RECURSOS

1. SupportNow
2. Caring Bridge
3. Sign Up Genius
4. Meal Train
5. Care Calendar
6. Take Them A Meal
7. Give InKind
8. Lotsa Helping Hands

Para cuidadores

1. Ficha para cuidadores
2. Healthcare Toolbox: Folletos para padres y cuidadores
3. A Caregiver’s Guide: Taking Care of Yourself While Your Child is in the Hospital (Una guía para cuidadores: cuidar de ti mientras tu hijo está en el hospital)
4. Actividades para promover la resiliencia de los lactantes y niños pequeños
5. Actividades para promover la resiliencia de los niños en edad preescolar
6. Actividades para promover la resiliencia de los niños en edad escolar
7. Encuesta de resiliencia de adultos de Devereux
8. Your Financial Guidebook for Pediatric Cancer (inglés)
9. Guía Financiera para el Cáncer Pediátrico (español)
10. Frente al Diagnóstico
11. Higiene – Guía de Cuidados Durante el Tratamiento
12. Pautas Para una Mejor Alimentación
13. Pinchazos y Punciones
14. Retinoblastoma
15. Cuidar a un Niño Enfermo en Casa

Para los niños

1. Plantilla “Todo sobre mí”
2. Healthcare Toolbox: Folletos para niños y adolescentes
3. Hospital Hero: A Child’s Workbook (Héroe del hospital: un libro de actividades para niños)
4. Mis Días de Hospital
5. Hablando de Tu Enfermedad
6. Día a Día – La Historia de Celeste

Para los hermanos

1. Formulario de apoyo escolar para hermanos
2. Formulario de apoyo a hermanos para cuidadores alternativos
3. Recursos para los hermanos
4. When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens (Cuando tu hermano o hermana tiene cáncer: una guía para adolescentes)
5. Brothers and Sisters Together: A Workbook for Siblings of Siblings Who Are Sick (Hermanos y hermanas juntos: un libro de actividades para niños que tienen hermanos enfermos
6. Cuando Tu Hermano o Hermana Tiene Cáncer
7. Cáncer Infantil (Diagnóstico y Tratamiento)

Cuidadores

1. Healthcare Toolbox: para pacientes y familias Información y recursos para ayudar a los niños y las familias a controlar las reacciones de estrés después de enfermedades y heridas.
2. After the Injury: Helping Parents Help Their Kids Recover Información, videos y herramientas para ayudar a los padres a entender las reacciones de los niños a heridas graves y promover la recuperación. Permite que los padres califiquen las reacciones de sus hijos y creen un plan de cuidado para su hijo.
3. Devereux Center for Resilient Children Recursos para cuidadores que ayudan a fortalecer la resiliencia en niños y adultos.
4. Pediatric Brain Tumor Foundation – Resources for Families Proporciona recursos para que los cuidadores ayuden a su hijo a afrontar un tumor cerebral.
5. National Association of School Psychologists – Trauma Información sobre trauma en la infancia para padres y educadores.
6. Red Nacional para el Estrés Traumático Infantil Información y recursos para padres y niños que han experimentado un trauma, como abuso, violencia comunitaria o escolar, desastres naturales, guerra, terrorismo, enfermedad o herida, o la pérdida de un ser querido.
7. The National Childhood Cancer Society – Beyond the Cure Información y recursos para preparar a los sobrevivientes y sus familias para la vida después del tratamiento.
8. Distraction in Action Tool Una aplicación gratuita basada en la Web que tiene recomendaciones sobre cómo usar la distracción durante los procedimientos médicos basados en su hijo individual.
9. Fundación Natali Dafne Flexer Recursos en español con información sobre la experiencia de toda la familia con el cáncer infantil, una biblioteca gratuita de libros descargables y una aplicación.
10. Hope Portal Una base de datos de organizaciones pediátricas centradas en el cáncer que se puede filtrar por ubicación, tipo y diagnóstico.
11. Red Courageous Parents Ofrece información sobre autocuidado, necesidades de los hermanos, el duelo y el cuidado del final de la vida con artículos, caminos guiados y videos.
12. Triage Cancer Información y recursos sobre los asuntos legales y prácticos que afectan a las personas diagnosticadas con cáncer y sus cuidadores, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Mucho de esto también se puede aplicar a otros diagnósticos. Los temas incluyen seguro de salud y discapacidad, finanzas, Medicaid, derechos laborales y otros asuntos legales.

Cuidadores y niños

1. Phoenix Society for Burn Survivors Proporciona información, apoyo y recursos a niños, adolescentes y cuidadores que han sufrido heridas por quemaduras, así como a la comunidad que los rodea.
2. PBS Kid’s Arthur Family Health – Resilience Recursos, actividades y videos para ayudar a los cuidadores y niños a afrontar los eventos traumáticos y fortalecer la resiliencia.
3. KidsHealth Información sobre la salud, el comportamiento y el desarrollo infantil para kids / niños, teens / adolescentes y parents/ padres.
4. The Experience Journals Colecciones de historias, videos y experiencias personales de familias sobre cómo ha sido vivir con las enfermedades de sus hijos.
5. Band-Aids and Blackboards Información elaborada por niños y adolescentes para niños y adolescentes que padecen enfermedades médicas crónicas o prolongadas, y los adultos en sus entornos.
6. Canteen Apoyo gratuito y personalizado para personas de 12 a 25 años afectadas por el cáncer propio o de un familiar. Los servicios incluyen comunidades en línea, guías de información y asesoramiento en línea para pacientes, hermanos y cuidadores.

Niños

1. About Kid’s Health – Just for Kids Información y animaciones adaptadas a la edad de los niños sobre muchos temas de salud diferentes.
2. Worry Wise Kids Información para ayudar a los niños con preocupaciones o miedos excesivos.
3. National Sleep Foundation (Kids) Sitio web adaptado a los niños sobre el sueño.
4. InvisiYouth Una comunidad para adolescentes y adultos jóvenes de todo el mundo con diversas enfermedades crónicas y discapacidades.
5. A Moment of Magic Unlimited Programación digital de alta calidad, divertida y atractiva a pedido, que incluye horas de cuentos con superhéroes, artes y manualidades con una princesa, y colaboraciones únicas con celebridades, atletas y creadores de magia de todo el país. También se pueden hacer llamadas de zoom con personajes y visitas en persona a pedido.

Hermanos

1. JustSibs Una experiencia digital interactiva para ayudar a los adolescentes y preadolescentes a superar los muchos desafíos que se presentan cuando uno tiene un hermano con una enfermedad o herida. A través de la narración visual y actividades de apoyo, los niños reciben un espacio seguro para explorar y aprender a manejar una amplia variedad de sentimientos que pueden enfrentar.
2. Alex’s Lemonade Stand Foundation – SuperSibs! Recursos para los padres y la familia extendida pensados para apoyar a los hermanos cuando un hermano o hermana tiene cáncer. Los cuidadores pueden inscribir a sus hijos en el programa SuperSibs! Y recibirán correos aptos para la edad del niño varias veces al año.
3. Siblings Australia Brinda apoyo a los hermanos pequeños, adolescentes y adultos jóvenes de niños que enfrentan condiciones crónicas, como discapacidad, enfermedades crónicas y problemas de salud mental.
4. Sibs.org Sitio web con sede en el Reino Unido que ofrece recursos de hermanos jóvenes y adultos de personas con discapacidades. Brinda información, consejos y acceso a consejeros hermanos para consultas, así como grupos de apoyo en línea y presenciales para adultos con sede en el Reino Unido.
5. Center for Siblings of People with Disabilities Ofrece recursos multimedia descargables que se pueden aplicar a todas las condiciones y programación artística presencial.

1. InvisiYouth Chat Sessions Episodio 76: InvisiYouth Chat Sessions with Director of Family Support, Ryan’s Case for Smiles, Katie Holcomb, directora de apoyo familiar y servicios para el TEPT de la organización sin fines de lucro, Ryan’s Case for Smiles. Katie Holcomb sabe la importancia que los cuidadores y los hermanos tienen en la vida de los jóvenes que padecen enfermedades crónicas o discapacidades y cómo ayudar a mejorar este vínculo a nivel profesional y personal. La organización sin fines de lucro está inspirada en su difunto hermano, Ryan, quien falleció a los 17 años de osteosarcoma, y en la pasión de Katie por tener iniciativas y programas de hermanos que ayuden a las familias a sobrellevar la lucha de sus seres queridos frente a un problema de salud de gran impacto. Disponible en Apple, YouTube, Spotify y la mayoría de las plataformas principales.
2. Child Life on Call Episodio 151: Gavin + Cindy’s Story: A Son with Osteosarcoma. Cindy y Gavin comparten la historia de su hijo Ryan y su batalla contra el osteosarcoma. Cindy nos cuenta cómo creó Case for Smiles para ayudarse a afrontar el diagnóstico de Ryan. Gavin, desde su perspectiva como papá y profesional, nos cuenta cómo empezó a trabajar en el hospital donde su hijo recibía tratamiento el mismo día del diagnóstico. Ellos comparten abiertamente los altibajos de su proceso y cómo perdura hasta hoy el legado de Ryan.
3. Help and Hope Happen Here Temporada 2, Episodio 164. Katie Holcomb habla sobre la batalla de su hermano Ryan contra el osteosarcoma, su propia experiencia como hermana, y el programa para hermanos y la iniciativa de TEPT de Ryan’s Case for Smiles.
4. Clayton’s Voice Episodio 2: Through a Sibling’s Eyes. Cuando era adolescente, Katie Holcomb de CFS vio a su hermano menor luchar contra el cáncer durante seis años antes de que, tristemente, falleciera a los 17 años. Esto le permitió tener una perspectiva única de la experiencia como hermana.

Aplicaciones gratuitas: Nombre • edad • dispositivo

1. Afraid of the Doctor: Every Parent’s Guide Preventing and Managing Medical Trauma (Miedo al doctor: una guía para que los padres eviten y controlen el trauma médico), de Meghan L. Marsac y Melissa J. Hogan
2. Children and Trauma: A Guide For Parents and Professionals (Los niños y el trauma: una guía para padres y profesionales), de Cynthia Monahon
3. Freeing Your Child from Anxiety: Powerful, Practical Solutions to Overcome Your Child’s Fears, Worries and Phobias (Cómo liberar a tu hijo de la ansiedad: soluciones prácticas y potentes para superar los miedos, las preocupaciones y las fobias de tu hijo), de Tamar Chansky
4. Construyendo resiliencia en niños y adolescentes: alas y raíces para tu hijo, de Kenneth R. Ginsburg y Martha M. Jablow
5. Building Your Bounce: Simple Strategies for a Resilient You (El rebote: estrategias simples para fortalecer tu resiliencia), de Mary Mackrain y Nefertiti Bruce Poyner

Sentimientos

1. Cómo superar los miedos y preocupaciones: una guía para niños, de James J. Crist
2. What to Do When You’re Sad & Lonely: A Guide for Kids (Cómo superar la tristeza y la soledad: una guía para niños), de James J. Crist
3. When I Feel Scared (Cuando me siento asustado), de Cornelia Maude Spelman
4. La preocupación de Lucía, de Tom Percival
5. Estoy contigo, de Cori Doerrfeld
6. Así es mi corazón, de Jo Witek
7. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief (Cuando sucede algo terrible: Los niños pueden aprender a lidiar con el dolor), de Marge Heegard
8. Así me siento yo, de Janan Cain; Parenting press; 2019.

Angustia de separación (jóvenes y niños en edad escolar)

1. My Day, Your Day (Mí día, tu día), de Robin Ballard
2. A Suitcase Surprise for Mommy (Una maleta sorpresa para mamá), de Cat Cora
3. Llama Llama extraña a mamá, de Anna Dewdney
4. Don’t Forget to Come Back! (¡No te olvides de regresar!), de Robie Harris
5. La caja de besos, de Bonnie Verburg
6. El hilo invisible, de Patrice Karst
7. Un beso en mi mano, de Audrey Penn

Visitas al hospital

1. Clifford visita el hospital, de Norman Bridwell
2. What’s In a Doctor’s Bag (¿Qué hay en el maletín del doctor), de Nell Shulman y Sibley Fleming
3. Vamos al hospital, de Anne Civardi
4. Jorge el Curioso va al Hospital, de H. Rey
5. Corduroy Goes to the Doctor (Corduroy va al doctor), de L. McCue
6. Maisy va al hospital, de Lucy Cousins
7. My Trip to the Hospital (Mi visita al hospital), de Mercer Mayer; Harper Collins; 2005.
8. Franklin va al hospital, de Paulette Bourgeois
9. A Visit to the Sesame Street Hospital (Una visita al hospital de Plaza Sésamo), de Deborah Hautzig
10. This is a Hospital, Not a Zoo! (¡Esto es un hospital, no un zoológico!), de Roberta Karim
11. Paddington Bear Goes to the Hospital (El Osito Paddington va al hospital), de Michael Bond, Karen Jankel y R. W. Alley
12. Do I Have to Go to the Hospital? A First Look at Going to the Hospital (¿Tengo que ir al hospital? Hablemos sobre la visita al hospital), de Pat Thomas; Serie Educativa de Barron; agosto, 2006.

Para los hermanos

1. Jamie’s Journey: Cancer from the Voice of a Sibling (El camino de Jamie: el cáncer en la voz de un hermano), de Sharon Wozney; Little Five Star; 2016.
2. The Sibling Slam Book: What It’s Really Like to Have a Brother or Sister With Special Needs (El anuario de un hermano: cómo es realmente tener un hermano o hermana con necesidades especiales), de Don Meyer
3. Daniel and His Starry Night Blanket (Daniel y su manta de noche estrellada), de Sally Loughridge
4. The Perfect Shelter (El refugio perfecto), de Clare Helen Welsh
5. When Molly Was in the Hospital: A Book for Brothers and Sisters of Hospitalized Children (Cuando Molly estaba en el hospital: un libro para hermanos y hermanas de niños hospitalizados) de Debbie Duncan

1. El vecindario de Daniel Tigre Episodio 102: Daniel va a la escuela/Daniel va al doctor; Episodio 103: La niñera de Daniel/Daniel va a la escuela; Episodio 104: Daniel Se Enoja/Catalina Se Enoja
2. Plaza Sésamo Plaza Sésamo visita el hospital; Elmo y Chris cantan una canción sobre los sentimientos; ¡nombra esa emoción con Murray!
3. Jorge el Curioso Temporada 1, Episodio 12: Dr. Mono; Temporada 3, Episodio 12: ¡Relájate!
4. Doctora Juguetes, todos los episodios
5. Arthur After the Storm; April 9th (Después de la tormenta, 9 de abril)

1. National Association of School Psychologists – Supporting Students Experiencing Childhood Trauma (Asociación Nacional de Psicólogos Escolares – Apoyando a los estudiantes que experimentan trauma infantil) Consejos para padres y educadores para apoyar a los niños afectados por trauma.
2. National Association of Secondary School Principals – Responding to Students’ Chronic Illnesses (Asociación Nacional de Directores de Escuelas Secundarias – Respondiendo a las Enfermedades Crónicas de los Estudiantes) Información sobre el apoyo a los estudiantes que experimentan enfermedades crónicas.
3. Formulario de apoyo escolar para hermanos Un formulario que se utilizará como guía de referencia y discusión para los hermanos de niños que tienen enfermedades y heridas, sus padres y el personal escolar.
4. Supporting Students Whose Sibling has a Life-Changing Illness or Injury Webinar (Apoyo a los estudiantes que tienen un hermano con una enfermedad o herida que cambia la vida) Seminario web gratis sobre el apoyo escolar a los niños que tienen hermanos con cáncer y otras enfermedades. Este seminario web vale 1 hora de CE.
5. La Escolaridad del Niño con Enfermedad Oncológica Se trata de una guía para acompañar a la comunidad educativa cuando uno de sus alumnos es diagnosticado con una enfermedad oncológica. Brinda información que ayudará a facilitar la continuidad y la reinserción escolar del niño enfermo de cáncer, teniendo en cuenta que el rol de los docentes es clave para que esto sea posible.

Aflicción y duelo

1. Recursos del Centro Dougy para el personal escolar
2. Recursos de NACG para las escuelas
3. Coalition to Support Grieving Students
4. Recursos para apoyar a niños afligidos de Child Bereavement UK (Reino Unido)
5. Guía de apoyo a niños afligidos de Child Mind Institute
6. Grupo Child Cancer and Leukemia Group – Cómo pueden ayudar las escuelas

Libros

1. Mi amigo el sauce: un cuento para niños acerca de pérdidas, de Joyce C. Mills
2. On the Wings of a Butterfly: A Story about Life and Death (Sobre las alas de una mariposa: una historia sobre la vida y la muere), de Marilyn J. Maple
3. The Purple Balloon (El globo púrpura), de Chris Raschka
4. Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advanced Stages of a Very Serious Illness (Después del arcoíris: un libro de actividades para niños con enfermedades graves muy avanzadas)
5. The Gift of Gerbert’s Feathers (El regalo de las plumas de Gerbert), de Meaghann Weaver, MD MPH y Lori Wiener, PhD DCSW
6. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief (Cuando sucede algo terrible: Los niños pueden aprender a lidiar con el dolor), de Marge Heegard
7. El Otoño de Freddy La Hoja: una historia de vida, de Leo Buscaglia
8. El hilo invisible, de Patrice Karst y Geoff Stevenson
9. El hilo invisible – Libro de trabajo, de Patrice Karst y Dana Wyss

Sitios web

1. Kids Wish Network – Kids Klub

Conjuntos de herramientas

1. My Wishes (Mis Deseos) (niños) o Voicing My Choices (Expresar Mis Deseos) (adolescentes y adultos jóvenes)
2. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide (Para cuidadores de un niño gravemente enfermo: Kit de Inicio para la Conversación)

Imprimibles

1. Formulario de apoyo a hermanos para cuidadores alternativos
2. Formulario de apoyo escolar para hermanos

Libros

1. Brother: A Grief Story (Hermano: la historia de un duelo), de Teleah Scott-Moore
2. Life Is Like the Wind (La vida es como el viento), de Shona Innes, Irisz Agocs
3. Something Very Sad Happened: A Toddler’s Guide to Understanding Death (Algo muy triste sucedió: una guía para que los niños entiendan la muerte), de Bonnie Zucker
4. When Something Terrible Happens: Children Can Learn to Cope with Grief (Cuando sucede algo terrible: Los niños pueden aprender a lidiar con el dolor), de Marge Heegard
5. Gone But Never Forgotten: A Children’s Book about Grief and Loss (Ido, pero nunca olvidado: un libro para niños sobre el dolor y la pérdida)
6. Scarlet Says Good-Bye: An Activity Book for Kids When a Loved One Enters Hospice Care (Scarlet dice adiós: un libro de actividades para niños cuando un ser querido ingresa a cuidados terminales)
7. Por siempre conectados, de Jessica Correnti
8. You’ll Always Be (Estarás por siempre), de Callie Fryt
9. El hilo invisible, de Patrice Karst y Geoff Stevenson
10. El hilo invisible – Libro de trabajo, de Patrice Karst y Dana Wyss
11. La Burbuja del Duelo, de Kerry Debay
12. The Memory Box: A Book About Grief (La caja de los recuerdos: un libro sobre el duelo), de Joanna Rowland
13. Para siempre, de Alan Durant
14. Ayuda a los adolescentes para sobrellevar el fallecimiento de un ser querido, por The Dougy Centre
15. Fuego En Mi Corazón, Hielo En Mis Venas: Un diario para adultos jóvenes que experimentan una pérdida, de Enid Samuel Traisman

Sitios web

1. JustSibs.org
2. Recursos para niños de The Dougy Center
3. Plaza Sésamo: El duelo
4. MISS Foundation: fundación para niños en duelo
5. Child Mind Institute: Cómo ayudar a los niños a enfrentar el duelo
6. National Alliance for Children’s Grief (NACG)
7. Child Bereavement UK (Reino Unido)

Conjuntos de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families (Respuesta al cambio y pérdida: en apoyo de niños, adolescentes y familias)
2. NACG: Talking to Children & Teens about End of Life Memorials/Rituals (Cómo hablar con niños y adolescentes sobre los rituales y las conmemoraciones del final de la vida)
3. NACG: Plan individual de apoyo para el duelo del estudiante
4. NACG: Supporting Children of All Abilities Who are Grieving (Cómo apoyar a los niños con distintas capacidades a transitar el duelo)
5. New York Life Foundation: After a Loved One Dies – How Children Grieve and How Parents/Adults Can Support Them (Después de la muerte de un ser querido: cómo transitan el duelo los niños y cómo pueden apoyarlos los padres/adultos)

Videos

1. Serie de videos sobre el duelo de los hermanos de Roger Neilson House
2. Video de Child Bereavement UK sobre cómo recordar a un ser querido fallecido

Campamentos

1. Campamento Erin
2. Campamento Good Grief
3. Campamento Hope
4. Campamento Sunshine
5. Campamento Wakchazi: programa de duelo de hermanos
6. Campamento Comfort Zone

Libros

1. On Children and Death: How Children and Their Parents Can and Do Cope With Death (Los niños y la muerte), de Elisabeth Kubler-Ross
2. La Peor Pérdida: Cómo Las Familias Sanan Tras La Muerte De Un Niño, de Barbara D. Rosof
3. A Broken Heart Still Beats: After Your Child Dies (Un corazón roto todavía late: después de la muerte de un hijo), de Anne McCracken y Mary Semel
4. Soportar lo insoportable: Amor, pérdida y el camino del duelo, de la Dra. Joanne Cacciatore
5. Heaven’s Child: A true story of family, friends, and strangers (El niño del Cielo: la historia real de una familia, amigos y extraños), de Caroline Flohr
6. Permiso para llorar: una nueva forma de afrontar el duelo, de Tom Zuba
7. Sanando el corazón afligido de un padre: 100 ideas prácticas después de la muerte de su hijo by Alan D Wolfelt
8. When a Grandchild Dies: What to Do, What to Say, How to Cope (Cuando un nieto muere: qué hacer, qué decir, cómo afrontarlo), de Nadine Galinsky Feldman

Sitios web

1. Red de la organización Courageous Parents (Padres valientes): El final de la vida y el duelo
2. Dougy Center
3. Grieve Well
4. Child Bereavement UK (Reino Unido)
5. Bereaved Parents USA (Estados Unidos)
6. Grieving the Loss of a Child – How to Cope (El dolor por la pérdida de un hijo: cómo afrontarlo)
7. Fundación MISS Foundation
8. Children’s Bereavement Center
9. Grupo de leucemia y cáncer infantil y recursos sobre el final de la vida y el duelo de Child Bereavement UK (Reino Unido)
10. Recursos sobre aflicción y duelo de St. Jude

Conjuntos de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families (Respuesta al cambio y pérdida: en apoyo de niños, adolescentes y familias)
2. CCLG – Facing the Death of Your Child (Enfrentar la muerte de un hijo)
3. NIH – When A Cure Is No Longer Possible: A Guide for Parents and Caregivers (Cuando ya no hay una cura posible: guía para padres y cuidadores)
4. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide (Para cuidadores de un niño gravemente enfermo: Kit de Inicio para la Conversación)

Pódcasts

1. Connecting Through Grief When a Child Dies (Conectarse desde el dolor ante la muerte de un niño)