o algo similar que pueda ayudarte a edificar tu fe y generar un efecto de paz y tranquilidad. También puedes explorar más tu fe y buscar guía al hablar con un pastor, sacerdote o algún otro tipo de líder espiritual.

Lección de supervivencia 3: Encontrar tu “círculo interno”

Es tan importante identificar al menos a una persona en tu vida con la que puedas hablar y ser realmente tú. Mi “círculo interno” está formado por las personas más cercanas a mí, como mi esposo, mis padres, mi hermano, mi mejor amigo y mi gato de terapia. Estas son las personas con las que puedo hablar de cualquier cosa. Me aman incondicionalmente y me apoyan a nivel físico y mental. Me siento tan bendecida de tenerlos en mi vida.

Hablar con alguien puede ayudar a poner los problemas en perspectiva, ya sea que esa persona simplemente escuche y ofrezca apoyo en silencio, o que brinde consejos. Más importante aún, también te permite cuidar de ti y de tu salud mental al eliminar pensamientos y no sentirte tanta soledad. Haz una lista de personas en tu vida en las que confíes y sientas que puedes hablar y ser tú mismo. Esta lista puede incluir familiares, amigos, un líder religioso, un maestro o un profesional de la salud mental. Luego, ten esa lista a mano para los momentos difíciles o comunícate con esas personas regularmente para que te ayuden a afrontar las situaciones y prosperar.

Lección de supervivencia 4: Retribuir y ayudar a otros

Aunque no puedo tener un trabajo “convencional”, me sigo esforzando por ser productiva y retribuir a la comunidad del cáncer infantil. Retribuir y ayudar a otros es muy importante, y mi trabajo en la organización sin fines de lucro me da un propósito. Me permite usar mis conocimientos y experiencias para cumplir con mi objetivo vital de luchar contra el cáncer infantil de todo tipo y ayudar a los pacientes, sobrevivientes y sus familias a sentirse menos aislados y solos. Por encima de todo, este trabajo me ayuda a desviar la atención de mi propia vida, mis problemas médicos y el dolor agudo constante. Hay muchas maneras diferentes en las que puedes retribuir y ser voluntario, ya sea que tengas mucho tiempo para donar o solo un poco. En la actualidad, se puede realizar una gran cantidad de trabajo en organizaciones sin fines de lucro de forma virtual, en cualquier momento del día o de la noche. La mayoría de las organizaciones están más que dispuestas a ayudarte a encontrar algo que se adapte a ti.

Según el tipo de trabajo sin fines de lucro que quieras hacer, hay una gran variedad de trabajos disponibles. Para las organizaciones sin fines de lucro contra el cáncer infantil, puede ser tan simple como dirigir la atención a las diferentes plataformas de redes sociales; usar oro, el color del cáncer infantil, cuando estás en público; u organizar una recaudación de fondos en Facebook para tu cumpleaños. Incluso si estás abrumado por el tratamiento, o frecuentas los hospitales más que tu propia casa, hay pequeñas maneras en que puedes ayudar.

Una vez que tengas más tiempo para donar, hay una variedad aún más amplia de formas de retribuir, ¡y el trabajo puede ser bastante adictivo! Comencé mi trabajo voluntario cuando me contacté con una organización sin fines de lucro de neuroblastoma, la Sociedad del Cáncer Infantil de Neuroblastoma (NCCS) y les pregunté si podía ofrecerme como voluntaria para lo que hiciera falta. Ahora, mi trabajo ha crecido hasta trabajar con múltiples organizaciones.

Para empezar, piensa en tus habilidades e intereses, y en las causas que te apasionan. Puede ser la enfermedad o herida que te impacte, o algo más universal como los animales, el medioambiente o la justicia social. Luego, investiga a las organizaciones sin fines de lucro que estén alineadas con esa causa. Muchas tienen páginas de voluntarios en sus sitios web, formularios de contacto o direcciones de correo electrónico para facilitar la participación.

Crecer en la supervivencia

Como puedes ver, la definición de sobreviviente puede ser profundamente personal e individualizada, y el camino puede ser feliz y difícil a la vez. Mi vida como sobreviviente de cáncer infantil, a poco de celebrar 42 años desde el diagnóstico, me ha enseñado lecciones increíbles. Espero que también te ayuden a mejorar la tuya, sea cual sea tu diagnóstico y dondequiera que estés en tu camino.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Mariah Forster Olson fue diagnosticada con neuroblastoma en 1980 a la edad de un año. En ese momento, había muy pocas opciones de tratamiento y Mariah las recibió a todas, incluso participó en un ensayo clínico de quimioterapia de dos años, y se sometió a radiación y a varias cirugías. Las terapias anticuadas y la ubicación de su tumor dejaron a Mariah con alrededor de 100 afecciones médicas diferentes y efectos tardíos. También ha tenido 48 cirugías y tiene un riesgo más alto de desarrollar 9 tipos de cáncer secundarios diferentes. Sin embargo, Mariah se esfuerza por centrarse en la esperanza, el optimismo y el positivismo. También le interesa poder usar sus experiencias para ayudar a los pacientes de cáncer infantil, los sobrevivientes y sus familias. Mariah obtuvo su Licenciatura en Ciencias Políticas y una Maestría en Administración de Empresas de la Universidad de Wisconsin-La Crosse. Vive en La Crosse, Wisconsin, con su esposo, Troy, y su gato siamés, Isaac.

Debido a sus problemas médicos, Mariah no tiene un trabajo “convencional”, pero trabaja con y para 10 organizaciones sin fines de lucro diferentes, está escribiendo un libro sobre su vida y toca el oboe de manera profesional. Mariah es coordinadora del grupo de interés en supervivencia y secretaria de la Junta Directiva y del Comité Ejecutivo de la Coalición contra el Cáncer Infantil (CAC2). También es la directora de Supervivientes, Familia y Recursos de la Sociedad del Cáncer Infantil de Neuroblastoma (NCCS), y sirve en el primer Concejo Asesor Gold Together de la Sociedad Americana del Cáncer. Mariah también integra el Comité de Supervivencia para PREP4Gold, y regularmente aboga con la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana Contra El Cáncer (ACS CAN). El trabajo de Mariah la complace y le da un sentido de propósito. Desea profundamente poder ayudar a otras personas y llevarles esperanza, comprensión, apoyo y aliento a los pacientes de cáncer infantil, sobrevivientes y sus familias.