Cómo hablar sobre los costos con el equipo de atención del cáncer de tu hijo

Por Devin Traxler, MSW, LSW

El cáncer, otras enfermedades y las heridas afectan a toda la familia, en especial cuando se diagnostica a un niño. Hay miedo y ansiedad en torno a su salud y al resultado del tratamiento, estrés por gestionar citas interminables, dolor por la pérdida de “normalidad en la vida” y cambios en la dinámica familiar.

Un aspecto que no se discute lo suficiente es el costo del cáncer y otros tratamientos médicos.

Si te preocupa pagar el cuidado de tu hijo o pagar los gastos diarios además de los costos médicos, no estás solo y hay muchos recursos disponibles para ayudar.

Costos médicos y trauma financiero

En términos económicos, alrededor de una de cada tres familias no puede satisfacer sus propias necesidades básicas cuando un niño está en tratamiento contra el cáncer.¹ Y el estrés que esto provoca puede tener un costo emocional, en especial, en los padres. De hecho, el 57 % de los padres hayan obtenido una puntuación moderada a grave en la medición de síntomas de estrés postraumático un año después del diagnóstico de su hijo.²

Aunque el trauma financiero puede afectar a cualquier padre o cuidador, en un estudio, se observó que los padres experimentan sentimientos de vergüenza, miedo y ansiedad explícitos cuando no pueden pagar el tratamiento de su hijo y, además, satisfacer las necesidades básicas de su familia. También pueden sentirse incómodos hablando de finanzas y dudar en expresar sus necesidades.

Cómo pedir ayuda para manejar los gastos médicos de tu hijo

Sabemos que pedir ayuda, sobre todo cuando se trata de dinero, puede ser desalentador, incómodo e incluso un tema que muchas familias o comunidades evitan. Sin embargo, no debes sentir vergüenza en preocuparse por el dinero mientras tu hijo está pasando por cáncer u otros tratamientos. Hay muchos recursos disponibles para ayudarte.

Marsha, mamá de Saqora, anima a otros cuidadores a “obtener ayuda donde puedan para ser capaces de estar con su hijo en su mayor momento de necesidad”.

Te contamos algunos consejos útiles para tener conversaciones importantes sobre el costo de la atención de tu hijo y que sea más sencillo.

Hablar sobre los muchos costos del cáncer y otros tratamientos médicos

Cuando comienza el tratamiento para el cáncer y otras enfermedades y heridas, recibes mucha información a la vez. Hay varios nombres para recordar, personas para conocer, lugares para ir y grandes preguntas sobre cómo será el tratamiento desde una perspectiva médica y emocional.

Sabemos que tu principal prioridad es averiguar lo que tu hijo necesita para mejorar. Las conversaciones sobre las finanzas o el costo del tratamiento pueden pasarse por alto, postergarse u olvidarse entre la larga lista de otras preguntas que nadan por tu cabeza.

Puede haber algunos nuevos gastos inesperados que vienen con el tratamiento, como comida en el hospital, gasolina extra o boletos de transporte público para llegar y volver al centro de atención, cuidado de niños para tus otros hijos, etc.

Raven, madre del héroe del cáncer Noel, explica lo difícil que puede ser equilibrar la salud y las finanzas.

“Fue un lugar muy aterrador para estar”, compartió Raven. “Tuve que elegir entre la salud de mi hijo o el dinero de las facturas para quedarnos en nuestra casa. No es justo tener que tomar una decisión así. ¿Dejo a mi hijo de 4 años en el hospital con las enfermeras y voy a trabajar? ¿O estoy allí para acompañar y consolar a mi hijo enfermo? Una mamá siempre va a elegir a su hijo”.

Al igual que Raven, no estás solo y no hiciste nada malo, aunque puedes empezar a hacer preguntas sobre los costos y los recursos financieros tan pronto como puedas.

Cómo abordar las conversaciones sobre costos médicos

No existe una estrategia única que funcione para todas las personas que se ocupan de enfermedades y heridas infantiles, pero es posible que encuentres cosas que ayuden a otros cuidadores que también pueden funcionar para ti.

Por ejemplo, algunas familias reciben una carpeta del equipo de atención de su hijo con toda la información sobre sus médicos y equipo médico, plan de tratamiento y más. Otros pueden comprar una carpeta y descargar la Ficha para cuidadores a fin de dar seguimiento al equipo de atención. También puedes utilizar estos recursos para guardar documentos financieros y facturas importantes en un solo lugar. Esta puede ser una manera útil de realizar un seguimiento de los pagos y tenerlos a mano cuando hables sobre ciertas facturas o preocupaciones de dinero con alguien en el centro de atención.

También puedes armar una lista de preguntas para los proveedores de atención médica en tu carpeta u otro lugar que te resulte práctico. De esa manera, puedes hacer anotaciones entre las visitas o durante las visitas al hospital de lo que quieres preguntar.

Con quién hablar sobre los gastos médicos de tu hijo

El hospital o la clínica pueden asignarte un administrador de pacientes o un trabajador social para que responda a tus preguntas o te indique quién puede hacerlo. Si aún no lo ha hecho, puedes pedirle a tu equipo de atención que lo prepare con este recurso.

El departamento de facturación de tu hospital también es un buen lugar para ir cuando tengas preguntas sobre el costo del tratamiento.

Si bien cualquier persona en tu equipo de atención médica puede ayudarte con estas preguntas, es posible que desees elegir a una persona en la que confíes. Las conversaciones sobre dinero y finanzas pueden ser incómodas, pero las conversaciones sinceras son importantes para el bienestar de toda la familia. Incluso si esta persona no es un experto financiero, puede ayudar a rastrear las respuestas que necesitas y navegar por el sistema de salud.

Si tu hijo tiene cáncer, también puedes hablar directamente con un experto financiero a través del servicio gratuito de asesoramiento financiero de Family Reach. Un profesional voluntario de Certified Financial Planner™ compartirá su asesoramiento experto, te ayudará a administrar tus finanzas y abogará por tus necesidades.

Preguntas para hacerle a tu equipo de atención médica sobre los costos médicos

Si estás listo para hablar con tu equipo de atención médica sobre los diversos costos del cáncer, aquí encontrarás algunas preguntas que te servirán como guía en tus conversaciones.

• ¿Cuánto costará el tratamiento de mi hijo?
• ¿Cuántos días a la semana tendré que llevarlo para el tratamiento?
• ¿Se les permite a sus hermanos venir al centro de tratamiento con nosotros?
• ¿Puede alguien revisar mi seguro conmigo para ver qué tendrá cobertura?
• ¿Hay alguien con quien pueda hablar sobre un plan de pago para costos no cubiertos por el seguro, como un administrador de pacientes o un trabajador social?
• ¿El hospital tiene algún programa de asistencia financiera para el tratamiento de mi hijo?
• ¿El hospital provee alguna comida para los padres?
• ¿Mi familia es elegible para algún programa de asistencia del Gobierno?
• ¿Hay alternativas más asequibles a las píldoras que recetó?
• ¿Dónde queda el estacionamiento más asequible por aquí? ¿Ofrecen vales de estacionamiento?
• ¿Es posible programar esas citas de seguimiento el mismo día para que solo tenga que tomarme un día libre del trabajo?
• ¿Pueden ayudarme a solicitar apoyo financiero de Family Reach?
• ¿Conoce alguna organización que ofrezca ayuda financiera a pacientes con cáncer?

Es posible que algunas de estas preguntas no se apliquen a tu situación, pero lo importante es tener la conversación. Tu equipo de atención, tus amigos, Family Reach y otras personas están de tu lado; no es ninguna vergüenza pedirles ayuda.

Obtén más información sobre cómo Family Reach puede ayudarte a manejar los efectos secundarios financieros del diagnóstico de cáncer de tu hijo.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Devin Traxler, MSW, LSW, es administradora principal en Family Reach. Le encanta poder vincular el trabajo del corazón con el trabajo duro, trabajar para mejorar los sistemas y optimizar la tecnología para garantizar que Family Reach pueda ofrecer el Programa de Tratamiento Financiero a más familias cada día.

Referencias:

1. Bona, K.; London, W. B.; Guo, D.; Frank, D. A.; Wolfe, J. Trajectory of Material Hardship and Income Poverty in Families of Children Undergoing Chemotherapy: A Prospective Cohort Study. Pediatr Blood Cancer. 2016;63(1):105-111. doi:10.1002/pbc.2576
2. Kazak, A.; Boeving, C. A.; Alderfer, M.; Wei-Ting, H.; Reilly, A. Posttraumatic Stress Symptoms During Treatment in Parents of Children with Cancer. J Clinical Onc. 20 de octubre de 2005; 23(30):7405-10. doi: 10.1200/JCO.2005.09.110. Epub 12 de septiembre de 2005.
3. Santacroce, S. J.; Killela, M. K.; Kerr, G.; Leckey, J. A.; Kneipp, S. M. Fathers’ psychological responses to pediatric cancer-induced financial distress. Pediatr Blood Cancer,. junio de 2020; 67(6):e28281. doi: 10.1002/pbc.28281. Epub 11 de abril de 2020.