Cómo ayudar a hermanos de niños con cáncer y otras enfermedades graves

Cuando a tu hermano o hermana le diagnostican cáncer u otra enfermedad grave, la vida entera cambia. Las rutinas, las dinámicas familiares y las prioridades se ponen del revés y debes adaptarte a esta “nueva normalidad” rápidamente. Como si todo esto no fuera suficiente, se suman todas las emociones conflictivas de los hermanos: ira, celos, miedo y culpa, por mencionar solo algunas.

El apoyo social y comunitario es muy importante para estos niños. Hay mucho al principio para ayudar a la familia, pero los hermanos suelen ser ignorados. Quienes sí los tienen presentes no siempre saben cómo ayudar.

No es de extrañar que el 75 % de los hermanos reporten síntomas de estrés postraumático que interfieren en el funcionamiento diario y que el 25 % desarrolle TEPT.¹

En Estados Unidos, hay más de 27 millones de niños que sufren una o más enfermedades crónicas o temporales² y un 80 % de niños que tienen un hermano³, las probabilidades de que conozcas a un niño que tiene un hermano/a con cáncer u otra enfermedad que necesita ayuda son altas. Por ese motivo, decidimos reunir los consejos de hermanos con experiencia en este artículo. Además, encontrarás más sugerencias sobre cómo apoyar a los niños que tienen un hermano/a con una afección médica grave.

Consejos de hermanos de niños con cáncer o enfermedades crónicas

Una idea excelente es pensar en formas de apoyar a los hermanos de niños que tienen cáncer y otras enfermedades. ¡Pero es incluso mejor recibir sugerencias de los propios hermanos! A fin de cuentas, ¿quién mejor que alguien que ha estado allí?

Por supuesto, todos los hermanos son individuos únicos con sus propias circunstancias y experiencias. Factores como la personalidad, la dinámica familiar, el entorno y el diagnóstico del hermano/a son muy importantes. Pero también hay algunos factores comunes, por lo que esperamos que estos consejos de expertos te resulten útiles.

“La situación de los hermanos es mucho más compleja de lo que parece a primera vista. Dicho esto, creo que dividiré mi consejo en dos grupos de edades distintas. Estos puntos se aplican a todos los hermanos de cualquier edad, pero ahí es dónde me centrará en mi propia experiencia personal.

 

Para los niños de 10 a 11 años o menos, apoyar su individualidad es muy importante. Ayúdalos a encontrar su identidad fuera de la enfermedad de sus hermanos. Incentívalos a seguir en ese equipo deportivo. Sigue llevándolos a sus clases de música. Organiza esas fechas de juego para que se vean con los amigos nuevos. Comparte tiempo con ellos cuando encuentre un pasatiempo o interés nuevo.

 

No puedo decirte cuántas veces me presentaron como “el hermano de Kyle” y no como “Eric”. Al crecer, el primer comentario de cualquiera que no me hubiera visto en cierto tiempo siempre era “¿cómo está tu hermano?”, no “¿cómo estás?”. Estas enfermedades consumen tu estilo de vida y es muy difícil definirte por fuera de ellas, en especial, cuando eres tan joven y aún no tienes idea de cómo defenderte solo.

Ahora, para los mayores de 12 años, recomendaría mirar todo el panorama del niño. Están pasando por muchas cosas más que la situación de salud de su hermano. Los hermanos experimentan todos los problemas y la confusión de la escuela media y la escuela secundaria, como todos los demás. Si estás apoyando a uno de estos niños y tienen dificultades, podría tratarse de infinidad de cuestiones. Sí, su hermano está enfermo, pero también pueden haber desaprobado un examen importante. Tal vez, les cueste hacer amigos. Tal vez, otro familiar o un amigo cercano fallecieron recientemente. Se suele etiquetar a los hermanos como niños que lidian con esta dificultad evidente, pero eso no significa que no estén pasando por otras situaciones complejas. Dales espacio para hablar y aprender sobre todas las áreas de su vida, no solo en relación con su hermano”.

– Eric, cuyo hermano menor, Kyle, fue diagnosticado con síndrome de Cowden poco después de su nacimiento. Kyle también tiene trastorno del espectro autista, además de retraso en el aprendizaje, procesamiento y el habla.

“Los amigos fueron muy importantes para ayudarme a superar el cáncer de mi hermano, por eso mi consejo está dirigido principalmente a ellos.

• Familiarícense con los términos o las actualizaciones médicas o hagan preguntas al respecto para saber en qué parte del camino está el amigo afectado.
• Pregúntenle primero si es un buen momento para hablar o preguntar sobre la enfermedad/herida o el diagnóstico del hermano de tu amigo.
• Traten a los amigos afectados con normalidad. Salgan a comer o hagan una actividad que no esté relacionada con el cáncer o los hospitales, como algo que hacían juntos antes de que su hermano estuviera enfermo.
• Acepten que su amigo puede tener emociones diferentes cada día. Puede ser frustrante, también lo es para ellos.
• Si quieren ayudar a su amigos con algo, solo háganlo. Es probable que no les pidan que preparen la cena ni que empiecen una campaña de GoFundMe. Si sienten el impulso de hacer algo, no esperen a que se lo pidan, simplemente háganlo y se los agradecerán”.

– Sam, cuyo el hermano menor, Zach, sobrevivió dos veces a la leucemia. La primera batalla de Zach llegó en el 2008 y recayó en el 2019. Este agosto, cumplirá dos años en remisión.

Más consejos para ayudar a los niños que tienen un hermano/hermana enfermo o herido

1. En la medida de lo posible, trata de mantener un sentido de normalidad en la vida cotidiana. Si eres cuidador, trata de mantener muchas de las mismas rutinas. Los miembros de la comunidad, a su vez, pueden intervenir para que los hermanos puedan seguir participando en sus actividades normales. Los viajes hacia/desde prácticas deportivas, las fechas de juego e incluso las ideas a la tienda se valoran muchísimo.

   Anima a los amigos del hermano a hacer lo mismo. Los amigos juegan un papel muy importante en ayudar a los hermanos a afrontar la situación. No hay nada peor que sentirse como el chico raro o abandonado por aquellas personas que te importan.

2. Comparte información sobre la salud y el tratamiento de su hermano/a y responder preguntas con honestidad y palabras sencillas. Los niños escuchan más de lo que te das cuenta y harán suposiciones si no eres claro. Puedes hacerles preguntas antes para tratar de entender lo que los hermanos saben. Luego, puedes darles información sobre el diagnóstico y el tratamiento de su hermano o hermana con términos apropiados para su edad.

   Esta no debe ser una conversación de una sola vez. Es igualmente importante mantener a los niños actualizados sobre los cambios, y permanecer abiertos cuando surjan nuevas preguntas inevitables.

3. Trata a los hermanos como personas independientes de su hermano/hermana. El camino de salud de la familia es una parte importante de sus vidas, pero no es la única. Les pasan otras cosas, tienen otros intereses y problemas. Muchos veces, la enfermedad/herida de sus hermanos no será lo más importante para ellos.
4. No obstante, recuerda que los hermanos están tan afectados como cualquier otro miembro de la familia. A ellos también les cambió la vida. Ellos también experimentan muchos sentimientos. Ellos también están ayudando a cuidar de su hermano y, tal vez, al resto de la familia también.

   Puedes esperar que algunas cosas sigan siendo igual, como su personalidad, sus intereses o sus pasatiempos. Otros cambiarán. Sus prioridades, deseos e inquietudes pueden cambiar. Incluso la forma en la que perciben el mundo. No lo tomes personal y busca ser comprensivo, sin importar cómo se sientan en ese momento. Trátalos con la misma importancia que a cualquier otro miembro de la familia, en especial, si llevas regalos u organizas actividades especiales.

5. No des por sentado que los hermanos reaccionarán de la misma manera que cualquier otro miembro de la familia u otras personas que pueda conocer. Todos responden de manera diferente a la enfermedad de un hijo, incluso los hermanos dentro de la misma familia. Mucho depende de su personalidad, edad y la cantidad de cambios en su vida diaria.

   Un niño puede convertirse en un defensor e identificarse profundamente como hermano de un niño con necesidades especiales. El otro hermano bien puede fingir que no ha pasado nada en absoluto. Ambas son reacciones normales y válidas, que se deben respetar.

6. Sigue los indicios que te den tus hijos cuando sea el momento de hablar sobre la enfermedad/herida del hermano. Si bien es importante animarlos a compartir sus sentimientos, es mejor primero preguntarles si quieren hablar. Su respuesta probablemente cambiará día a día. Un día pueden realmente necesitar hablar de sus pensamientos y sentimientos y al siguiente pueden querer hablar de cualquier otra cosa.

Para obtener más consejos sobre cómo apoyar a los hermanos de niños que tienen cáncer y otros problemas de salud crónicos, visita la página Consejos de afrontamiento para hermanos.

Referencias

1. Kaplan, L. M.; Kaal, K. J.; Bradley, L. y Alderfer, M. A. (2013). Cancer-related traumatic stress reactions in siblings of children with cancer. Families, Systems, & Health, 31(2), 205–217. https://doi.org/10.1037/a0032550
2. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. 2017-2018 National Survey of Children’s Health (NSCH) data query. Data Resource Center for Child and Adolescent Health supported by the U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration (HRSA), Maternal and Child Health Bureau (MCHB). Consultado el [21/02/2022] en [www.childhealthdata.org].
3. McHale, S. M.; Updegraff, K. A.; Whiteman, S. D. Sibling Relationships and Influences in Childhood and Adolescence. J Marriage Fam. 1.º de octubre de 2012; 74(5):913-930. doi: 10.1111/j.1741-3737.2012.01011.x. PMID: 24653527; PMCID: PMC3956653.