Ser el papá de un niño con cáncer: cuando la vida se pone de cabeza

Por Gavin Kerr, cofundador de Ryan’s Case for Smiles y papá de un niño con cáncer

La mayoría de nosotros, como papás, asumimos un rol de proveedores, protectores y guías. Estamos presentes, en el día a día, en tiempos de alegría y cuando las cosas salen mal. Ofrecemos apoyo emocional, enseñamos valores, ayudamos con la disciplina y compartimos la crianza de nuestros hijos con amor. Pero cuando a tu hijo le diagnostican cáncer, tiene una enfermedad que le cambia la vida o sufre una herida grave, el mundo se pone de cabeza.

¿Qué se hace cuando escuchas esta terrible noticia?

¿Cómo podemos afrontar la situación si no podemos protegerlos, reparar lo que se rompió o garantizar su seguridad y salud?

En la víspera del Día del Padre, estas preguntas no dejan de dar vueltas en mi cabeza.

Cuando a mi hijo Ryan le diagnosticaron una forma rara de cáncer de hueso, me arrojaron a una realidad invertida, pero que compartía con más de un millón de papás por año en Estados Unidos. Todo cambia en ese preciso instante en que escuchas el diagnóstico. La vida se transforma en un torbellino de miedos, responsabilidad y angustia. Para los papás, puede ser una experiencia especialmente aislante.

Las batallas ocultas que libran los papás de niños enfermos

Los papás de niños gravemente enfermos o heridos llevan cargas pesadas, a menudo, en silencio y soledad. Hacemos malabares con nuestros empleos, las finanzas, los cuidados y el costo emocional de ver a nuestro hijo sufrir. Se espera que seamos fuertes y que mantengamos la compostura, aunque nuestro propio universo se esté desmoronando. Y no hay nadie con quien podamos hablar. Nadie que haya pasado por lo mismo. Nadie que te entienda de verdad.

Los desafíos de los papás de un niño enfermo o herido

Estos son solo algunos de los desafíos que enfrentan los papás de niños con cáncer y otras enfermedades:

• Angustia emocional: el miedo, la ansiedad, la tristeza, la culpa, el dolor y la impotencia son comunes cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad. Nos han enseñado a ser soldados y muchos de nosotros somos reacios a buscar ayuda profesional por temor a poner en riesgo nuestros trabajos y nuestros vínculos.
• Tensión financiera: las facturas médicas y los costos de viaje se acumulan a gran velocidad, mientras que los ingresos disminuyen porque nuestra pareja debe renunciar a su trabajo para cuidar de nuestro hijo enfermo. Las facturas se acumulan con los costos adicionales de viajes al hospital, visitas a médicos, recetas y el aumento de las necesidades de la familia. Esto crea un enorme estrés y ansiedad, que continúan incluso después de que tu hijo se haya recuperado (para obtener más información sobre el estrés financiero para los padres, lee el artículo El cáncer infantil apesta: el trauma financiero de un padre).
• Interrupción de roles: pasar del rol tradicional (sostén de familia, protector) a cuidador y defensor a tiempo completo puede resultar desorientador y aislante para muchos papás.
• Más responsabilidades: desde administrar las tareas domésticas hasta coordinar las citas médicas y los cuidados, muchos papás asumen más responsabilidades, sin pedir ayuda.
• Falta de apoyo: culturalmente, a los hombres todavía se les enseña a “ser fuertes”. Una consecuencia de esto es que los papás se sienten invisibles, sin apoyo y solos.

Con tantas interrupciones y cambios, no es ninguna sorpresa que más de la mitad de los papás de niños gravemente enfermos experimenten síntomas moderados a graves de estrés postraumático. Yo fui uno de ellos. El trauma no termina cuando se completa el tratamiento ni cuando el niño muere. Diecisiete años después de la muerte de Ryan, sigo experimentando momentos de intensa e inesperada ansiedad y dolor.

La fuerza que los papás de niños con cáncer encuentran en el camino

Aun en medio del dolor por tener a un hijo gravemente enfermo, podemos encontrar crecimiento. Fortaleza. Esperanza. Incluso alegría.

Los aspectos positivos de ser el papá de un niño enfermo o herido

• Vínculos más fuertes: muchas familias se acercan después del diagnóstico de un niño, unidas por la lucha y el amor que les permite avanzar.
• Una nueva perspectiva: los papás de niños con cáncer emergen con un aprecio más profundo por la vida y una comprensión más aguda de lo que realmente importa.
• Crecimiento personal: el dolor puede cambiarnos, pero no nos define. Muchos papás descubren un profundo sentido de propósito, madurez y resiliencia.
• Conexión: grupos de apoyo, comunidades en línea y otros papás pueden ofrecer conexiones poderosas y recordarnos que no estamos solos.
• Defensa: algunos papás de niños gravemente enfermos canalizan su dolor hacia un propósito: apoyar a otras familias, generar conciencia o impulsar un cambio positivo en el sistema de salud.

Los papás de niños enfermos no tienen que transitar este camino solos

Como muchos papás de niños con cáncer y otras enfermedades, traté de hacerme cargo de todo solo, por demasiado tiempo. Hoy desearía haber buscado ayuda antes. Quiero que sepas que tú y otros papás no tienen que pasar por esto solos.

Ese es uno de los motivos por los que me involucré en la fundación de Ryan’s Case for Smiles y en la creación de CopingSpace.org: ofrecer a los papás (y a las familias) las herramientas y el apoyo que necesitan desde el momento cero del diagnóstico de su hijo, el tratamiento y todo lo que viene después. Encontrarás información, consejos y recursos no solo para apoyar a tu familia, sino también a ti mismo.

Además, hay muchos recursos complementarios para papás de niños enfermos o heridos:

• Los amigos y familiares están dispuestos a ayudar, aunque no sepan qué hacer. Ponte en contacto con ellos para pedirles ayuda con las tareas del hogar, las compras o el apoyo a tus otros hijos. Para obtener más ideas sobre cómo puede ayudar la comunidad, consulta nuestra lista de los 10 mejores regalos para familias de niños con cáncer y visita la página Comunidad.
• Los profesionales de la salud mental pueden cambiar vidas. Brindan asesoramiento para apoyar las necesidades únicas de cada papá y ayudan a las personas a desarrollar estrategias de afrontamiento para manejar el estrés y la ansiedad. El equipo de atención de tu hijo puede recomendar recursos locales, como psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales clínicos y servicios de salud mental en línea que brindan ayuda confidencial. Además, muchos empleadores ofrecen servicios confidenciales de asistencia al empleado, como terapia a corto plazo, sin costo alguno.
• Los hospitales y centros oncológicos suelen tener trabajadores sociales, psicólogos y coordinadores de atención a tiempo completo a disposición. No tengas miedo de aprovechar todos los servicios que ofrecen sin costo alguno.
• Las comunidades en línea pueden conectarte con otros papás que están pasando por lo mismo. Algunos ejemplos son el grupo de apoyo Caring For A Sick Child Support Group; los distintos grupos de Facebook, como CancerDads y DiabetesDads; u organizaciones específicas de enfermedades, como la red de The Pediatric Heart Network y la fundación The Pediatric Brain Tumor Foundation.
• Los programas de asistencia financiera pueden ayudar a aliviar la enorme carga financiera que la enfermedad de un niño impone sobre una familia. Habla primero con el personal de servicios financieros para pacientes del hospital, que puede ayudarte a administrar los pagos y derivarte a las muchas organizaciones sin fines de lucro que brindan apoyo para pagar facturas, administrar deudas y sobrevivir a la crisis financiera que acompaña a la herida o enfermedad grave de un niño. El equipo de trabajo social de tu familia también puede tener sugerencias.

Recuerda que no eres débil por buscar apoyo; eres fuerte por hacer lo que se necesita para cuidar de ti y de tu familia. No dudes en hablar con tu equipo de atención y preguntarle por los recursos disponibles.

Un mensaje para los papás de niños gravemente enfermos

Si eres un papá que está transitando este camino ahora mismo, te veo. Conozco ese dolor, ese agotamiento y ese amor intenso que te mantiene en marcha.

Este camino puede ser la experiencia más difícil que te toque enfrentar. Lo sé. Durante 6 años libré una batalla contra el cáncer con mi hijo que, por desgracia, perdí hace más de 15 años. Llevo conmigo las cicatrices. Pero también llevo una fortaleza que jamás creí tener. Mi esposa y mis otros hijos también.

Tú y tu familia verán la luz después de la tormenta. No volverás a ser la misma persona, pero te transformarás en un papá más sabio, más profundo y mejor de lo que jamás imaginaste.

¡Feliz día del padre! A todos los papás, pero en especial a los que cargan una mochila pesada en silencio y encuentran la fortaleza para seguir adelante.