NIÑOS EN EL FINAL DE SU VIDA

Cada niño responde de manera diferente a la noticia de que está muriendo. Algunos pueden tener reacciones intensas, mientras que otros pueden parecer no entender nada. Tu hijo también puede pasar de un sentimiento a otro, actuar con normalidad y después llorar mucho. Esto puede ser muy confuso para ti y otros adultos. Sin embargo, no significa que nadie esté haciendo algo mal.

Cada niño expresa el duelo anticipado de maneras diferentes, pero hay ciertos rasgos comunes. A continuación, encontrarás algunas respuestas de duelo anticipado típicas que podrás identificar en tu hijo.

Además de la personalidad y circunstancias únicas de tu hijo, sus reacciones al duelo se verán afectadas por su edad y su capacidad para entender el concepto de la muerte. A continuación, encontrarás información específica por edad para ayudarte a entender mejor por lo que está pasando tu hijo.

Niños pequeños

Los niños más pequeños, incluso los bebés e infantes, no tienen la capacidad de comprender plenamente la idea de la muerte. Su comprensión está limitada por los pensamientos de que la muerte es temporal o reversible, como sucede en las caricaturas. No obstante, perciben las reacciones emocionales de las personas de su entorno y pueden manifestar mayores sentimientos de tristeza, ira o miedo. Tu hijo pequeño también puede tener cambios de comportamiento o regresión en los hábitos de comer, dormir o usar el baño.

Niños en edad escolar

Los niños en edad escolar pueden entender mejor la idea de que su enfermedad o herida llevará a la muerte y reconocen la permanencia de la muerte. Los niños de 6 a 12 años suelen experimentar más miedo, tristeza e ira como resultado. Pueden guardárselos para sí o manifestarlos, eso dependerá de cada niño. Lo que sí es común a todos es notar cambios de comportamiento más significativos en este punto.

Los niños en edad escolar que tienen una enfermedad o herida terminal se preguntarán por qué les ha sucedido esto y si la enfermedad es culpa suya. También es común que tengan miedo a lo que les sucederá después de la muerte. Puede preocuparles que la muerte sea dolorosa o sentir temor a perder a sus seres queridos.

Adolescentes

Muchos adolescentes comprenden plenamente que su enfermedad o herida llevará a la muerte y que la muerte es permanente. Esto significa que pueden experimentar sentimientos más intensos de tristeza, preocupación, ira y aislamiento debido a la pérdida inminente. Algunos adolescentes al final de la vida también exhiben comportamientos de riesgo, como beber, fumar, violar la ley y pelear, entre otros.

Los adolescentes que saben que están muriendo pueden sentir que su enfermedad es injusta. Y es comprensible. Llorarán la pérdida de esperanzas, sueños y planes a futuro. También se preocuparán por cómo hará la familia para superar su muerte y cómo seguirán adelante con sus vidas después de su partida.

Para afrontar el proceso de la muerte, los adolescentes suelen confiar en sus amigos, además de la familia. Esto es parte del proceso natural de desarrollo de una identidad independiente y del sentido del yo. Al mismo tiempo, muchos adolescentes lidian con los cambios físicos y la pérdida de independencia que ocurren en el final de la vida. No es fácil percibirse tan distintos a sus compañeros y esto puede hacer que se sientan más aislados y solos.

Casi nadie quiere hablar sobre la muerte con los hijos, mucho menos si se trata de la muerte de ellos. Los padres y cuidadores están nerviosos y preocupados porque la conversación sobre la muerte se interprete como pérdida de la esperanza o haga que el niño empeore o se rinda. Sin embargo, hablar sobre la muerte puede ayudar al niño tanto a nivel emocional como físico. Obtendrán respuestas a sus preguntas de alguien en quien confían, podrán hablar sobre sus miedos y estar mejor preparados para los días por venir. Las conversaciones sobre la muerte también sirven para acercar a la familia, ya que todos conocen los deseos del niño para los últimos días de su vida. Eso no significa que no sea difícil para todos.

Tu hijo también estará nervioso. Sin importar la edad, los niños pueden darse cuenta de que su salud empeora y perciben los cambios en las emociones y comportamientos de las personas de su entorno. Por esto, muchos dudan en hablar sobre la muerte. Tu hijo puede pensar que hablar sobre su muerte te hace mal. O pueden tener miedo de que te enojes si ellos quieren rendirse. Por eso es importante que seas tú quien empiece a hablar de la muerte.

Sabemos que es difícil y que todos reaccionamos de maneras diferentes, pero te ayudará a sentirte mejor preparado para cuidar de tu hijo y sentirás alivio una vez que empieces. Tener conversaciones con un hijo sobre su muerte también nos ayuda a decir adiós, además de propiciar un espacio para compartir actividades de formación de recuerdos que atesorarán como familia en los años por venir (visIta la sección Formación de recuerdos a continuación para obtener más información).

Hablar con un niño sobre la muerte

1. Comenzar una conversación sobre la muerte con un hijo no es fácil para nadie. Elige un momento en el que tu hijo se sienta cómodo, seguro y parezca dispuesto a hablar. Luego, pregúntale qué sabe y qué quiere saber sobre lo que está pasando.
2. Responde con apertura y honestidad, dale tiempo para que haga más preguntas. Está bien decir “no lo sé”. Sabemos muy poco sobre la muerte y algunas preguntas no tienen respuesta. Sin embargo, siempre puedes preguntarle a tu hijo qué piensa y compartir tus propias creencias. Si tiene preguntas médicas, habla con el médico, el especialista en vida infantil o el trabajador social de tu hijo para obtener ayuda.
3. La forma de transmitir información y las preguntas que hacen los niños variarán según su edad y etapa de desarrollo. Elige las palabras y las explicaciones con las que tu hijo pueda identificarse y entender. Para obtener más información sobre el duelo y la comprensión de los niños de la muerte por edad, consulta la sección sobre Duelo anticipado más arriba.
4. Usa un lenguaje concreto, en especial con niños más pequeños. Evita frases como “ir a dormir”, “dejarnos” o “descansar” porque pueden confundir o incluso asustar a tu hijo. Las palabras simples y claras, como “muerte” o “morir”, son las mejores.
5. Escucha y guíate por las reacciones de tu hijo, y las tuyas. No lo presiones para que te cuente lo que piensa. En cambio, dale espacio y hazle saber que puede hablar contigo sobre cómo se siente o hacer preguntas cuando quiera.
6. Recuérdale que la enfermedad y la muerte inminente no es culpa suya ni de nadie. Tampoco es un castigo por algo que hayan hecho mal. A veces, no hay explicaciones de por qué nos pasan cosas malas.
7. Si quieres fomentar que comparta y exprese sus sentimientos, puedes dar el ejemplo. Está bien llorar delante de tu hijo y explicarle por qué estás triste. Esto les muestra que pueden hacer lo mismo y les enseña el afrontamiento saludable. Si tienes reacciones emocionales muy fuertes (por ejemplo, necesitas llorar desconsoladamente), busca consuelo para ti lejos del niño.
8. Recuérdale a tu hijo (y a ti mismo) que está bien sentirse triste y que no hay una forma correcta de transitar el dolor. Todos experimentamos el dolor de maneras diferentes y no siempre sigue un patrón o una línea de tiempo determinados.
9. Algunos niños encuentran útil recibir las buenas noticias junto con las malas. Por ejemplo, si se interrumpe el tratamiento de tu hijo y regresan a casa, puedes mencionar que ya no tendrán que ir al hospital tan seguido y que pasarán más tiempo con sus seres queridos. Suele ser tranquilizador que les cuenten sobre la atención que recibirán para que se sientan cómodos en el tiempo que les queda.
10. Es útil pensar en estas conversaciones como algo constante. Algunos niños no quieren recibir tanta información junta, mientras que otros, quieres saberlo todo de inmediato. Está bien hacer una pausa si sientes que tu hijo necesita un descanso y retomar la conversación en otra oportunidad. También es importante hacer controles regulares a medida que pasa el tiempo.
11. Recuérdale a tu hijo que lo amas y que siempre estarás ahí para apoyarlo. Algunos niños también quieren estar seguros de que todos los recordarán después de que se hayan ido.
12. Puedes contarle a tu hijo que hay otros adultos que te ayudarán a sobrellevar tus sentimientos y que no tiene que hacerse responsable de tus emociones. Hazle saber que estarás bien, sin importar lo que suceda o lo que compartan. Muchos niños se preocupan por sus padres, y algunos pueden ocultar sus sentimientos como resultado.
13. A algunas personas les resulta más fácil tener estas conversaciones mientras hacen una actividad. Algunas ideas de actividades son colorear u otras formas de arte, construir o jugar con bloques, jugar con plastilina y otros juguetes saltarines, o armar un rompecabezas. Leer libros o ver programas de televisión y películas que hablen de la muerte también puede ayudar. Para obtener una lista de ideas, consulta los recursos para niños en el final de su vida a continuación.
14. Reconoce tus propias emociones y límites. Si sientes que podrías necesitar o quieres apoyo para tener estas conversaciones, pídele orientación a un profesional de tu equipo médico o de cuidados terminales, a un especialista en vida infantil o a un psicólogo o trabajador social. Algunos cuidadores también encuentran útil tener un familiar cercano o amigo que les brinde apoyo. Llegado el momento, es posible que quieras tener un tiempo a solas antes o después de las conversaciones difíciles para procesar tus emociones.
15. Es posible que tu hijo quiera hablar con un adulto, además de sus padres o cuidador. Amigos y familiares, profesionales médicos, entrenadores, consejeros y figuras religiosas son todas buenas opciones. En realidad, lo único importante es que sean de confianza y que tu hijo se sienta cómodo.

Nadie conoce a tu hijo mejor que tú y probablemente hayas tenido muchas conversaciones difíciles con él durante todo el proceso de tratamiento. Pero hablar sobre la propia muerte de un niño es algo diferente. Para evitar malentendidos y proporcionar apoyo, el tono y las palabras que uses son importantes. A continuación, encontrarás algunas frases que te pueden ayudar. Puedes hacerles modificaciones para que suenen como tú y se ajusten a tu hijo.

1. Dar el primer paso: “es difícil hablar de ciertas cosas, pero queremos que sepas que siempre puedes hablar con nosotros sobre cualquier cosa. Queremos saber lo que estás pensando y cómo te sientes. Y queremos que sepas que siempre te diremos la verdad”.
2. Evaluar su comprensión y conocimientos: “¿cómo crees que va el tratamiento?”, “¿qué te preocupa?”, “¿qué crees que pasa después de morir?”
3. Explicar: “tus médicos piensan que los tratamientos no están funcionando y ya no tienen más medicamentos para tratar la enfermedad” o “tus médicos piensan que tu cuerpo ya no puede mejorar”. Otra forma de hablar sobre la muerte es desde una perspectiva biológica. Por ejemplo, “cuando alguien muere, su cuerpo no funciona más. Dejan de respirar y ya no sienten dolor”.

   Algunas familias recurren a películas, programas de televisión y libros útiles para explicar la muerte a sus hijos, seguido de una conversación sobre lo que los niños piensan acerca de lo que leyeron o vieron. Puedes encontrar una lista de libros sugeridos en la sección Recursos para niños en el final de su vida a continuación.

   No dejes de repetirle a tu hijo que nada de esto es culpa suya. “A veces, hay máquinas o medicamentos que ayudan a las personas a mejorar. Otras veces, nada funciona. Los médicos no pueden hacer nada para curarlas. Esto es lo que pasa contigo, pero no es tu culpa. No has hecho ni dicho nada para que esto suceda”.

4. Creencias religiosas/espirituales: algunas familias deciden hablar sobre la muerte desde sus creencias religiosas o espirituales. Los líderes religiosos también pueden proporcionar ayuda con estas conversaciones o apoyo directo a tu hijo. Aunque no tengas creencias personales particulares, puedes incluir declaraciones reconfortantes que ayuden a tu hijo a sentirse seguro, como “ya no sentirás dolor”.
5. Recibir más preguntas: “¿quieres preguntarme algo?”, “¿qué te preocupa?”, “¿tienes más preguntas ahora?”
   Es importante hacerle saber que puede hacer más preguntas en otros momentos. “Si llegas a tener más preguntas, estamos aquí para apoyarte. Si quieres hablar con los médicos o con alguien más que pueda ayudar, nosotros también podemos arreglarlo”.
6. Forjar y expresar emociones: “sabemos que esto puede ser difícil y aterrador de oír. Está bien sentirse así y queremos que sepas que puedes hablar con nosotros al respecto”.
7. Abordar las preocupaciones de tu hijo por la familia: “te amamos y estamos muy tristes, pero nos cuidaremos unos a otros”, “siempre pensaremos en ti”, “estaremos bien”.
8. Abordar las preocupaciones de tu hijo por el dolor o el proceso de morir: “hay medicamentos que los médicos administran para que no te sientas mal”, “haremos todo lo posible para ayudar y estaremos contigo en todo este proceso”.
9. Apoyar y consolar: “estamos aquí para apoyarte”, “esto no es tu culpa. No hiciste nada para causar esto”, “te amamos y estaremos aquí para ti”.

Incluir a tu hijo en las decisiones del final de la vida puede ser una parte importante de su proceso de duelo y afrontamiento (y del tuyo). Muchos niños se sienten mejor si saben que hay un plan y tienen cierto control sobre lo que sucede en los últimos días de su vida. Tú también puedes sentirte mejor si sabes que estás tomando decisiones que honran los deseos de tu hijo, tanto antes como después de que se haya ido.

Dicho esto, es normal que los padres y los cuidadores tengan dificultades para saber exactamente cómo incluir a su hijo en las decisiones del final de la vida y comenzar esta conversación difícil, pero tan importante. Algunos evitan el tema porque no quieren que su hijo se ponga mal o les preocupan que no entiendan por ser demasiado pequeños. Y, por supuesto, si sus deseos difieren de los tuyos, todo puede ser aún más difícil. No obstante, la mayoría encuentra que hablar con sus hijos sobre las decisiones del final de la vida es increíblemente importante y sanador para todos.

Cuánto puede involucrarse un niño en la toma de decisiones sobre el final de su vida dependerá de la edad y de su nivel de comprensión de la situación. Tener voz es muy importante para los adolescentes y los adultos jóvenes, pero hasta los niños muy pequeños piensan en su muerte. Muchos simplemente no hablan de ello porque tratan de proteger a las personas que aman. Por esta razón, es posible que tu hijo necesite “permiso” o una invitación para abrirse.

Los proveedores médicos y el equipo de cuidados paliativos pueden ayudarte a determinar la mejor manera de involucrar a tu hijo. Hay varios recursos, como My Wishes (Mis Deseos) (niños) o Voicing My Choices (Expresar Mis Deseos) (adolescentes y adultos jóvenes), que te servirán de guía. Los tipos de decisiones que tomas con tu hijo incluyen quién quiere que lo cuide, los tipos de tratamientos que quiere recibir y evitar, cómo quiere ser tratado por otras personas y lo que quiere contarles a sus seres queridos. Los consejos provistos en la sección Hablar con un niño sobre la muerte pueden ser útiles para tener estas conversaciones.

Las actividades para formar recuerdos también son una gran manera de involucrar a tu hijo en el cuidado del final de la vida y darle cierta sensación de control. Es común que los niños se preocupen por cómo su familia seguirá adelante sin ellos o que piensen que serán olvidados una vez que se hayan ido. Las actividades de formación de recuerdos los ayudan a sentir que están dejando un legado y que siempre serán importantes. Estas actividades también pueden ser una buena manera para que toda la familia cree recuerdos positivos juntos durante este tiempo. Algunos ejemplos de actividades para formar recuerdos son los proyectos de arte, la selección de objetos especiales para los hermanos y la grabación de historias y recuerdos que quieran dejarles a otras personas. También puedes encontrar más ideas en las secciones Hermanos afligidos y Cuidadores afligidos.

Algunos niños encuentran útil expresar lo que les gustaría para la ceremonia de despedida o lo que sucede con sus pertenencias. Pueden tener deseos especiales con respecto a la música, la decoración, los altavoces, el código de vestimenta o la ubicación de los servicios conmemorativos. También pueden querer elegir su propia ropa o los artículos especiales con los que ser enterrados o cremados. Otros niños, en cambio, no quieren pensar ni hablar de ello en absoluto. Como en muchos aspectos, aconsejamos mantenerse al tanto de los deseos de tu hijo con conversaciones abiertas, en caso de que cambie de opinión.

Nadie conoce a tu hijo mejor que tú, que lo acompañas desde su primer día de vida. Las formas que hayas encontrado para ayudarlo a sentirse mejor seguirán siendo valiosas a medida que su salud se deteriora. Tal vez, tengas que hacer algunos cambios, pero una comunicación abierta y el apoyo emocional seguirán siendo increíblemente importantes, ahora, más que nunca.

A continuación, encontrarás algunas formas de apoyar a tu hijo en sus últimos días. Consulta nuestra sección Recursos para niños en el final de su vida a continuación para conocer libros, conjuntos de herramientas y sitios web útiles.

1. La idea de olvidarte de todo puede ser tentadora; sin embargo, mantener la estructura y las rutinas puede ayudar a tu hijo a sobrellevar el final de la vida, es especial si es pequeño. Como ocurre durante el tratamiento, las rutinas de una familia proporcionan una sensación de consistencia y normalidad frente a una situación que es impredecible y que está fuera del control de cualquiera.
2. Esa sensación de seguridad emocional que tu hijo necesita se logra permitiéndole reconocer y expresar abiertamente sus emociones, hacer preguntas y compartir sus miedos y preocupaciones. Llévale tranquilidad al hacerle saber que estarás con él hasta el final.
3. Cuando tu hijo hable acerca de cómo se siente, tómate el tiempo para escucharlo de verdad. No trates de solucionar ningún problema. A veces, los niños solo necesitan que alguien los escuche sin juzgar y que les den amor y consuelo.
4. Los niños copian lo que ven de sus padres y adultos de confianza. Si reconoces, expresas y manejas tus propias emociones frente a tu hijo, le alientas a compartir las suyas y le enseñas formas saludables de afrontar sus sentimientos.
5. Escribir en un diario, dibujar y leer libros sobre la muerte y los sentimientos pueden ayudar a los niños a sobrellevar la situación. También pueden continuar con las actividades de reducción del estrés que les han funcionado antes. En la sección Niños, encontrarás más sugerencias. También puedes hablar con especialistas en vida infantil, trabajadores sociales y otros miembros del equipo médico de tu hijo para obtener más información.
6. Encuentra formas de transmitirle a tu hijo esa sensación de control e independencia que necesita, en especial si es un adolescente o un adulto joven. Los cambios físicos que ocurren antes de la muerte los vuelven muy dependientes. Esto genera sentimientos de impotencia, frustración, ira y depresión, entre otros. Los cambios en sus habilidades también operan como un recordatorio constante de todo lo que perderán. Deja que expresen sus frustraciones y sentimientos sin juzgar. Para obtener más información sobre cómo ayudar a los niños a sobrellevar los cambios, lee nuestra guía aquí.
7. Tu hijo necesita tiempo para seguir siendo un niño y divertirse. Compartan sus juegos favoritos y hagan las actividades que disfruten, en la medida de lo posible. A muchas familias también les gusta encontrar maneras de hacer que sus últimos días sean memorables y hacer algo especial que nunca habían hecho antes.
8. Si tienes otros hijos, pasen tiempo juntos. Algunos padres tratan de mantener a los niños separados, porque temen que sea demasiado difícil o abrumador para uno o todos. Sin embargo, esto puede enviar el mensaje equivocado, y pueden pensar que uno de ellos hizo algo mal. Estar juntos les permitirá aprovechar al máximo el tiempo que les queda. También puedes darles la oportunidad de despedirse y que comiencen a buscar un cierre. Visita la sección Hermanos afligidos para obtener más ideas sobre cómo involucrar a los hijos sanos.
9. Algunos niños necesitan “permiso” para morir y dejarse ir. Muchos temen que su muerte causará demasiado dolor y se aferran a la vida a pesar de su propio sufrimiento. A veces, los padres no son las personas adecuadas para dar este “permiso” porque es demasiado doloroso. Si este es tu caso, otro adulto de confianza o miembro de la familia puede ayudar. Usa el sentido común para saber lo que necesita tu hijo y lo que es apropiado.

Es esperable que un niño tenga dificultades para afrontar los aspectos físicos y emocionales de la muerte. Es habitual que presenten una leve mejoría antes de empeorar de forma repentina (encontrarás más información sobre las reacciones típicas de los niños que están muriendo en la sección Duelo anticipado anterior). Hay mucho que pueden hacer como familia para ayudar. No obstante, algunos niños también necesitan el apoyo de un profesional capacitado.

Algunas señales de que tu hijo puede beneficiarse del apoyo adicional para afrontar la enfermedad terminal y la muerte son estas:

1. Cambios significativos en el estado de ánimo o el comportamiento.
2. Evade o se aísla.
3. Se abruma con facilidad.
4. Expresa que está pasando un momento difícil o que le gustaría recibir más apoyo.
5. Amenaza con lastimarse o lo hace.
6. Tú tienes dificultades para apoyar a tu hijo debido a tus propias emociones.

Si tu hijo está experimentando alguno de estos síntomas, o si las emociones angustiantes persisten durante semanas o interfieren en la vida cotidiana, puede ser momento de buscar ayuda. Habla con el equipo médico de tu hijo, con otro proveedor médico de confianza o con su compañía de seguros para que te remitan a un psicólogo, psiquiatra u otro proveedor de salud mental. Los grupos de apoyo y las figuras religiosas también pueden ofrecer apoyo complementario.

Puedes encontrar más información sobre cómo encontrar apoyo profesional en este artículo sobre terapia para ti y tu hijo.

A continuación, encontrarás sugerencias de libros, sitios web y kits de herramientas para ayudar a tu hijo a medida que se acerca el final de su vida. Encontrarás más recursos para ayudar a los niños a afrontar cualquier etapa del proceso de tratamiento en nuestra página Recursos.

Libros

1. Mi amigo el sauce: un cuento para niños acerca de pérdidas, de Joyce C. Mills
2. On the Wings of a Butterfly: A Story about Life and Death (Sobre las alas de una mariposa: una historia sobre la vida y la muere), de Marilyn J. Maple
3. The Purple Balloon (El globo púrpura), de Chris Raschka
4. Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advanced Stages of a Very Serious Illness (Después del arcoíris: un libro de actividades para niños con enfermedades graves muy avanzadas)
5. The Gift of Gerbert’s Feathers (El regalo de las plumas de Gerbert), de Meaghann Weaver, MD MPH y Lori Wiener, PhD DCSW
6. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief (Cuando sucede algo terrible: Los niños pueden aprender a lidiar con el dolor), de Marge Heegard
7. El Otoño de Freddy La Hoja: una historia de vida, de Leo Buscaglia
8. El hilo invisible, de Patrice Karst y Geoff Stevenson
9. El hilo invisible – Libro de trabajo, de Patrice Karst y Dana Wyss

Sitios web

1. Kids Wish Network – Kids Klub

Conjuntos de herramientas

1. My Wishes (Mis Deseos) (niños) o Voicing My Choices (Expresar Mis Deseos) (adolescentes y adultos jóvenes)
2. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide (Para cuidadores de un niño gravemente enfermo: Kit de Inicio para la Conversación)