Más que una enfermedad: cómo ayudar a tu hijo a desarrollar su identidad

La enfermedad de un niño puede apoderarse de la vida de la familia hasta convertirse en la identidad de cada uno de los miembros. Mucho más en la del niño. Antes de que se den cuenta, el único tema de conversación o lo único en lo que todos pensarán será la afección médica. Por ello, desarrollar una identidad sólida e integral es muy importante para el desarrollo y la salud emocional del niño. Los padres y los cuidadores juegan un papel fundamental en este proceso. Y, aunque es más difícil cuando un niño tiene cáncer u otra enfermedad grave, hay mucho que pueden hacer para ayudar.

Cómo ayudar a tu hijo a formar una identidad por fuera de la enfermedad

Muchas personas, sin importar su edad, se esfuerzan por tomar distancia de la enfermedad que padecen. En este sentido, la infancia es una etapa particularmente vulnerable. Los niños, y en especial los adolescentes, están en la búsqueda de quiénes son y qué lugar ocupan en el mundo.

Para formar una identidad, los niños tienen que responder tres preguntas básicas: “¿quién soy yo?”; “¿soy normal?” y “¿cómo encajo?”. Tener cáncer u otra enfermedad lo complica un poco. Podrían creer que no pueden ser normales y que jamás serán como sus compañeros de clase y amigos.

Por fortuna, se puede hacer mucho para ayudarlos a que se identifiquen con algo más que su enfermedad. Si reducen el impacto negativo de la enfermedad y aumentan los aportes positivos, ayudarán a sus hijos a aceptarse tal cual son.

A fin de cuentas, la enfermedad no los define, aunque se sienta como si se apoderara de todo. ¡Son únicos y “normales” al mismo tiempo, igual que cualquier otra persona!

Reconoce sus fortalezas y sus logros

Uno de los primeros y más importantes pasos para que los niños puedan formar una identidad sana es ayudarlos a construir su autoestima mediante el reconocimiento de sus fortalezas, sus virtudes y sus logros. A menudo, el enfoque está en los hitos del tratamiento, y se menosprecian las demás cosas que pasan en sus vidas.

La forma más evidente de hacerlo es celebrar sus logros durante el año. ¿Les fue bien en una tarea escolar? ¿Alcanzaron una meta personal? Como los acontecimientos importantes no son tan frecuentes, también es relevante incluir las pequeñas cosas. Por ejemplo, ¿limpiaron su habitación sin que hubiera que pedírselos? ¿Ayudan a sus hermanos?

Otra gran opción es señalar aquello que los hace únicos. Se puede elogiar su amabilidad, su creatividad o sus habilidades con los videojuegos. Todas estas son buenas maneras de ayudarlos a comenzar a averiguar quiénes son.

Pero no todo depende de ti. Para desarrollar una identidad auténtica, los niños deben decidir qué les gusta de sí mismos y quiénes quieren ser en el mundo. Para ayudarlos, pueden pasar tiempo hablando de las habilidades, las cualidades y los logros que más valoran en sí mismos. Si están atascados, es útil preguntarles lo que otras personas también han notado y valorado. Este ejercicio no solo sirve para que un niño se apropie de su identidad, sino para que también construya su autoestima.

Una vez que sepas lo que le gusta a tu hijo de sí mismo, no olvides hacerle un cumplido cuando notes algo que lo resalte. Si les encantan sus habilidades de lectura, destaca que están leyendo un libro desafiante. Y asegúrate de contarles sobre sus fortalezas a otras personas. ¡Nada hace brillar más a un niño que “atrapar” a sus padres mientras lo elogian en sus conversaciones con otros adultos!

Una última consideración, si bien es importante destacar todo aquello que los hace “normales”, también se puede hablar de cómo superan los desafíos de la enfermedad y eso los vuelve fuertes. Señala las fortalezas que observas a medida que manejan la adversidad, como lidiar con el estrés y la incomodidad que conlleva el tratamiento o mantener el sentido del humor a pesar de todo lo que sucede. Esto ayudará a construir su confianza y a desarrollar habilidades de resiliencia que le servirán para toda la vida.

Fomenta los pasatiempos y los intereses

A pesar de los desafíos físicos, mentales y logísticos que conlleva el cáncer u otra enfermedad, es importante que tu hijo continúe explorando sus intereses y haga cosas por diversión. Los pasatiempos dan lugar a conversaciones; aprender nuevas habilidades les da confianza a los niños, un ingrediente crítico en la construcción de su identidad.

Trata de empacar materiales para que puedan disfrutar de sus pasatiempos en el hospital o la clínica. Y, a pesar de la presión de la escuela, destina tiempo para que jueguen en casa. También debes asegurarte de hablar sobre sus intereses con ellos y con las demás personas de su entorno.

Si tu hijo ya no puede hacer ciertas actividades debido a limitaciones, busca algo similar que disfrute. Por ejemplo, si era atleta, prueben juegos deportivos, ligas de fantasía o juegos de mesa competitivos. También puede haber deportes adaptados en los que pueden participar. Para aquellos que disfrutan de las actividades sociales, busquen oportunidades en línea. Incluso pueden hacer videollamadas con los amigos mientras hacen actividades artísticas, juegan algún juego o hacen otra cosa que les gusta.

Establece expectativas claras con amigos y familiares

Es natural que los amigos y los familiares pregunten cómo van las cosas y quieran saber más sobre la salud de tu hijo. Pero, sin que te des cuenta, solo terminarán hablando de ello. Por el bien de cada miembro de la familia, es importante establecer límites sobre lo que se discutirá y cuánta información se dará.

Tienes toda la libertad de interrumpir una conversación si sientes que se ha vuelto inapropiada o se ha extendido demasiado. También puedes sugerir otros temas alternativos. Compartir novedades sobre los pasatiempos, los intereses y la vida ajena a la enfermedad y el tratamiento del niño puede ser útil.

Dicho esto, las personas son curiosas porque les importa; por ello, es importante encontrar una manera más apropiada de mantenerlas al tanto de las novedades. Explica con claridad quién compartirá las novedades sobre la salud de tu hijo y cómo se hará. Las redes sociales, los correos electrónicos y los sitios web, como CaringBridge, son excelentes opciones. Muchos sitios web también incluyen otras áreas en las que las personas pueden ayudar.

Algunos padres eligen encargarse de las actualizaciones, mientras que otros piden ayuda a un amigo de confianza o a un miembro de la familia. Pueden ser la persona indicada para enviar correos electrónicos, responder preguntas y administrar el sitio web familiar. De esta manera, solo tienes que transmitir información a una persona, y esta se encargará del resto. También puedes fijar expectativas sobre la frecuencia con la que se compartirá información para que otros no sientan que tienen que preguntar.

Si todo lo demás falla y algunas personas tienen problemas para respetar tus peticiones, puedes limitar el contacto. Deja en claro que tienes muchas cosas entre manos, pero que te encargarás de ello cuando tengas tiempo. No le debes información sobre tu vida personal o la de tu hijo a nadie. Ya tienes suficiente con lo tuyo y no necesitas estos factores de estrés adicionales.

Habla con el equipo médico de tu hijo

Como lo hiciste con tus amigos y familiares, debes hablar con el equipo médico de tu hijo acerca del trato humanitario e integral. Pide que siempre se refieran a tu hijo por su nombre, no como “el paciente”, incluso en las rondas. No tengas miedo de corregir a los proveedores si se les olvida. Tú estás a cargo de tu hijo, no de los médicos.

También puede ser útil compartir más información sobre tu hijo para que el equipo médico pueda hablar con él sobre otros temas. Nuestro formulario All About Me (versión en español, Todo sobre mí) puede ser una gran herramienta. Comparte este formulario con médicos y enfermeras, o publícalo en la puerta. Este formulario para imprimir también puede ser útil con proveedores fuera del hospital, vecinos, amigos y otros familiares.

Por último, haz lo que puedas para preparar el escenario y personalizar la habitación del hospital. Trae fotos de buenos recuerdos y seres queridos, o un marco digital para rotar los momentos favoritos de la familia. También puedes colocar objetos artísticos y decoraciones del dormitorio del niño. Ojalá hayas recibido una de las fundas de almohada alegres de Ryan’s Case for Smiles del hospital, aunque también puedes hacer una propia. Encontrarás las instrucciones para coser una funda de almohada aquí. ¡Haz varias para usar en los distintos días!

Haz un plan para cambiar el tema

Es inevitable que las personas hablen sobre la enfermedad de tu hijo o que mencionen temas que no quieres tocar. Con tu hijo, piensen frases que suenen auténticas para que pueda cambiar de tema. Esta es una gran oportunidad para mencionar esos intereses que han venido cultivando. También pueden pensar en otras cosas que comparten con los demás niños, para que vean que, a pesar de todo, son normales.

Practiquen muchas veces, hasta que se sienta natural. Y permite que te vean haciendo lo mismo. La mejor manera de enseñar a los niños es con el ejemplo. Si eres el ejemplo de un comportamiento determinado, será menos intimidante para ellos.

Por último, fomenta el sentido del humor en tu hijo. Hasta los adultos decimos cosas que no deberíamos. A veces, la mejor manera de ponerle fin a un momento incómodo es hacer una broma y tener algunas preparadas puede aumentar la confianza de los niños.

Demuestra que se puede tener una identidad separada de la enfermedad

Al igual que le sucede a tu hijo, tú puedes comenzar a identificarte con la enfermedad. Muchos padres asumen el papel de “mamá del cáncer” o “papá de la diabetes”. Es importante que tengan sus propios pasatiempos, que renovarán su energía y les distraerán de la situación. A ti, te ayudará a seguir adelante; a tu hijo, le mostrará cómo hacerlo por sí mismo.

También debes asegurarte de hacer tiempo para tus amigos y tener actividades fuera de casa. Si no puedes encontrar a alguien que cuide a los niños, túrnense con la pareja, un amigo, un familiar o un vecino para que cada uno de los padres pueda salir. También puedes pedir ayuda a las personas con quienes compartes las actividades extracurriculares de tu hijo, a la comunidad religiosa, a los vecinos e, incluso, a los antiguos maestros y consejeros del campamento.

¡No te olvides de hablar sobre lo que hicieron, aprendieron o vieron con la familia y con todos los demás! Esta es una gran manera de dar el ejemplo de identidad sana a tu hijo y ayudarle a recordar que eres más que su cuidador o proveedor de atención médica.

Nadie puede negar que es difícil tomar distancia de la enfermedad o herida grave de un niño, pero trata de enfocarte en el panorama general de la vida. Tú y tu familia son mucho más que este viaje al médico; la enfermedad de tu hijo es solo una pieza de un rompecabezas más grande. Había mucho vivido antes del diagnóstico y hay todavía mucho más por vivir.