Apoyando a los hermanos durante el tratamiento contra el cáncer de un niño o niña

Por la Dra. Mikey Pariseau, PhD / Traducido por Alejandra Perez Ramirez, MPH

Cuando a un niño o niña se le diagnostica cáncer, toda la familia siente el impacto, incluidos los hermanos. Muchos hermanos de pacientes con cáncer experimentan miedo, confusión e incluso síntomas de estrés traumático durante el tratamiento y después. ¿La buena noticia? Un estudio de investigación reciente identificó estrategias clave para involucrar a los hermanos en el tratamiento y apoyar su salud emocional.

Un estudio identifica maneras de ayudar a los hermanos de niños con cáncer

Soy psicóloga pediátrica y llevo más de una década investigando a los hermanos de pacientes pediátricos con cáncer. En mi estudio más reciente, trabajé para comprender mejor las diferentes formas en que las familias involucran a los hermanos en el tratamiento contra el cáncer y cómo esto influye en su bienestar emocional.

Encontramos acciones específicas que las familias pueden realizar durante el tratamiento para ayudar a los hermanos a sobrellevar las emociones relacionadas con el cáncer y apoyar su adaptación emocional.

Consejos para ayudar a los hermanos de pacientes con cáncer

A continuación, se presenta una lista de consejos para involucrar a los hermanos en el tratamiento contra el cáncer de su hermano o hermana, basados en lo que aprendimos en nuestro estudio. También puede encontrar información adicional sobre cómo ayudar a los hermanos en la sección para hermanos de CopingSpace.

Esté preparado para los momentos en que es probable que los hermanos se sientan angustiados

Existen experiencias comunes que tienden a ser aterradoras y angustiantes para los hermanos de pacientes pediátricos con cáncer. Estos momentos, que a menudo resultan perturbadores, incluyen

• Enterarse del diagnóstico de cáncer
• Ver al paciente en el hospital por primera vez
• Ver síntomas visibles (por ejemplo, caída del cabello, pérdida de peso, vómitos, fatiga)
• Presenciar o escuchar sobre procedimientos médicos (como cirugías o acceso al puerto)
• Ver o escuchar sobre emergencias médicas (por ejemplo, cuando el paciente va a la sala de emergencias)
• Ver a otros pacientes en el hospital o la clínica

Es útil que las familias conozcan estos momentos para poder preparar a los hermanos, normalizar sus reacciones y brindar apoyo.

No “proteja” a los hermanos de las experiencias relacionadas con el cáncer

Dado que muchas experiencias durante el tratamiento contra el cáncer pueden ser perturbadoras, es comprensible que los padres quieran “proteger” a los hermanos. Sin embargo, cuando las familias intentan protegerlos evitando que vayan al hospital o a la clínica, en realidad pueden hacer que se sientan más asustados.

Los niños tienen una imaginación muy poderosa. Cuando no ven cómo es el tratamiento contra el cáncer, a menudo imaginan cosas más aterradoras que la realidad. En cambio, cuando los hermanos pueden visitar al paciente y ver cómo es el tratamiento, esto puede ayudarles a sentirse menos asustados con el tiempo.

Es completamente normal que los hermanos se sientan angustiados durante y después de su primera visita al hospital o la clínica. Pueden surgir emociones intensas y preocupaciones. Por ejemplo, ver al paciente en una cama de hospital puede ser impactante y desencadenar miedos.

Cuando un hermano o hermana reacciona de manera intensa, puede resultar confuso decidir si se deben suspender por completo las visitas. Sin embargo, para los hermanos con reacciones fuertes, ¡volver a visitar puede ser especialmente importante! Regresar les da la oportunidad de familiarizarse con lo que están viendo y aprender cómo los médicos ayudan al paciente.

Lo que los padres pueden hacer:

• Cuando sea posible, permita que los hermanos visiten los lugares de tratamiento varias veces.
• Las primeras visitas pueden generar emociones intensas; apoye a los hermanos para que vuelvan a visitar y así se sientan más cómodos.
• Si las visitas presenciales no son posibles, considere opciones virtuales (por ejemplo, dar al hermano un recorrido virtual de la habitación del hospital o pedirle al oncólogo que se presente por videollamada).

Compartir información honesta y apropiada para la edad con los hermanos de niños con cáncer

Los niños que entienden lo que está ocurriendo y qué pueden esperar tienden a sentirse menos asustados. Por eso, es fundamental compartir información honesta y acorde a la edad sobre el diagnóstico de cáncer y preparar a los hermanos para las visitas.

Prepare a los hermanos antes de visitar el hospital o la clínica explicándoles qué verán y qué sucederá. Esto es especialmente importante antes de la primera visita y cuando ocurren cambios, como el inicio de un nuevo tratamiento o la aparición de nuevos síntomas.

Lo que los padres pueden hacer:

• Explique el diagnóstico y el tratamiento a los hermanos de manera honesta y adecuada a su edad.
• Prepárelos para lo que verán (máquinas, caída del cabello, procedimientos). Para niños que nunca han estado en un hospital, puede ser útil describir los sonidos, olores y aspectos que podrían experimentar.

Haga tiempo para que los hermanos hagan preguntas

Mientras visitan y observan la atención médica, los hermanos están procesando mucha información nueva. Para ayudarles a entenderla, cree oportunidades para que hagan preguntas, tanto a usted como al personal médico.

Puede ser útil que estas conversaciones ocurran cuando el paciente no esté presente, para que los hermanos puedan preguntar libremente. Algunos pueden querer saber más que el propio paciente o tener dudas que serían angustiantes para su hermano o hermana.

A veces, los hermanos harán preguntas para las que usted no tenga respuesta, ¡y eso está bien! Puede decir: “No lo sé, pero podemos averiguarlo juntos”.

En otras ocasiones, es posible que no sepa cómo responder de una manera apropiada para su edad. En ese caso, pida orientación a su equipo de atención médica. Su especialista en vida infantil puede brindarle consejos para hablar con los hermanos sobre distintos temas. También puede pedir que el especialista o el médico hablen directamente con el hermano para responder sus preguntas.

Lo que los padres pueden hacer:

• Cree oportunidades regulares para que los hermanos hagan preguntas, incluso momentos en los que el paciente no esté presente.
• Pida ayuda a los proveedores médicos y especialistas en vida infantil para explicarles las cosas a los hermanos de pacientes con cáncer pediátrico. También puede visitar la página para niños con frases y orientación apropiadas para su edad.

Permita que los hermanos tomen decisiones sobre su nivel de participación

Es importante preguntar a los hermanos cuánto desean involucrarse en el tratamiento. A menudo, desean participar más de lo que los padres imaginan. Sin embargo, cada niño es diferente. Algunos desearían pasar menos tiempo en el hospital o la clínica, por lo que preguntarles es un primer paso clave.

También es importante preguntarles qué les gustaría hacer en los entornos de tratamiento, ya que las preferencias varían. Para algunos, aprender más sobre el cáncer y hablar con los médicos puede ayudarles a sentirse menos ansiosos.

Otros prefieren encontrar maneras de ayudar al paciente, ya que puede ser frustrante sentir que no pueden hacer nada. Identificar formas en que puedan ayudar puede hacerlos sentir mejor. Por ejemplo, pueden llevar algo para animar al paciente, como un juguete, una lista de música o un “reporte de noticias” divertido sobre lo que pasa en la escuela. También pueden tener un papel especial, como traer comida de la cafetería, encender el interruptor del trasplante de células madre o ayudar con ejercicios de terapia física.

Otros hermanos solo quieren pasar tiempo juntos y que las cosas se sientan “normales”. En estos casos, puede pedir ayuda al equipo de atención para planear actividades familiares en el hospital, como una noche de cine o una celebración de cumpleaños o festividad.

Aunque las familias están manejando muchas responsabilidades durante el tratamiento contra el cáncer y no siempre pueden hacer todo lo que quisieran, las investigaciones muestran que simplemente preguntar por las preferencias de los hermanos los ayuda a sentirse vistos e incluidos. Luego, las familias pueden buscar un punto medio que responda a sus necesidades.

Recuerde: no existe una única forma “correcta” de involucrar a los hermanos de pacientes pediátricos con cáncer, y sus preferencias pueden cambiar con el tiempo.

Lo que los padres pueden hacer:

• Pregunte a los hermanos cómo desean involucrarse y retome esta conversación con el tiempo.
• Hable con ellos sobre las diferentes formas de participar (aprender sobre el cáncer, apoyar emocionalmente al paciente, pasar tiempo juntos).
• Ofrezca opciones siempre que sea posible, incluso decisiones pequeñas.

Cree espacio para todas las emociones

Por último, es fundamental dar a los hermanos oportunidades para expresar sus sentimientos, incluidos los difíciles como el miedo, la tristeza, el enojo y los celos. Cuando una familia enfrenta un diagnóstico de cáncer, los padres pueden sentir la presión de “mantenerse positivos” y “ser fuertes”, y estos mensajes también pueden llegar a los hermanos.

Aunque mantenerse positivo puede ser útil para seguir adelante, pueden surgir problemas si los hermanos sienten que deben ser positivos todo el tiempo y no pueden hablar de sus emociones difíciles.

Es importante que los padres les hagan saber que es normal sentir miedo, tristeza, enojo o celos, y que esto no significa que no sean fuertes ni solidarios. Los padres también pueden ayudar modelando formas saludables de expresar y manejar emociones y realizando chequeos emocionales regulares.

Los hermanos variarán en cómo desean expresar sus sentimientos. Algunos prefieren hablar, mientras que otros pueden querer escribir, dibujar o simplemente llorar mientras reciben consuelo.

Las familias también pueden pedir ideas específicas a su equipo de atención médica, como al especialista en vida infantil o al psicólogo. Además, pueden visitar la página de Consejos para hermanos.

Lo que los padres pueden hacer:

• Evitar mensajes que sugieran que los hermanos deben ser “fuertes” u ocultar sus emociones.
• Hacerles saber que está bien sentir miedo, tristeza, enojo o celos.
• Tener conversaciones regulares para saber cómo se sienten.
• Modelar una expresión emocional saludable.

Un mensaje final para los padres de pacientes con cáncer

No existe una única manera “correcta” de apoyar a los hermanos durante el tratamiento contra el cáncer. Cada familia es diferente, y lo que funciona para un hermano puede no funcionar para otro.

Dicho esto, esta investigación sugiere que la participación, la información, la elección y el apoyo emocional pueden ayudar a la salud mental de los hermanos.

Hay muchas maneras de lograrlo. Al trabajar juntos —con el hermano y con su equipo médico— pueden encontrar estrategias que funcionen para su familia.

***Las opiniones expresadas en este blog reflejan la opinión personal de la autora y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. No deben considerarse consejo médico personal, sino información general. El lector debe consultar a su equipo de atención médica para recibir orientación médica.***

Sobre la autora: La Dra. Mikey Pariseau es psicóloga pediátrica y científica investigadora asistente en Nemours Children’s Health. Obtuvo su doctorado en Psicología Clínica en la Universidad de Boston (BU), donde inició su investigación sobre hermanos de niños con cáncer. Actualmente, en el Center for Healthcare Delivery Science de Nemours, continúa invesitgando la adaptación de pacientes y familias al cáncer pediátrico, además de realizar trabajo clínico con jóvenes y familias. Vive en Baltimore, Maryland, con su prometida Aly y sus dos perros, Billie y Esme.

La Dra. Pariseau agradece a los hermanos y padres que participaron en este estudio y compartieron sus experiencias. Si desea consultar la publicación original de la investigación, puede hacerlo aquí (solamente disponible en inglés).

 

Sobre la traductora: Alejandra Perez Ramirez, MPH, es coordinadora de investigaciones clínicas en Nemours Children’s Health. Su interés en trabajar con hermanos de niños con cáncer viene de su propia experiencia, ya que tiene un hermano que tuvo cáncer a los tres años y vio cómo esto afectó a su familia. Durante sus estudios en la Universidad de Boston, comenzó a investigar este tema con las doctoras Mikey Pariseau y Kristin Long. Tiene una maestría en salud pública de Emory University y, en su trabajo actual en el Center for Healthcare Delivery Science de Nemours, sigue apoyando a familias afectadas por el cáncer pediátrico. Como coordinadora bilingüe, también ayuda a familias que hablan español.