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Te damos la bienvenida a CopingSpace
Cindy Kerr / 1 de febrero de 2018
Seguramente estés aquí porque acabas de recibir la noticia que todos los padres temen: tu hijo se enfrenta a una dura batalla. Quizás llegaste hasta aquí por sugerencia del personal del hospital para ayudarte a transitar el proceso de la enfermedad o herida de tu hijo, sin dejar de cuidar de ti y de tu familia. Tal vez usted eres amigo o maestro, y no estás seguro de cómo ayudar mejor a una familia cuyo hijo recibió un diagnóstico de una enfermedad o herida que cambia su vida.
Cuando un niño recibe un diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro su vida o sufrió una herida grave, solo una cosa es segura: la vida jamás volverá a ser igual.
Esto lo sé porque, hace años, escuché a un médico decirme tres palabras: “Ryan tiene cáncer”. Mi hijo, un niño feliz, enérgico, aventurero e inspirador de doce años, tenía cáncer. Le siguió la palabra “osteosarcoma”. Y así, de repente, estábamos embarcados en un viaje que incluyó 30 meses de quimioterapia, 15 cirugías, la amputación de la pierna derecha y más de 150 días de fisioterapia. El cáncer volvió cinco veces. Venció a cuatro.
Durante todo el tratamiento, Ryan jamás permitió que la enfermedad lo derribara. Parecía invencible. Sin embargo, él no lo era. Mi esposo, mis hijas y yo tampoco lo éramos. La verdad es que el 30 % de las madres cuyos hijos se someten a tratamiento contra el cáncer sufren todos los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT) mucho después de que el tratamiento haya terminado. Los niños que sobreviven a sus batallas sufren de TEPT a una tasa del 20 %. Los padres y los hermanos enfrentan el mismo estrés, presión y ansiedad. Y, muchas veces, los hospitales no están adecuadamente equipados para abordarlo. Lo sé porque lo viví.
Es por eso que Case for Smiles decidió asociarse con los principales expertos en trauma del Children’s Hospital of Philadelphia y del Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children para desarrollar Coping Space. Cuando un niño recibe un diagnóstico difícil, toda la familia necesita apoyo. Necesitan apoyarse mutuamente. Y la comunidad de su entorno también necesita saber cómo apoyarlos.
Coping Space se construyó sobre esa misma base. Si eres el padre de un niño enfermo o herido, un hermano de ese niño, un educador o simplemente un amigo, nuestros recursos pueden ayudarte a recorrer este camino, el que nunca pensaste que tendrías que tomar, y a levantar la niebla del estrés traumático inevitable.
En Case for Smiles, todo lo que hacemos está diseñado para caminar junto a las familias mientras lidian con el trauma de una enfermedad o lesión infantil. Creemos en ayudar a las familias a sentirse mejor para sanar mejor. En este blog, encontrarás información, sugerencias y compasión para ti y tu familia. Algunas de las publicaciones serán mías y otras de invitados, cuya experiencia, de vida o profesional, te ayudará a procesar o afrontar la situación o a transitar el duelo.
Como muchos de ustedes saben, ahora me toca enfrentar mi propia batalla contra el cáncer y han resurgido muchos de los síntomas de estrés que sentí con la enfermedad de Ryan. Esperar los resultados de las pruebas, sobresaltarme cuando suena el teléfono, programar tratamientos y cirugías, los ruidos del hospital y preocuparme por mi esposo, mis hijas y mi nieta. No desaparece nunca, pero se vuelve más sencillo. Por eso, quiero compartir mi experiencia contigo, mientras enfrentas tu lucha.
No la solucionaremos, pero te ayudaremos a sanar.