Apoyar a los padres de niños con cáncer infantil avanzado

Por Jonathan Wall, cofundador y presidente de Zach’s Bridge

Hay una gran brecha en el apoyo mental, emocional y social disponible para las familias que enfrentan las etapas tardías del cáncer de un niño. Los padres y otros cuidadores se sienten confundidos, perdidos y solos. Eso fue lo que vivimos con mi esposa. Y aunque nada puede hacer que la muerte de un hijo sea una experiencia fácil, el apoyo de alguien que pasó por lo mismo y de mentores experimentados y capacitados puede ser una gran ayuda.

La historia del cáncer infantil de nuestra familia

Nunca imaginamos que algo así nos pudiera suceder, pero ahí estábamos. Nuestro hijo de 15 años, Zach, fue diagnosticado con osteosarcoma metastásico, una forma horrible de cáncer de hueso.

Su pronóstico de supervivencia a cinco años al comienzo de su batalla era del 20 al 25 %, y las probabilidades seguían empeorando. Primero, la única manera de extirpar su tumor primario era amputarle la pierna izquierda por encima de la rodilla. Luego, resultó que el número y la complejidad de las metástasis en los pulmones hicieron imposible la cirugía pulmonar. Después de eso, el tratamiento administrado contra el cáncer casi lo mató y lo llevó a la UCI.

El 19 de junio de 2021, nos dijeron que no había nada más que hacer por Zach. Poco sabíamos que solo nos quedaban 139 días con él. Después de una valiente, pero corta batalla de 10 meses y medio, Zach falleció el 5 de noviembre de 2021. En un instante estaba entrando en su juventud y al siguiente, había partido.

La falta de apoyo para los padres de niños con cáncer infantil avanzado

De más está decir que ese tiempo, esos 139 días, fueron lo más importante y precioso que tuvimos y tendremos por el resto de nuestras vidas. Tratamos de hacer todo lo posible para prolongar su vida, mantenerlo cómodo, apreciar y disfrutar cada momento. Pero durante ese tiempo, tuvimos tantas preguntas.

No eran preguntas que nuestro equipo médico y terapéutico pudiera responder. No eran preguntas que un padre tuviera que hacer. No eran preguntas que quisiéramos responder, pero necesitábamos las respuestas.

Preguntas que hacen los padres de pacientes con cáncer infantil al final de la vida

¿Cuáles eran esas preguntas? A medida que nuestro hijo, Zach, se acercaba al final de su vida, necesitábamos saber:

• ¿Cómo podíamos encontrar a alguien que pudiera identificarse con el duelo anticipado, el miedo y el terror de todo, y simplemente entender y escuchar?
• ¿Cómo y cuándo deberíamos recurrir a los cuidados paliativos y terminales?
• ¿Por qué la autopsia y la donación de tejidos son tan importantes? ¿Cómo podemos asegurarnos de que suceda?
• ¿Cómo es la experiencia del fin de la vida de un niño?
• ¿Cómo podemos honrar a nuestro hijo?
• ¿Hay recursos de duelo disponibles para ayudarnos?
• Y mucho más.

Estas no eran solo mis preguntas para encontrar respuestas. Resulta que hay innumerables cuidadores afligidos que tienen exactamente las mismas preguntas. Buscaron sus propias respuestas, pero tuvieron dificultades para encontrarlas.

Por qué hay tan poco apoyo para los padres de niños con cáncer infantil avanzado

Seguro que estás preguntando por qué nuestro equipo de atención (y los de otras familias también) no nos ayudaron con estas respuestas. Creo que hay tres razones principales por las que los equipos médicos no siempre satisfacen las necesidades de los padres de pacientes terminales de cáncer infantil.

• Abordar la probabilidad de muerte con una familia es extremadamente difícil, incluso para profesionales con vasta experiencia. A muchos padres en duelo que conocemos ni siquiera se les informó explícitamente que su hijo no iba a sobrevivir. Tantos profesionales médicos han evitado históricamente esta área.
• Los equipos médicos están orientados al tratamiento, e idealmente una cura, para el cáncer de un niño. Cuando eso es imposible, no se suele tener en cuenta el área gris entre informar que el niño está en estado terminal y la muerte.
• Los médicos y otros proveedores médicos no tienen experiencia real que puedan compartir sobre tener un hijo con cáncer. Solo pueden darle consejos de capacitación e investigación, pero nada de esto viene de su propia experiencia como padre o cuidador. Su conocimiento es diferente y, para ser honestos, incompleto.

No estoy criticando a los equipos de atención de cáncer infantil. Nada más lejos de eso. Estas personas han dedicado sus vidas a tratar de mejorar el camino del cáncer. Y siguen haciéndolo. Los consejeros de duelo y otros profesionales de la salud mental son quienes pueden ayudar, pero todavía hay mucho trabajo pendiente para que el momento más importante en el camino del cáncer terminal de una familia, el final, sea un poco más sencillo. Hablar con un igual, alguien que pasó por una situación similar aún tiene algo de especial.

El problema con los grupos en línea para padres de pacientes con cáncer infantil

Podrías preguntarte de qué van los miles de grupos en línea para el cáncer infantil. Los grupos en línea sirven un propósito increíble y ayudan a miles y miles de cuidadores de cáncer infantil. No obstante, no logran cubrir la brecha en el apoyo durante las etapas previas a la muerte de un niño.

• Los grupos en línea significan que el visitante confía en encontrar una respuesta a una pregunta según la suerte del algoritmo. ¿La persona adecuada iniciará sesión en el momento adecuado y verá tu publicación? Si obtienes una respuesta, no queda claro si la persona que responde tiene la formación, los recursos o la ayuda que necesitas. Es posible que obtengas UNA respuesta, pero no LA respuesta.
• Este es un momento extremadamente emocional y personal para la mayoría de los cuidadores y las familias. Seamos realistas, publicar tus preguntas e inquietudes privadas en un grupo en el que hay muchas personas que no conoces no parece ser (ni es) una buena opción. Muchas personas quieren una coincidencia uno a uno para poder conectarse y hablar.
• Puede haber, literalmente, cientos de grupos públicos de Facebook sobre cáncer infantil, pero casi ninguno de ellos se centra en esa etapa entre el diagnóstico terminal y la muerte. Y, a menos que haya omitido algo en mi investigación, ninguno de ellos cuenta con personas que hayan pasado por lo mismo y que, además, tengan experiencia y formación en encuentros y conversaciones 1:1.

A fin de cuentas, para aprovechar al máximo el tiempo que nos quedaba con nuestro hijo, necesitábamos las respuestas de un padre que hubiera pasado por la muerte de un hijo a causa del cáncer. Necesitábamos un mentor que nos apoyara. Pero con las estimaciones del país, 1.600 niños en Estados Unidos morirán de cáncer cada año, no es sencillo encontrar uno.

La importancia del apoyo de alguien que pasó por lo mismo para los padres de niños con cáncer terminal

No soy el único que se siente de esta manera. En una encuesta iniciada en el otoño de 2023, se observó que si las familias en duelo se hubieran vinculado con una persona que hubiera pasado por lo mismo y que, además, tuviera experiencia y formación, podrían haber mejorado significativamente el tiempo que les quedaba con su ser querido.

Cuando se les preguntó para qué les hubiese servido el apoyo de otra persona que pasó por lo mismo,

• el 92 % de los padres en duelo de pacientes con cáncer infantil expresó que les habría ayudado a encontrar compasión, conexión, apoyo y un espacio para ser escuchados;
• el 88 % de los padres en duelo pensaban que alguien que hubiese pasado por lo mismo podría ayudarlos a entender los cuidados paliativos y terminales;
• el 86 % de los padres querían que alguien que pasó por lo mismo los ayudara en la etapa posterior a la muerte del niño;
• el 82 % pensaba que otros padres en duelo podrían explicarles qué esperar a medida que se acercaba el final de la vida de sus hijos;
• el 80 % de los padres en duelo necesitaban apoyo psicosocial de alguien que hubiese pasado por lo mismo;
• el 78 % de los padres que perdieron un hijo a causa del cáncer querían saber más sobre la importancia de la donación de tejidos;
• el 76 % de los cuidadores encuestados sintieron que otras personas que hubiesen pasado por lo mismo podrían hablarles sobre los recursos financieros; y
• el 72 % de los padres en duelo creía que otros padres en la misma situación podrían compartir sus recursos para reducir el estrés.

Encontrar ayuda para padres de niños con cáncer infantil avanzado

Echamos de menos a Zach, todos los días. Desde el primer momento después de su muerte, sentimos que teníamos que hacer algo para llevarle algo de alivio a otras personas en esta situación. Queríamos transformar nuestro dolor en acción porque nos dio un propósito y un motivo para levantarnos de la cama. Sabemos que eso es lo que Zach hubiera querido.

Mientras pensábamos qué podíamos hacer, teníamos esta idea recurrente de que había un vacío enorme en la atención que nosotros habíamos recibido. El único aspecto en el que nos sentimos empujados de un acantilado a la oscuridad más profunda, sin sogas ni ayuda, fue en la búsqueda de otros padres que hubiesen atravesado el mismo infierno que nosotros: enfrentar la muerte inminente de un hijo a causa del cáncer.

Así que, a partir de nuestra propia experiencia, mi esposa y yo empezamos esta nueva organización sin fines de lucro, Zach’s Bridge, para brindar ayuda con este problema específico. Zach’s Bridge vincula a pares y cuidadores con otras personas que pasaron por lo mismo y que tienen la experiencia y la formación necesarias para ayudarlos en esta etapa terminal y ofrecerles compasión, escucha, apoyo y orientación personalizadas. ¡Queremos ayudarte!

Si tu familia se está enfrentando a un diagnóstico avanzado de cáncer infantil o eres un padre en duelo, acércate.

Si eres médico, enfermera, terapeuta o desempeñas otro papel en un hospital, una organización sin fines de lucro o una agencia de cuidados paliativos o terminales, necesitamos tu ayuda. Te pedimos encarecidamente que consideres plantear la necesidad de este tipo de servicio y de sugerirlo a las familias que atiendes. Para cerrar esta brecha, tienes que ayudarnos a cambiar las conductas y a darle visibilidad a esta necesidad. Si quieres que te enviemos (o a tu equipo) más información sobre Zach’s Bridge o te interesa saber cómo podemos colaborar, no dudes en comunicarte con nosotros.

Puedes escribirme directamente a jon@zachsbridge.org si tienes preguntas, comentarios e ideas. También puedes visitar el sitio web de nuestra organización www.zachsbridge.org o seguirnos en Instagram o Facebook para conocernos mejor.

Juntos podemos lograr el cambio. Juntos podemos ayudar a los padres en duelo a salir adelante.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre el autor: Jon Wall es cofundador y presidente de Zach’s Bridge Además, es el padre de Zach, quien falleció a los 16 años, en el 2021 a causa de una forma de cáncer de hueso, llamada osteosarcoma. Echa de menos a Zach, todos los días. Con el deseo de allanar el camino para las familias que deben transitar el cáncer infantil y la motivación de honrar la memoria de Zach, Jon comparte la historia de su hijo y todo lo que aprendió de él.

Jon ha trabajado para distintas empresas de software en roles de liderazgo en estrategia, marketing, asociaciones y crecimiento. Actualmente, es vicepresidente sénior de Asociaciones en PrismHR, una empresa que sextuplicó su crecimiento desde que se sumó al equipo en el 2015. Es miembro del Concejo Asesor de Familias y Pacientes Pediátricos (PPFAC) en el Instituto de lucha contra el cáncer Dana-Farber y ayuda a dirigir un grupo de apoyo para papás de niños con cáncer infantil, Dadcology. Jon tiene una Maestría en Administración de Empresas (MBA) y una Maestría en Administración (MIM) de la Universidad de Washington en St Louis, además de una Licenciatura en Administración de Empresas (BA) de Bates College.