RECURSOS

1. SupportNow
2. Caring Bridge
3. Sign Up Genius
4. Meal Train
5. Care Calendar
6. Take Them A Meal
7. Give InKind
8. Lotsa Helping Hands

Para cuidadores

1. Caregiver Worksheet
2. Healthcare Toolbox: Handouts for Parents and Caregivers
3. A Caregiver’s Guide: Taking Care of Yourself While Your Child is in the Hospital
4. Activities to Promote Resilience in Infants & Toddlers
5. Activities to Promote Resilience in Preschoolers
6. Activities to Promote Resilience in School Age Children
7. Devereux Adult Resilience Survey
8. Your Financial Guidebook for Pediatric Cancer (inglés)
9. Guía financiera para el cáncer pediátrico (español)
10. Frente al Diagnóstico
11. Higiene – Guía de Cuidados Durante el Tratamiento
12. Pautas Para una Mejor Alimentación
13. Pinchazos y Punciones
14. Retinoblastoma
15. Cuidar a un Niño Enfermo en Casa

Para los niños

1. All About Me Form
2. Healthcare Toolbox: Handouts for Children and Teens
3. Hospital Hero: A Child’s Workbook
4. Mis Días de Hospital
5. Hablando de Tu Enfermedad
6. Día a Día – La Historia de Celeste

Para los hermanos

1. Formulario de apoyo escolar para hermanos
2. Formulario de apoyo para hermanos: información sobre mí
3. Sibling Resource List
4. When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens
5. Brothers and Sisters Together: A Workbook for Siblings of Siblings Who Are Sick
6. Cuando Tu Hermano o Hermana Tiene Cancer
7. Cancer Infantil (Diagnostico y Tratamiento)

Cuidadores

1. Healthcare Toolbox: For Patients and Families Información y recursos para ayudar a los niños y las familias a controlar las reacciones de estrés después de enfermedades y heridas.
2. After the Injury: Helping Parents Help Their Kids Recover Información, videos y herramientas para ayudar a los padres a entender las reacciones de los niños a heridas graves y promover la recuperación. Permite que los padres califiquen las reacciones de sus hijos y creen un plan de cuidados para su hijo.
3. Devereux Center for Resilient Children Recursos para cuidadores que ayudan a fortalecer la resiliencia en niños y adultos.
4. Pediatric Brain Tumor Foundation – Resources for Families Proporciona recursos para que los cuidadores ayuden a su hijo a afrontar un tumor cerebral.
5. National Association of School Psychologists – Trauma Información sobre trauma en la infancia para padres y educadores.
6. National Child Traumatic Stress Network Información y recursos para padres y niños que han experimentado un trauma, como abuso, violencia comunitaria o escolar, desastres naturales, guerra, terrorismo, enfermedad o herida, o la pérdida de un ser querido.
7. The National Childhood Cancer Society – Beyond the Cure Información y recursos para preparar a los sobrevivientes y sus familias para la vida después del tratamiento.
8. Distraction in Action Tool Una aplicación gratuita basada en la Web que tiene recomendaciones sobre cómo usar la distracción durante los procedimientos médicos basados en su hijo individual.
9. Fundación Natali Dafne Flexer Recursos en español con información sobre la experiencia de toda la familia con el cáncer infantil, una biblioteca gratuita de libros descargables y una aplicación.
10. Hope Portal Una base de datos de organizaciones pediátricas centradas en el cáncer que se puede filtrar por ubicación, tipo y diagnóstico.
11. Courageous Parents Network Ofrece información sobre autocuidado, necesidades de los hermanos, el duelo y el cuidado del final de la vida con artículos, caminos guiados y videos.
12. Triage Cancer Información y recursos sobre los asuntos legales y prácticos que afectan a las personas diagnosticadas con cáncer y sus cuidadores, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Mucho de esto también se puede aplicar a otros diagnósticos. Los temas incluyen seguro de salud y discapacidad, finanzas, Medicaid, derechos laborales y otros asuntos legales.

Cuidadores y niños

1. Phoenix Society for Burn Survivors Proporciona información, apoyo y recursos a niños, adolescentes y cuidadores que han sufrido heridas por quemaduras, así como a la comunidad que los rodea.
2. PBS Kid’s Arthur Family Health – Resilience Recursos, actividades y videos para ayudar a los cuidadores y niños a afrontar los eventos traumáticos y fortalecer la resiliencia.
3. KidsHealth Información sobre la salud, el comportamiento y el desarrollo infantil para kids / niños, teens / adolescentes y parents/ padres.
4. The Experience Journals Colecciones de historias, videos y experiencias personales de familias sobre cómo ha sido vivir con las enfermedades de sus hijos.
5. Band-Aids and Blackboards Información elaborada por niños y adolescentes para niños y adolescentes que padecen enfermedades médicas crónicas o prolongadas, y los adultos en sus entornos.
6. Canteen Apoyo gratuito y personalizado para personas de 12 a 25 años afectadas por el cáncer propio o de un familiar. Los servicios incluyen comunidades en línea, guías de información y asesoramiento en línea para pacientes, hermanos y cuidadores.

Niños

1. About Kid’s Health – Just for Kids Información y animaciones adaptadas a la edad de los niños sobre muchos temas de salud diferentes.
2. Worry Wise Kids Información para ayudar a los niños con preocupaciones o miedos excesivos.
3. National Sleep Foundation (Kids) Sitio web adaptado a los niños sobre el sueño.
4. InvisiYouth Una comunidad para adolescentes y adultos jóvenes de todo el mundo con diversas enfermedades crónicas y discapacidades.
5. A Moment of Magic Unlimited Programación digital de alta calidad, divertida y atractiva a pedido, que incluye horas de cuentos con superhéroes, artes y manualidades con una princesa, y colaboraciones únicas con celebridades, atletas y creadores de magia de todo el país. También se pueden hacer llamadas de zoom con personajes y visitas en persona a pedido.

Hermanos

1. JustSibs Una experiencia digital interactiva para ayudar a los adolescentes y preadolescentes a superar los muchos desafíos que se presentan cuando uno tiene un hermano con una enfermedad o herida. A través de la narración visual y actividades de apoyo, los niños reciben un espacio seguro para explorar y aprender a manejar una amplia variedad de sentimientos que pueden enfrentar.
2. Alex’s Lemonade Stand Foundation – SuperSibs! Recursos para los padres y la familia extendida pensados para apoyar a los hermanos cuando un hermano o hermana tiene cáncer. Los cuidadores pueden inscribir a sus hijos en el programa SuperSibs! y recibirán correos adecuados para la edad del niño varias veces al año.
3. Siblings Australia Brinda apoyo a los hermanos pequeños, adolescentes y adultos jóvenes de niños que enfrentan condiciones crónicas, como discapacidad, enfermedades crónicas y problemas de salud mental.
4. Sibs.org Sitio web con sede en el Reino Unido que ofrece recursos de hermanos jóvenes y adultos de personas con discapacidades. Brinda información, consejos y acceso a consejeros hermanos para consultas, así como grupos de apoyo en línea y presenciales para adultos con sede en el Reino Unido.
5. Center for Siblings of People with Disabilities Ofrece recursos multimedia descargables que se pueden aplicar a todas las condiciones y programación artística presencial.

1. InvisiYouth Chat Sessions Episodio 76: InvisiYouth Chat Sessions con Director of Family Support, Ryan’s Case for Smiles, Katie Holcomb– directora de apoyo familiar y servicios para el TEPT de la organización sin fines de lucro, Ryan’s Case for Smiles. Katie Holcomb sabe la importancia que los cuidadores y los hermanos tienen en la vida de los jóvenes que padecen enfermedades crónicas o discapacidades, y cómo ayudar a mejorar este vínculo a nivel profesional y personal. La organización sin fines de lucro está inspirada en su difunto hermano, Ryan, quien falleció a los 17 años de osteosarcoma, y en la pasión de Katie por tener iniciativas y programas de hermanos que ayuden a las familias a sobrellevar la lucha de sus seres queridos frente a un problema de salud de gran impacto. Disponible en Apple, YouTube, Spotify y la mayoría de las plataformas principales.
2. Child Life on Call Episodio 151: Gavin + Cindy’s Story: A Son with Osteosarcoma. Cindy y Gavin comparten la historia de su hijo Ryan y su batalla contra el osteosarcoma. Cindy nos cuenta cómo creó Case for Smiles para ayudarse a afrontar el diagnóstico de Ryan. Gavin, desde su perspectiva como papá y profesional, nos cuenta cómo empezó a trabajar en el hospital donde su hijo recibía tratamiento el mismo día del diagnóstico. Ellos comparten abiertamente los altibajos de su proceso y cómo perdura hasta hoy el legado de Ryan.
3. Help and Hope Happen Here Temporada 2, Episodio 164. Katie Holcomb habla sobre la batalla de su hermano Ryan contra el osteosarcoma, su propia experiencia como hermana, y el programa para hermanos y la iniciativa de TEPT de Ryan’s Case for Smiles.
4. Clayton’s Voice Episodio 2: Through a Sibling’s Eyes. Cuando era adolescente, Katie Holcomb de CFS vio a su hermano menor luchar contra el cáncer durante seis años antes de que, tristemente, falleciera a los 17 años. Esto le permitió tener una perspectiva única de la experiencia como hermana.

Aplicaciones gratuitas: Nombre • edad • dispositivo

1. Afraid of the Doctor: Every Parent’s Guide Preventing and Managing Medical Trauma, de Meghan L. Marsac y Melissa J. Hogan
2. Children and Trauma: A Guide For Parents and Professionals, de Cynthia Monahon
3. Freeing Your Child from Anxiety: Powerful, Practical Solutions to Overcome Your Child’s Fears, Worries and Phobias, de Tamar Chansky
4. A Parent’s Guide to Building Resilience in Children and Teens: Giving Your Child Roots and Wings, de Kenneth R. Ginsburg y Martha M. Jablow
5. Building Your Bounce: Simple Strategies for a Resilient You, de Mary Mackrain y Nefertiti Bruce Poyner

Sentimientos

1. What to Do What You’re Scared and Worried: A Guide for Kids de James J. Crist
2. What to Do When You’re Sad & Lonely: A Guide for Kids, de James J. Crist
3. When I Feel Scared, de Cornelia Maude Spelman
4. Ruby Finds a Worry, de Tom Percival
5. The Rabbit Listened, de Cori Doerrfeld
6. In My Heart, de Jo Witek
7. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief, de Marge Heegard
8. The Way I Feel, de Janan Cain; Parenting press; 2019.

Angustia de separación (jóvenes y niños en edad escolar)

1. My Day, Your Day, de Robin Ballard
2. A Suitcase Surprise for Mommy, de Cat Cora
3. Llama Llama Misses Mama, de Anna Dewdney
4. Don’t Forget to Come Back!, de Robie Harris
5. The Kiss Box, de Bonnie Verburg
6. The Invisible String, de Patrice Karst
7. The Kissing Hand, de Audrey Penn

Visitas al hospital

1. Clifford Visits the Hospital, de Norman Bridwell
2. What’s In a Doctor’s Bag, de Nell Shulman y Sibley Fleming
3. Going to the Hospital, de Anne Civardi
4. Curious George Goes to the Hospital, de H. Rey
5. Corduroy Goes to the Doctor, de L. McCue
6. Maisy Goes to the Hospital, de Lucy Cousins
7. My Trip to the Hospital, de Mercer Mayer; Harper Collins; 2005.
8. Franklin Goes to the Hospital, de Paulette Bourgeois
9. A Visit to the Sesame Street Hospital, de Deborah Hautzig
10. This is a Hospital, Not a Zoo!, de Roberta Karim
11. Paddington Bear Goes to the Hospital, de Michael Bond, Karen Jankel y R. W. Alley
12. Do I Have to Go to the Hospital? A First Look at Going to the Hospital, de Pat Thomas; serie educativa Barron’s Educational Series; agosto, 2006.

Para los hermanos

1. Jamie’s Journey: Cancer from the Voice of a Sibling, de Sharon Wozney; Little Five Star; 2016.
2. The Sibling Slam Book: What It’s Really Like to Have a Brother or Sister With Special Needs, de Don Meyer
3. Daniel and His Starry Night Blanket, de Sally Loughridge
4. The Perfect Shelter, de Clare Helen Welsh
5. When Molly Was in the Hospital: A Book for Brothers and Sisters of Hospitalized Children, de Debbie Duncan

1. Daniel Tiger’s Neighborhood Episodio 102: Daniel Visits School/Daniel Visits the Doctor; Episodio 103: Daniel’s Babysitter/Daniel Goes to School; Episodio 104: Daniel Gets Mad/Katerina Gets Mad
2. Sesame Street Sesame Street Visits the Hospital; Elmo and Chris Sing about Feelings; Name that Emotion with Murray!
3. Curious George Temporada 1, Episodio 12: Doctor Monkey; Temporada 3, Episodio 12: Relax!
4. Doc McStuffins, todos los episodios
5. Arthur After the Storm; 9 de abril

1. National Association of School Psychologists – Supporting Students Experiencing Childhood Trauma Consejos para padres y educadores para apoyar a los niños afectados por trauma.
2. National Association of Secondary School Principals – Responding to Students’ Chronic Illnesses Información sobre el apoyo a los estudiantes que experimentan enfermedades crónicas.
3. School Sibling Support Form Un formulario que se utilizará como guía de referencia y discusión para los hermanos de niños que tienen enfermedades y heridas, sus padres y el personal escolar.
4. Supporting Students Whose Sibling has a Life-Changing Illness or Injury Webinar Seminario web gratis sobre el apoyo escolar a los niños que tienen hermanos con cáncer y otras enfermedades. Este seminario web vale 1 hora de CE.
5. La Escolaridad del Niño con Enfermedad Oncológica Se trata de una guía para acompañar a la comunidad educativa cuando uno de sus alumnos es diagnosticado con una enfermedad oncológica. Brinda información que ayudará a facilitar la continuidad y la reinserción escolar del niño enfermo de cáncer, teniendo en cuenta que el rol de los docentes es clave para que esto sea posible.

Aflicción y duelo

1. Dougy Center Resources for School Personnel
2. NACG Resources for Schools
3. Coalition to Support Grieving Students
4. Child Bereavement UK Resources on Supporting Grieving Children
5. Child Mind Institute Guide to Supporting Grieving Kids
6. Child Cancer and Leukemia Group – How Schools Can Help

Libros

1. Gentle Willow: Story for Children about Dying, de Joyce C. Mills
2. On the Wings of a Butterfly: A Story about Life and Death, de Marilyn J. Maple
3. The Purple Balloon, de Chris Raschka
4. Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advanced Stages of a Very Serious Illness
5. The Gift of Gerbert’s Feathers, de Meaghann Weaver, MD MPH y Lori Wiener, PhD DCSW
6. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief, de Marge Heegard
7. The Fall of Freddie the Leaf: A Story of Life for All Ages, de Leo Buscaglia
8. The Invisible String, de Patrice Karst y Geoff Stevenson
9. Invisible String Workbook, de Patrice Karst y Dana Wyss

Sitios web

1. Kids Wish Network – Kids Klub

Kits de herramientas

1. My Wishes (niños) o Voicing My Choices (adolescentes y adultos jóvenes)
2. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide

Imprimibles

1. About Me Sibling Support Form for Alternative Caregivers
2. School Sibling Support Form

Libros

1. Brother: A Grief Story, de Teleah Scott-Moore
2. Life Is Like the Wind, de Shona Innes, Irisz Agocs
3. Something Very Sad Happened: A Toddler’s Guide to Understanding Death, de Bonnie Zucker
4. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief, de Marge Heegard
5. Gone But Never Forgotten: A Children’s Book about Grief and Loss
6. Scarlet Says Good-Bye: An Activity Book for Kids When a Loved One Enters Hospice Care
7. Forever Connected, de Jessica Correnti
8. You’ll Always Be, de Callie Fryt
9. The Invisible String, de Patrice Karst y Geoff Stevenson
10. Invisible String Workbook, de Patrice Karst y Dana Wyss
11. The Grief Bubble, de Kerry Debay
12. The Memory Box: A Book About Grief, de Joanna Rowland
13. Always and Forever, de Alan Durant
14. Helping Teens Cope with Death, por The Dougy Centre
15. Fire in My Heart, Ice in My Veins: A Guided Grief Journal for Teenagers and Young Adults, de Enid Samuel Traisman

Sitios web

1. JustSibs.org
2. Recursos para niños de The Dougy Center
3. Sesame Street: El duelo
4. MISS Foundation: fundación para niños en duelo
5. Child Mind Institute: Cómo ayudar a los niños a enfrentar el duelo
6. National Alliance for Children’s Grief (NACG)
7. Child Bereavement UK (Reino Unido)

Kits de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families
2. NACG: Talking to Children & Teens about End of Life Memorials/Rituals
3. NACG: Plan individual de apoyo para el duelo del estudiante
4. NACG: Supporting Children of All Abilities Who are Grieving
5. New York Life Foundation: After a Loved One Dies – How Children Grieve and How Parents/Adults Can Support Them

Videos

1. Roger Neilson House Sibling Bereavement Video Series
2. Child Bereavement UK Video on Remembering a Lost Loved One

Campamentos

1. Camp Erin
2. Camp Good Grief
3. Camp Hope
4. Camp Sunshine
5. Camp Wakchazi: programa de duelo de hermanos
6. Comfort Zone Camp

Libros

1. On Children and Death: How Children and Their Parents Can and Do Cope With Death de Elisabeth Kubler-Ross
2. The Worst Loss: How Families Heal from the Death of a Child, de Barbara D. Rosof
3. A Broken Heart Still Beats: After Your Child Dies, de Anne McCracken y Mary Semel
4. Bearing the Unbearable: Love, Loss, and the Heartbreaking Path of Grief, de la Dra. Joanne Cacciatore
5. Heaven’s Child: A true story of family, friends, and strangers, de Caroline Flohr
6. Permission to Mourn, A New Way to Do Grief, de Tom Zuba
7. Healing a Parent’s Grieving Heart: 100 Practical Ideas After Your Child Dies by Alan D Wolfelt
8. When a Grandchild Dies: What to Do, What to Say, How to Cope, de Nadine Galinsky Feldman

Sitios web

1. Courageous Parents Network – End of Life and Bereavement
2. Dougy Center
3. Grieve Well
4. Child Bereavement UK (Reino Unido)
5. Bereaved Parents USA (Estados Unidos)
6. Grieving the Loss of a Child – How to Cope
7. MISS Foundation
8. Children’s Bereavement Center
9. Childhood Cancer and Leukemia Group End of Life and Bereavement Resources Child Bereavement UK
10. St. Jude Grief and Bereavement Resources

Kits de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families
2. CCLG – Facing the Death of Your Child
3. NIH – When A Cure Is No Longer Possible: A Guide for Parents and Caregivers
4. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide

Pódcasts

1. Connecting Through Grief When a Child Dies