Qué hacer cuando a tu hijo le diagnostican cáncer o una enfermedad o herida grave

A tu hijo le diagnosticaron cáncer u otra enfermedad o herida que le cambiará la vida. ¿¡Qué!? Tu cabeza no para de dar vueltas, entraste en pánico… Hay TANTA, TANTA información para absorber… Estás preocupado por la salud de tu hijo, por tu familia y por cómo afrontarán esta situación.

Respira profundo. Estamos aquí para ayudarte y guiarte.

Un marco útil para averiguar qué hacer después del diagnóstico de cáncer u otra enfermedad o herida grave de un niño es pensar en tus necesidades. Así es, en tus necesidades. Puede ser contraintuitivo cuando tu principal prioridad como cuidador es tu hijo, pero circunscribir tus necesidades a las siguientes cinco áreas, te permitirá comenzar a identificar las principales prioridades y a crear un plan de acción para los días, semanas y meses por venir.

• ¿Qué necesitas saber?
• ¿Qué necesitas para poder afrontar la situación?
• ¿Qué necesitas para poder apoyar a tu familia?
• ¿Con qué necesitas ayuda?
• ¿Qué necesitas hacer ahora, pronto y más adelante?

Cinco preguntas para responder después de que a tu hijo le diagnostican cáncer u otra enfermedad o herida grave

A continuación, encontrarás cinco preguntas clave para hacerte en los días que siguen a recibir el diagnóstico de tu hijo. No tienes que responder a todas de inmediato ni tener pensamientos y frases completamente hechos. Hay mucho valor en el sencillo acto de bajarlos a papel para ordenar esa lista por orden de prioridad. A partir de ahí, podrás identificar los próximos pasos y tener una mejor idea de dónde están las cosas.

¿Qué necesitas saber después de que a tu hijo le diagnostiquen una enfermedad o herida?

Después de recibir el diagnóstico de enfermedad grave de tu hijo, tu mente se llenó de preguntas y confusión. Es una respuesta totalmente normal y razonable. Para tener todos estos pensamientos bajo control, puedes conseguir un cuaderno y escribirlos. Puedes escribir preguntas sobre la enfermedad específica y el diagnóstico, el plan de tratamiento, los servicios médicos y de apoyo, o las opciones de tratamiento alternativo. Puedes hacer este ejercicio útil antes de las citas o en cualquier momento, si las incertidumbres se vuelven abrumadoras. Es posible que también desees incluir preguntas sobre los efectos secundarios y el impacto del tratamiento en la vida diaria.

Recuerda llevar ese cuaderno a las citas para poder abordar todas tus inquietudes. Puedes usarlo también para llevar un registro de los medicamentos de tu hijo, su equipo médico, información sobre planes de tratamiento o instrucciones y otra información importante (o revisa nuestra Ficha para cuidadores gratuita a fin de dar seguimiento al equipo médico).

Cuidado con las fuentes que consultas para obtener respuestas. Internet y los grupos de apoyo pueden ser fuentes increíbles de información, pero también pueden ser aterradores y engañosos. La situación y el tratamiento de tu hijo son únicos. Consulta primero a su equipo médico y siempre verifica con una fuente externa.

También puede ser útil tener un segundo cuaderno para escribir sobre cuestiones más personales, tus pensamientos y sentimientos, o simplemente la vida familiar. Escribir un diario es una herramienta útil para liberar estrés y procesar tus emociones. Puedes usar un cuaderno más pequeño para llevar contigo siempre por si llega la inspiración, o para mantenerte ocupado cuando estés varado en una sala de espera.

¿Qué necesitas para poder afrontar el diagnóstico de enfermedad o herida de tu hijo?

Los días, las semanas y los meses que siguen al diagnóstico de un niño pueden traer muchas emociones complejas y abrumadoras. Y habrá más en el camino que tienen por delante. Sentimientos como la ira, la tristeza, la amargura, el dolor y la frustración son completamente normales. Habrá momentos en los que te abrumen y te impidan funcionar con normalidad en la vida diaria. Por eso es tan importante identificar formas para liberar el estrés y crear un plan de afrontamiento que te ayude a manejar tus emociones.

Para empezar, piensa en lo que puede ayudarte a relajar. Ejercicio, deportes, lectura, escritura, manualidades, cocinar y ver amigos son solo algunos ejemplos. También puedes escuchar o hacer música, armar rompecabezas, jugar videojuegos o simplemente ver tu programa de televisión favorito. Hacer respiraciones profundas y meditar también son excelentes formas de encontrar calma. Hay muchas herramientas, aplicaciones y videos para ayudarte a practicar (consulta nuestra página Recursos para conocer solo algunos). No subestimes el valor de cuidar tus necesidades básicas como dormir, hacer todas las comidas y tomarte un momento para disfrutar de una ducha. Es muy fácil dejar de lado el autocuidado en un momento de crisis, pero autoboicotearse es el camino seguro hacia el agotamiento y te impedirá apoyar a tu familia como lo necesita.

Otra opción válida es identificar a las personas de apoyo de tu entorno en con las que puedes contar. Puedes ser familiares y amigos con quienes puedes hablar abiertamente, un líder religioso o profesionales de la salud mental. No tengas miedo de hacerles saber que están en “la lista” y pedirles que estén en contacto frecuente. El apoyo de la comunidad es esencial y saber a quién dirigirse en un momento de crisis puede hacer que sea mucho más fácil hacerlo.

Anota todas tus estrategias de afrontamiento y coloca la lista en un lugar accesible, como recordatorio. Armar una lista similar puede ser una buena tarea para hacer con los niños y otros miembros de la familia. De esta manera, podrán implementar un plan y saber lo que es más útil.

Puedes encontrar más información sobre los sentimientos que debes esperar después del diagnóstico y el estrés postraumático en la página Qué esperar. También puedes visitar nuestra página de Cuidar de ti para obtener más consejos de afrontamiento y apoyo emocional.

¿Qué necesitas para poder apoyar a tu familia después del diagnóstico de tu hijo?

Como cuidador, tu familia es la principal prioridad. Te preocupa cómo responderán a las noticias del diagnóstico, cómo afrontarán este momento difícil y cómo seguirán adelante en el día a día. Haz una lista de lo que podrías necesitar para apoyar a tu familia. Recuerda que no tienes que saber cómo lo harás ni actuar de inmediato. Solo escribe; te encargarás de esto en los próximos días.

Tal vez tengas que adaptar el lenguaje a la edad de tu hijo y sus hermanos para poder explicarles el diagnóstico y los tratamientos o necesites consejos sobre cómo sobrellevar estas conversaciones difíciles. Un especialista en vida infantil (CLS) y otro personal del hospital en tu centro médico pueden ser increíblemente útiles con esto. También puedes necesitar consejos para ayudar a tu hijo a procesar y controlar sus emociones. El CLS también puede darte sugerencias al respecto o bien, puedes encontrar información en nuestra página Niños.

Luego, podrás pensar en lo que necesitas de la escuela para apoyar a tu hijo. Esto podría incluir tutoría o aprendizaje virtual durante el tratamiento, una ausencia prolongada o apoyo complementario en el aula. También es importante hablar con las escuelas de los hermanos, ya que ahí es donde pasan la mayor parte de su día. El personal de la escuela puede ser una gran fuente de apoyo y podrá estar atento a las señales de advertencia de que tus hijos tienen dificultades para afrontar la situación. Nuestro Formulario de apoyo escolar para hermanos es una gran manera de iniciar la conversación.

Del mismo modo, es posible que debas considerar si necesitarás adaptar el trabajo durante el tratamiento de tu hijo. Esto podría significar tomar alguna licencia bajo la Ley de Ausencia Médica y Familiar (FMLA) o solicitar una jornada laboral más corta o más flexible. Es posible que también desees consultar los detalles del seguro médico y las asistencias complementarias disponibles, como un Programa de Asistencia al Empleado (EAP).

Por último, tendrás que revisar la rutina diaria de la familia. ¿En qué aspectos necesitarás más apoyo? ¿Qué ajustes podrían tener que hacer? ¿Cómo se verá la nueva normalidad? Seguramente no tendrás todas las respuestas y está bien que sea así. No obstante, es importante identificar estas preguntas a medida que los niños salen adelante. Los cambios en lo cotidiano pueden ser uno de los aspectos más molestos del tratamiento. Sin embargo, si miras al futuro, puedes preparar mejor a tu familia para los cambios y simplificar la transición.

¿Con qué necesitas ayuda cuando un hijo tiene cáncer u otra enfermedad?

Después de examinar la rutina de la familia y escribir tantas preguntas, es posible que estés empezando a entrar en pánico. No te preocupes, nadie puede esto solo, ni debería. Aquí es donde cobra importancia pedir ayuda y acercarte a tu comunidad. Créenos que esas personas querrán ayudar tanto como
puedan. Es más, podrías sentirte abrumado por la cantidad de apoyo que recibes los días siguientes al diagnóstico de tu hijo. Tomarse un momento para identificar lo que necesitas te permitirá armar una lista de referencia para las personas que te ofrezcan ayuda, lo que indirectamente servirá para hacer de este momento tan difícil algo más llevadero.

Para algunos, la logística puede ser lo más importante. ¿Cómo gestionarás las comidas y los víveres? ¿Y los viajes a las actividades extracurriculares y sociales de los hermanos? ¿Y la limpieza y el mantenimiento regular del hogar? Anota todas las tareas que tengas que delegar, además de las personas o las empresas que podrían encargarse de ellas. ¿No sabes dónde acudir? Investigar a las empresas de limpieza y a los proveedores de otros servicios es otra tarea de tu lista que podría resolver un amigo o un familiar.

Si la lista aumenta, es posible que desees buscar en uno de los numerosos sitios web que ayudan a organizar el apoyo de la comunidad y a mantener informados a los amigos y familiares. Sign Up Genius, Meal Train, Care Calendar y CaringBridge son solo algunos ejemplos. El equipo médico de tu hijo, el trabajador social o el especialista en vida infantil también pueden tener sugerencias. Elige el que te resulte más intuitivo y fácil de mantener. O delega esta tarea en un miembro de la familia o un amigo. Ten presente que no tienes que usar todo lo que aparece en el sitio ni mantener a todos al tanto de las novedades todo el tiempo. La privacidad es un derecho y estos servicios deben ser herramientas útiles, no una obligación más.

Por último, piensa en cualquier tipo de apoyo financiero que puedas necesitar en las próximas semanas. Las facturas médicas pueden ser grandes y son un factor de estrés muy real para muchas familias. Este tipo de estrés puede incluso conducir a traumas financieros, sobre todo en los padres. Dicho esto, muchos hospitales ofrecen programas de pago, y los trabajadores sociales pueden indicarte qué organizaciones ofrecen subsidios y otras formas de apoyo financiero. También hay organizaciones sin fines de lucro que ofrecen orientación financiera gratuita para ayudarte a afrontar estas conversaciones difíciles. Las finanzas pueden ser un tema difícil para muchos, pero no hay vergüenza en necesitar ayuda. No son la única familia que tiene dificultades para afrontar los costos médicos, por eso hay tantas organizaciones dispuestas a ayudar.

¿Qué necesitas hacer ahora, pronto y más adelante?

Ahora que ya tienes una lista de preguntas y necesidades, puedes empezar a darles prioridad por urgencia e importancia. ¿Qué preguntas deben responderse primero? ¿Qué necesitas atender en los próximos días? Piensa en términos de días, semanas y meses. Es posible que tu hijo necesite programar alguna prueba de inmediato, pero tú no tienes que involucrarte en cada paso de su plan de tratamiento antes de la hora del almuerzo (a pesar de que se sienta así). Si tienes pareja, debes consultarle cómo se siente, qué puede faltarle a la lista y, lo más importante, de qué tareas se encargará.

Es muy útil organizar la lista en una hoja de cálculo o un documento. Así puedes agrupar las tareas por tiempo (la próxima semana, el próximo mes, etc.) y hacer un seguimiento del progreso y la información. Si ese no es tu estilo, puedes escribir a mano las listas de tareas o hacerlo a modo de descarga mental. ¡Busca lo que mejor funcione para ti!

Si algo te genera duda, siempre puedes pedirle a alguien más que se encargue de una tarea o te dé su opinión. Los médicos y otros miembros del equipo médico también están disponibles para responder tus preguntas. Los amigos, los familiares y las parejas pueden compartir una gran parte de la carga del cuidado.

Es abrumador y aterrador tener un niño con cáncer u otra enfermedad o herida grave, pero es una situación que se puede manejar. Harás todo lo posible para cuidar de tu hijo y tu familia, pero no tienes que hacerlo solo. Puedes apoyarte en tus amigos, familia y el equipo médico de tu hijo. Y, por supuesto, tienes muchos recursos y organizaciones como CopingSpace® y Ryan’s Case for Smiles® a disposición para ayudarte.