Reacciones de trauma médico en cuidadores: la maratón de la atención médica

Por las doctoras Meghan Marsac y Tess Smith-Thomas

“En algún momento, también tuve que reconocer y lidiar con mis propias emociones asociadas con el papel que he desempeñado durante muchos años en su atención médica. Me pongo una máscara de felicidad y me esfuerzo por hacer que el mundo médico sea interesante y divertido para él. Es una puesta en escena. Algunos días, me doy palmaditas en la espalda. Otros, lloro en el automóvil. Sigo adelante, contra viento y marea. Mi hijo me necesita”.

~Melissa J. Hogan, cuidadora de un niño con síndrome de Hunter, fragmento extraído de Afraid of the Doctor: Every Parent’s Guide Preventing and Managing Medical Trauma (Miedo al doctor: una guía para que los padres eviten y controlen el trauma médico).

Las condiciones médicas y el tratamiento de los niños no solo afectan al niño enfermo. Al igual que Melissa, millones de cuidadores de niños con condiciones médicas experimentan síntomas de trauma médico emocional cada año. Los cuidadores nos han contado que se sienten “locos” o que hay “algo malo con ellos”. Muchos se sorprenden al descubrir que más del 30 % o más de los cuidadores de niños con condiciones médicas experimentan reacciones de trauma médico (Price et al., 2016) y otros tantos ni siquiera saben dónde acudir por ayuda.

¿Qué es el trauma médico emocional?

La Red Nacional para el Estrés Traumático Infantil define el trauma médico como “un conjunto de respuestas psicológicas y fisiológicas de los niños y sus familias al dolor, heridas, enfermedades graves, procedimientos médicos y experiencias de tratamiento invasivas o aterradoras” (NCTSN, 2020). En otras palabras, el trauma médico es la respuesta emocional a diagnósticos médicos o tratamientos médicos.

Los síntomas del trauma médico emocional

Los síntomas del trauma médico pueden variar de una persona a otra, pero, como ocurre con los síntomas más característicos del trastorno de estrés postraumático (TEPT) (Asociación Americana de Psiquiatría, 2013), podemos identificar cuatro categorías básicas de síntomas frecuentes: evitación, reviviscencia, hiperexcitación y cambios en el estado de ánimo o la cognición.

Estos son algunos ejemplos de manifestaciones frecuentes de los síntomas:

• Evitación: saltarse citas médicas (o tratar de hacerlo), no contestar el teléfono cuando un médico o equipo médico llama, transitar por otro camino para evitar pasar por el hospital, no querer hablar ni pensar en nada relacionado con la enfermedad o la atención médica.
• Reviviscencia: recuerdos sobre el diagnóstico, el evento que causó la herida o una parte de la atención médica, conversaciones recurrentes sobre la enfermedad o la atención, pensamientos recurrentes.
• Hiperexcitación: dificultad para dormir, irritabilidad, dificultad para concentrarse o sensación de estar “al borde”.
• Cambios en el estado de ánimo/cognición: aumento de la depresión general o de la ansiedad, aumento de los pensamientos negativos, evasión o alejamiento de las personas.

Algunas personas pueden manifestar reacciones de trauma médico a partir de una sola experiencia médica (por ejemplo, el diagnóstico inicial de su hijo o un procedimiento particularmente difícil) o una herida aterradora, mientras que otras manifiestan reacciones mientras se someten a atención médica continua.

¿Por qué los cuidadores experimentan trauma médico?

Muchos cuidadores sienten que su trabajo es proteger a los niños mantenerlos seguros. Sin embargo, cuando un niño se enfrenta a una enfermedad o herida grave, los cuidadores no podrán protegerlo de ciertos tratamientos o procedimientos que son dolorosos o aterradores para el niño. A veces, los cuidadores tienen que ayudar a su hijo con tratamientos que son atemorizantes o dolorosos (por ejemplo, aplicarle medicamentos inyectables). En plena enfermedad o herida grave, muchos cuidadores experimentan sentimientos de impotencia o desesperanza. Es muy difícil no poder mejorar la salud de tu hijo o evitar que pase por las partes difíciles de la atención médica. También es muy frecuente que muchos padres sientan culpa por todo lo que su hijo tiene que pasar y por tener que repartir su tiempo entre los otros hijos y las demás obligaciones de la vida. Todos estos desafíos exponen a los cuidadores al riesgo de experimentar trauma médico.

Qué hacer con el trauma médico

Si has experimentado síntomas de trauma médico, debes saber que no estás solo. Como mencionamos antes, MILLONES cuidadores manifiestan reacciones de trauma médico. Hay muchas estrategias que puedes probar si estás experimentando el trauma médico. Obtener apoyo de otros y prestar atención al sueño y la nutrición puede ser útil para muchos cuidadores. Diferentes estrategias funcionan para diferentes personas, por lo que es posible que desees probar varias técnicas o estrategias para ver cuáles funcionan mejor para ti. Ten presente estos pasos previos.

1. ¡Tómate un minuto para reconocer que estás pasado por una situación complicada! Sé amable contigo cuando no logres hacer todo lo que te habías propuesto.
2. Pregúntate qué necesitas a nivel físico, emocional, espiritual, económico y social.
3. Presta atención a tus propios signos y señales de estrés.
4. Reserva unos momentos para pensar en distintas formas de cuidarte (por ejemplo, dar un paseo, hacer respiraciones profundas, llamar a un amigo, escribir un diario, etc.). Piensa en cuánto tiempo tienes disponible: ¿30 segundos? ¿30 minutos? ¿1 día?
5. Empieza de a poco: haz una cosa por ti.

Cuándo buscar ayuda para el trauma médico

Cuéntale tus dificultades o sentimientos al médico. Este podrá ayudarte a decidir si necesitas la asistencia de un proveedor de salud mental. Estos son algunos de los motivos para buscar más ayuda:

• Tus emociones interfieren en lo que necesitas o quieres hacer.
• Necesitas más apoyo.
• Quieres estar mejor, pero te sientes atascado.
• Quieres estrategias específicas de crianza y cuidado que te sirvan para afrontar los desafíos de tu hijo.
• Otras personas están preocupadas por ti.
• Tienes pensamientos o comportamientos de autolesión o de lastimar a otras personas.

Los tratamientos de salud mental, como la terapia cognitivo-conductual o la terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma, pueden ser particularmente útiles.

Las ideas en esta publicación del blog y los recursos no sustituyen la atención de salud mental. Si estás preocupado por tus propios comportamientos o emociones o los de tu hijo, comunícate con el médico para obtener ayuda.

Recursos complementarios para el trauma del cuidador

• Echa un vistazo al libro de la Dra. Marsac (coescrito con Melissa Hogan, cita antes), Afraid of the Doctor: Every Parents’ Guide to Managing Medical Trauma y a los kits de afrontamiento de Cellie (herramientas que los padres pueden usar para apoyar a sus hijos o a los hermanos de sus hijos)
• ¿Buscas aplicaciones móviles? Echa un vistazo a Calm, Virtual Hope Box, Insight Timer, PTSD Coach o Headspace.
• Caregiver Self-Care Guidebook / Guía para cuidadores: Cómo cuidarse mientras su hijo está en el hospital

Ten en cuenta que estos recursos pueden ayudarte a aprender nuevas habilidades para afrontar situaciones, pero no sustituyen a los profesionales de salud mental.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Acerca de las autoras: La Dra. Meghan Marsac es psicóloga pediátrica y profesora adjunta titular en la Universidad de Kentucky y el Hospital Infantil de Kentucky. La Dra. Marsac también se desempeña como directora adjunta del Centro para el Estrés Traumático Pediátrico. La Dra. Marsac se especializa en la implementación de estrategias basadas en evidencia para promover la adaptación a las condiciones médicas en niños y familias. Es un referente en el campo del trauma médico pediátrico. Ha publicado más de 65 artículos académicos, 10 capítulos, numerosos blogs en Psychology Today y un libro innovador para que los padres puedan apoyar a sus hijos en el camino de la atención médica, sin dejar de cuidar de sí: Afraid of the Doctor, Every Parent’s Guide to Preventing and Managing Medical Trauma (Miedo al doctor: una guía para que los padres eviten y controlen el trauma médico).(www.afraidofthedoctor.com). También es directora ejecutiva de Cellie Coping Company (www.celliecopingcompany.com), una compañía que tiene la misión de mejorar la atención médica para los niños enfermos y sus familias.

La Dra. Tess Smith-Thomas es académica de posdoctorado en psicología pediátrica por la Universidad de Kentucky y el Hospital Infantil de Kentucky. Brinda atención clínica a niños y familias que experimentan dificultades para adaptarse a una herida o enfermedad. La Dra. Smith-Thomas también está comprometida con la investigación aplicada y clínicamente relevante al trabajo clínico que realiza. Su investigación de los modelos etiológicos de trastornos de la primera infancia para mejorar la evaluación diagnóstica y la intervención ha sido publicada en revistas académicas de primer nivel, como Journal of Abnormal Child Psychology y Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology. La Dra. Smith-Thomas también colabora con el Centro para el Estrés Traumático Pediátrico en la implementación de atención informada sobre el trauma en todo el entorno médico.

Referencias

1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5.ª ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596.
2. National Child Traumatic Stress Network. Medical Trauma. https://www.nctsn.org/what-is-child-trauma/trauma-types/medical-trauma. Consultado el 11 de mayo de 2020.
3. Price, J.; Kassam-Adams, N.; Alderfer, M. A.; Christofferson, J.; Kazak, A. E. Systematic Review: A Reevaluation and Update of the Integrative (Trajectory) Model of Pediatric Medical Traumatic Stress. 2016. Journal of Pediatric Psychology, 41 (1): 86–97, https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv074
4. Posttraumatic Stress in Pediatric Cancer. The Children’s Hospital of Philadelphia. https://www.chop.edu/centers-programs/cancer-center/posttraumatic-stress-pediatric-cancer