Hace 15 años, escuché las palabras que todos los padres temen oír: “tu hijo tiene cáncer de hueso”. Quedé estupefacta, conmocionada y no podía creer que mi hijo de 12 años, Ryan, estuviera enfermo.

Ese fue el comienzo de un viaje en montaña rusa que duró 6 años para Ryan. Pasamos por todo: meses y meses de quimioterapia, 15 cirugías y la ansiedad interminable sobre las próximas tomografías computarizadas.

Como mamá, me sentí tan impotente cuando recibimos el primer diagnóstico de Ryan. ¿Cómo podía pasarle esto a mi hijo? ¿Por qué no podía protegerlo de todo esto? Era muy poco lo que yo podía hacer para mejorarlo. Lo único que podía hacer era amarlo.

Mi camino

Después de la conmoción inmediata por el diagnóstico de Ryan, hice lo que todas las mamás hacen: reuní todas mis fuerzas y cuidé de mi familia. Claro, la ansiedad, el miedo y el terror estaban ahí, pero los empujé bien al fondo y construí una nueva normalidad para mi familia y para mí.

Hubo muchos momentos de miedo (las cirugías, las tomografías computarizadas, las recurrencias y muchas decisiones difíciles), pero siempre seguí adelante, al igual que mis hijos y mi esposo.

Pensábamos que lo estábamos haciendo bien. Creíamos que otras familias necesitaban los limitados recursos de apoyo más que nosotros. Estábamos equivocados.

Cada día de nuestro camino fue un reto. Cuidar de Ryan, tratar de que mis hijas adolescentes estuvieran bien, preocuparme por mi marido y, ocasionalmente, por mí. Todo en nuestras vidas estaba de cabeza, pero seguíamos funcionando.

Solo si Ryan sobrevive, estaremos bien, pensé. Lo que no entendía en ese momento era el costo del estrés que estaba acumulado día a día. Aprendí que la enfermedad de un hijo puede dejar cicatrices para siempre.

Durante la enfermedad de Ryan, y desde su muerte, cada miembro de nuestra familia sintió el impacto del estrés médico traumático pediátrico (PMTS). Nuestra hija mayor vive con miedo a cada dolor y molestia, nuestra hija menor tiene problemas de ansiedad y mi esposo revive las experiencias más estresantes una y otra vez. ¿Y yo? Siempre estoy esperando que pase algo.

Aprendimos que no estamos solos. Las enfermedades y las heridas graves de la infancia pueden ser experiencias aterradoras para los niños y sus familias: el 20 % de los niños pequeños, el 49 % de los adolescentes y más del 30 % de las madres experimentan síntomas moderados a graves del trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Aprender a afrontar la situación

Mi proceso de sanación ha sido largo y constante. No te mentiré y decirte que hay alguna cura, una que te quite todo el dolor y el estrés. Pero lo que aprendí a través de los años es que hay maneras de minimizar el impacto de la enfermedad de un niño en ti y tu familia.

Por este motivo fundé Case for Smiles y creé CopingSpace: un sitio de recursos y apoyo en línea que ofrece estrategias para afrontar la situación y consejos relacionados con la enfermedad que cambia la vida de un niño. Está pensado para ayudarte a afrontar la situación como familia, a fortalecer la resiliencia y a restaurar el equilibrio.

Aquí te cuento algunas cosas simples que aprendí sobre cómo afrontar la situación y crear un espacio de sanación para mí y mi familia.

1. Establece una rutina para simplificar la vida

Mantén el mismo horario para desayunar y la misma rutina cada mañana, siempre que sea posible, lo que hace que comenzar el día sea más cómodo. Establece una rutina familiar de control. Puede ser por las mañanas para planificar el día o cuando sea más conveniente para tu familia, y es útil.

Cuando armen las rutinas, ¡no se olviden del tiempo de juego! Destinar un horario de disfrute con tu hijo y la familia es fundamental. ¡Jugar sus juegos favoritos, leer, dibujar o mirar películas son ideas excelentes para divertirse!

Como hicieron para la mañana, definan una rutina nocturna. Tengan un horario para cenar y para irse a dormir, que los ayuda a relajarse al final del día. La hora de la cena puede ser un buen momento para hablar de lo que sucedió durante el día.

¡No te olvides de dejar algo de tiempo para ti! Destina tiempo para el autocontrol diario. Toma unos minutos para respirar, relajarte y pensar en lo que va bien en tu vida en este momento.

2. Sé consciente de tus miedos y los desencadenantes del estrés

A lo largo de mi día, hay momentos en los que experimento ansiedad debido a los eventos traumáticos de la enfermedad de Ryan hace muchos años. Me preocupo por mis dos hijas cuando no tengo noticias de ellas seguido. Si mi esposo llega tarde, a veces me da pánico. Recuerda que todos tenemos reacciones diferentes, por lo que tú podrías experimentar todos los signos y síntomas del estrés postraumático o ninguno. Ser consciente de tus emociones puede ayudarte a cuidarte y a buscar ayuda profesional cuando la necesites.

A continuación, detallamos los síntomas del estrés postraumático:

• Volver a los eventos relacionados con el diagnóstico (también llamado “reviviscencia)”. Por ejemplo, “hasta el día de hoy, no puedo soportar el olor a antiséptico de los hospitales”.
• Mantenerse alejado de los recordatorios de la enfermedad (también llamado “evitación”). Por ejemplo: “lo bloqueo y trato de no pensar en la vez que estuve en el hospital”.
• Sentir ansiedad, nerviosismo o estar en alerta, también llamado “hiperexcitación”. Por ejemplo: “sé que los médicos dicen que ya no hay peligro, pero le tomo la temperatura a mi hija todos los días. Siempre tengo miedo de que pase algo malo”.
• Tener pensamientos y emociones negativos intensos (miedo, culpa, ira, tristeza, confusión) o tener dificultades para sentir emociones positivas. Por ejemplo: “si no hubiera hecho X o Y, no me habría enfermado”.
• Experimentar otros síntomas, como desarrollar nuevos miedos o sentir desorientación, vacío o entumecimiento. Por ejemplo: “desde que mi hijo estuvo en el hospital, tiene terror de quedarse solo, no solía ser así”.

He descubierto que si puedo identificar situaciones que sé que serán estresantes para mí con anticipación, puedo sobrellevarlas mejor.

3. No tengas miedo de pedir ayuda

Seamos realistas: nadie puede hacer todo ni hacerlo solo. La familia y los amigos quieren ayudar y no hay vergüenza en aceptar esa ayuda. Muchas personas creen que existe el estigma de buscar ayuda profesional.

Aprovecha la ayuda que muchas personas puedan darte a ti y a la familia. Habla con un trabajador social, un pastor, un consejero, un psicólogo o un psiquiatra. No hay nada malo en recibir ayuda, incluso la medicación apropiada recetada por tu médico. La única vergüenza es permitirte sufrir cuando hay personas dispuestas y capaces de ayudarte.

No hay límite de tiempo para el trauma que proviene de afrontar la enfermedad de un niño. Si estás sufriendo, sé que tu camino es increíblemente duro. Desarrollar habilidades para afrontar el problema no necesariamente hará el camino más sencillo, pero sí te ayudará a controlar mejor el estrés.

Soy la prueba viviente de que puedes sobrevivir a esto, quizás un poco más triste, pero también más sabio, más fuerte y más resiliente. Espero que puedas visitar nuestro nuevo sitio web CopingSpace, pensado para mejorar el camino que tu familia tiene por delante.