Cómo ayudar a los adolescentes en la transición hacia la atención médica para adultos

Por Dominique Viel, fundadora y directora ejecutiva de InvisiYouth Charity

La transición a la atención médica para adultos, con un nuevo equipo de médicos y a veces nuevas instalaciones u hospitales, puede traer más ansiedad y estrés a los adultos jóvenes. Pasar a la atención médica para adultos significa que tienen que dejar la comodidad y la seguridad de los médicos, las enfermeras y los especialistas que conocen muy bien sus antecedentes médicos y empezar de nuevo con personas completamente desconocidas para ellos. También deben adaptarse al énfasis en el control del paciente y al nuevo aspecto de los hospitales para adultos y consultorios ambulatorios, lo que acrecienta la sensación de incomodidad.

En pediatría, los adolescentes y los adultos jóvenes con enfermedades crónicas estaban bajo la seguridad de sus familiares. La atención médica para adultos cambia la perspectiva y da por sentado que el paciente conoce sus antecedentes médicos completos, entiende el seguro médico, puede responder preguntas y entiende las sugerencias a la perfección, algo que hasta los adultos maduros no siempre logran. Ahora, estos adultos jóvenes son los únicos responsables de su historia clínica, forzados a tomar las riendas de su vida en un mundo que está diseñado para personas más grandes.

Los desafíos que enfrentan los adolescentes y los adultos jóvenes que tienen enfermedades crónicas

El mayor problema que enfrentan los adolescentes y los adultos jóvenes que tienen enfermedades y heridas es una brecha flagrante entre el final del tratamiento pediátrico y la transición a la atención médica para adultos. Tienen necesidades y estilos de vida únicos que requieren no solo un mejor nivel de comprensión, sino también profesionales médicos que trabajen activamente para comprender mejor la voz del paciente adolescente/adulto joven.

Los adultos jóvenes están en una etapa de sus vidas en las que son plenamente conscientes del impacto que tienen su salud y las decisiones de los equipos médicos en sus vidas. Es fundamental encontrar un equilibrio entre hacer lo que es médicamente necesario y empoderarlos para que sigan haciendo aquello que les aporta satisfacción emocional. Si solo nos enfocamos en continuar con los tratamientos médicos e ignoramos todo lo que se puede perder, la calidad de vida se degrada lentamente.

Cómo ayudar a los adolescentes y a los adultos jóvenes en la transición hacia la atención médica para adultos

Si bien el proceso puede ser abrumador, hay maneras en que los cuidadores pueden hacer que la transición de pediatría sea más sencilla. Cuando te das cuenta de los desafíos que enfrentan los jóvenes en la transición hacia la atención médica para adultos, puedes ver los huecos en la estructura. Solo entonces se puede comenzar a construir puentes específicos para la dinámica familiar y el adolescente o adulto joven.

Enseñar a los adolescentes a gestionar la logística y el papeleo de la atención médica

El primer aspecto importante es permitir que los jóvenes sean conscientes de la “logística” de la atención médica. Esto incluye llamadas telefónicas o facturas del seguro de salud, papeleo y los formularios de la HIPAA que deben firmar. Comienza a sumergir de a poco a tu hijo adolescente en estas experiencias, desde el principio, para que llegue a los 18 años y se encuentre, de repente, con que tiene que firmar documentos sin siquiera saber qué dice en esas páginas ni haberlas visto antes. Cuanta más exposición tengan, mayor será su conocimiento, por lo que podrán comenzar a participar activamente en su atención médica y en el sistema al que corresponde.

Confiar en los referidos cuando se hace la transición a la atención médica para adultos

Es importante que tu hijo adolescente sepa que una vez que dejan de recibir atención de profesionales médicos pediátricos, los referidos serán sus mejores aliados. Querrás que los especialistas pediátricos con los que ha desarrollado un vínculo y experiencia lo refieran a médicos en los que confían, con quienes han trabajado y que tengan la experiencia o la personalidad necesarias para encajar bien con tu hijo adolescente.

Una forma de hacer la transición menos abrupta, es solicitar estos referidos y tener la oportunidad de consultar a varios profesionales hasta encontrar ese que los acompañará durante la transición a la atención médica para adultos. Recuerda que no tienes que quedarte con el primer médico de atención para adultos que visiten. Tu hijo adolescente podrá probar diferentes médicos hasta encontrar uno que sientan que se comprometerá con optimizar y mejorar su salud.

Ayudar a los pacientes adultos jóvenes a defenderse y comunicarse de manera eficiente

“Ser su propio defensor“ es una frase que a menudo uso en mi trabajo con InvisiYouth Charity porque queremos que los adolescentes y los adultos jóvenes 

conozcan mejor su diagnóstico, que sepan exactamente de qué manera impactará en su salud y estilo de vida, y que puedan expresar mejor cuáles son sus objetivos y deseos finales con los tratamientos.

Los adolescentes o los adultos jóvenes con enfermedades crónicas necesitan poder expresarse por sí mismos, de una manera que los empodere. Hazle entender a tu hijo adolescente o adulto joven que tiene derecho a opinar, a preguntar “por qué” a las ideas de tratamientos, a solicitar alternativas, siempre que las haya, y a preguntar por qué son necesarias, y a que se le hable con la verdad sobre lo que sucede con su salud, al margen del medio que elija para ejercer este derecho (correo electrónico, listas de redacción para médicos, llamadas de telesalud al final de las visitas, conversaciones en persona u otro). Cuando un adolescente o un adulto joven encuentra el estilo de comunicación que le genera confianza, podrá hablar con sus médicos más abiertamente y luchar por sus necesidades médicas de una manera que mejore su vida.

Seguir apoyando a los pacientes adolescentes y adultos jóvenes durante la transición a la atención médica para adultos

Como cuidador, tu rol cambiará a medida que el adolescente o adulto joven también lo haga al pasar a la atención médica para adultos. Por lo tanto, es importante que puedas seguir dando tu opinión sobre lo que consideres más acertado, sin dejar de empoderar a tu hijo para que se exprese con libertad sobre su salud y las dificultades que afronta. Darle este espacio le mostrará que tiene cuidadores que lo apoyan en momentos de necesidad y con quienes podrá intercambiar ideas, al margen de que reciba atención médica pediátrica o para adultos. Si tu hijo sabe que puede contar con diferentes círculos de confianza, será capaz de maximizar el sistema de salud en beneficio de sus necesidades médicas y de una vida satisfactoria.

Para obtener más información sobre cómo apoyar a los adolescentes que tienen cáncer, enfermedades crónicas o heridas, visita la página Adolescentes en CopingSpace.org. No te olvides de escuchar el episodio de nuestro pódcast con Dominique en las sesiones de chat de InvisiYouth, disponible en YouTube, Apple y Spotify.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Dominique Viel (ella) es fundadora y directora ejecutiva de la organización internacional sin fines de lucro InvisiYouth Charity, que ayuda a adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades (relacionadas con la salud física y mental) a adquirir los aprendizajes necesarios para mejorar la vida, recursos virtuales y activismo interactivo para aprender cómo seguir viviendo y prosperando con cualquier lucha de salud. La organización se fundó en el 2015, inspirada en sus propias experiencias como jugadora de tenis adolescente con una lesión que terminó en el diagnóstico de una afección neurovascular, que creció con enfermedades crónicas y que recorrió el mundo de la atención médica. Esta pasión personal es la que permitió a Dominique aprovechar sus muchos años de experiencia como defensora de pacientes y oradora pública en hospitales infantiles y escuelas para adaptar la misión de InvisiYouth y que todos los adultos jóvenes, sus familias y redes de apoyo, además de los miembros de la comunidad médica, entiendan cómo apoyar, defender y empoderar mejor a los jóvenes para que tengan una vida lo más plena posible, lejos de esa mentalidad de “esperar la cura” para encontrar el éxito y la alegría.

Para obtener más información, visita www.invisiyouthcharity.com y sigue a InvisiYouth en Facebook, Instagram, Twitter y YouTube @invisiyouth.