Nueve cosas que quizás no sabes sobre el estrés médico traumático en pediatría

Cindy Kerr / 23 de abril de 2018/ Blog invitado en The Mighty

Hace más de una década, escuché a un médico decirme tres palabras: “Ryan tiene cáncer”. Mi hijo, un niño feliz, enérgico, aventurero e inspirador de 12 años, tenía cáncer. Le siguió la palabra “osteosarcoma”. Y así, de repente, estábamos embarcados en un viaje que incluyó 30 meses de quimioterapia, 15 cirugías, la amputación de la pierna derecha y más de 150 días de fisioterapia. El cáncer volvió cinco veces. Venció a cuatro.

Durante todo el tratamiento, Ryan jamás permitió que la enfermedad lo derribara. Parecía invencible. Sin embargo, él no lo era. Mi esposo, mis hijas y yo tampoco lo éramos. La verdad es que el 30 % de las madres cuyos hijos se someten a tratamiento contra el cáncer sufren todos los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT) mucho después de que el tratamiento haya terminado. Los niños que sobreviven a sus batallas sufren de TEPT a una tasa del 20 %. Los padres y los hermanos enfrentan el mismo estrés, presión y ansiedad. Y, muchas veces, los hospitales no están adecuadamente equipados para abordarlo.

Lo sé porque lo viví. Pero muchas personas todavía no son conscientes del estrés traumático médico pediátrico.

En este artículo, te cuento nueve cosas que debes tener en cuenta si tu hijo acaba de sufrir heridas graves o le han dado un diagnóstico que le cambiará la vida.

1. Las enfermedades y las heridas infantiles pueden acarrear consecuencias graves para un niño.

No es ninguna sorpresa que el dolor físico puede traumatizar a un niño. Y que el hospital es un lugar aterrador, sin importar tu edad. No obstante, los efectos de las enfermedades o heridas infantiles pueden ser tan graves y duraderos como los efectos que la guerra tiene en un soldado. El estrés médico traumático pediátrico (todas las emociones que experimentan los niños durante una enfermedad grave, los procedimientos médicos o el tratamiento para un diagnóstico que cambia la vida) puede conducir al TEPT.

En general, alrededor del 4 % de los niños menores de 18 años están expuestos a algún tipo de trauma en su vida que conduce al TEPT. Ese número aumenta a uno cada seis niños después de una herida pediátrica.

2. El mismo estrés afecta a los padres, los hermanos y los cuidadores.

Lo creas o no, las investigaciones han demostrado que los padres y los hermanos se ven más afectados por el estrés traumático que los propios pacientes, dentro de los primeros dos años de un diagnóstico.

Enfrentar la enfermedad o la herida potencialmente mortal de un niño es una experiencia traumática para los padres. Ver a un hijo con dolor, sentirse inseguro sobre el futuro e incluso transitar el tratamiento y los términos médicos puede causar un estrés extremo. Si bien es probable que un niño enfermo o herido, según su edad, se sobreponga a los síntomas del estrés médico traumático pediátrico (PMTS, por sus siglas en inglés), a medida que crezca, los padres quedarán más expuestos a sufrir los efectos durante más tiempo. En un estudio realizado en niños diagnosticados con espina bífida, los síntomas del PMTS disminuyeron en los primeros cuatro años de vida del niño y prácticamente desaparecieron cuando estaban en la escuela. Pero el 30 % de las madres y el 20 % de los padres todavía sufrían de PMTS.

Lo que no es ninguna sorpresa, pero se suele pasar por alto, es la reacción de los hermanos al estrés. Muchos hermanos necesitarán más tiempo para procesar lo que significa la enfermedad o la herida para ellos, que es diferente de lo que significa para el niño enfermo o herido y los padres. Dependiendo de su edad, un niño puede estar confundido o molesto por las nuevas necesidades médicas abruptas de su hermano o hermana, o resentido por la atención que el hermano recibe.

3. El estrés traumático pediátrico es increíblemente frecuente.

Hasta el 80 % de los niños y sus familias reportan experimentar estrés traumático después de una enfermedad pediátrica, una herida, una hospitalización o procedimientos médicos dolorosos. Alrededor de un tercio de los hermanos y padres tienen síntomas de estrés postraumático cuando un niño es diagnosticado y tratado por cáncer, y lo mismo ocurre con aproximadamente la mitad de las madres.

Los efectos del TEPT pueden, y a menudo lo hacen, durar más que la enfermedad y dificultan el proceso de afrontamiento. En hasta el 20 % de los sobrevivientes de cáncer infantil y el 45 % de sus padres y hermanos, los síntomas persisten por años después de que el tratamiento ha terminado.

4. El abanico de emociones relacionadas con el PMTS es amplio. Experimentar una o todas estas emociones es completamente normal.

La vida cambia dramáticamente en el instante en que un niño sufre un herida o le diagnostican una enfermedad.

Poco después del diagnóstico, es probable que un niño y sus padres no se sientan “como ellos mismos”. Pueden sobresaltarse fácilmente o sentirse nerviosos, lo que los profesionales médicos llaman “aumento de la excitación”. Pueden tener dificultades para conciliar el sueño y sufrir insomnio. Como ocurre con cualquier persona que experimenta TEPT, los padres y los niños pueden revivir reiteradas veces el momento exacto de la herida o las palabras del médico al entregar el diagnóstico.

Dado que el PMTS y el TEPT resultante provienen de una percepción inmediata y duradera de amenaza para la vida, los síntomas del PMTS pueden aparecer incluso después de que el niño esté sano. Sentir el corazón saltar cada vez que suena el teléfono o retroceder ante el olor del lavado de manos antiséptico en los años siguientes no es raro, ya que la sensación de que la vida de un hijo está bajo amenaza nunca desaparece realmente.

Uno de los síntomas a largo plazo más frecuentes es la evitación, que incluye tratar de desterrar cualquier pensamiento al respecto, y mantenerse alejado de las personas o lugares que sirven como recordatorios del tratamiento o la herida. En algunos casos, esto puede significar alejarse del camino que debe seguir para no pasar por la escena de la herida o el hospital donde se llevó a cabo el tratamiento. En el otro extremo del espectro, muchos experimentan intrusión o reviven la crisis médica a través de pensamientos incesantes y recuerdos.

Los padres pueden sentir preocupación por la salud y la seguridad de toda la familia, no solo por el niño que estaba enfermo o herido. Aún hoy, 10 años después de la muerte de Ryan, me preocupa si han pasado varios días desde la última vez que hablé con mis hijas o si el viaje al trabajo de mi esposo está tomando más tiempo de lo esperado. Los padres también pueden sentir que el miedo se filtra en su propia atención médica, se sienten ansiosos durante la cita con su propio médico o evitan las pruebas médicas debido a la angustia por los resultados médicos. Exactamente lo mismo me sucedió a mí cuando me diagnosticaron cáncer en agosto, un camino que me trajo de regreso a las emociones vividas tantas veces con la enfermedad de Ryan.

5. El porcentaje de padres e hijos que sufren de TEPT como consecuencia del cáncer pediátrico compite con el porcentaje de veteranos de guerra afectados por el mismo trastorno.

Muchos padres que cuidan a un niño enfermo o herido tienen dificultades para creer que están experimentando síntomas de TEPT. Algunos creen que el TEPT solo les sucede a las personas en el ejército. Otros pueden creer que, debido a que es su hijo el que está enfermo o herido, ellos mismos no pueden sufrir un trauma.

Casi el 40 % de los padres cuyos hijos se someten a tratamiento contra el cáncer sufren síntomas de estrés traumático. Los sobrevivientes de cáncer infantil lo experimentan en un porcentaje del 20 %. Estos porcentajes son iguales, si no mayores, al porcentaje experimentado por los veteranos de guerra que sirvieron desde la Guerra de Vietnam.

6. Los hospitales no siempre están equipados para lidiar con el estrés médico traumático pediátrico.

Hay varios motivo para ello. En principio, ayudar a los niños y sus familias a hacer frente a una crisis médica no siempre ha estado en el radar de los hospitales. Las investigaciones sobre el estrés médico traumático pediátrico son relativamente nuevas y limitadas. Aunque sea difícil de creer, los primeros estándares para la atención psicosocial de niños con cáncer se publicaron en el 2016. Todavía no hay estándares para ninguna otra enfermedad o herida que cambian la vida.

Como seguramente sabes, muchos hospitales tienen trabajadores sociales y, si tienen suerte, especialistas en vida infantil para ayudar a las familias a lidiar con los pormenores del tratamiento de un niño. Desafortunadamente, la gran cantidad de casos que tienen los trabajadores sociales suele ser un problema. Muchos hospitales comunitarios pequeños carecen de especialistas en vida infantil, por lo que las familias no siempre reciben el apoyo que necesitan.

7. El TEPT puede aparecer en cualquier momento, incluso años después de la enfermedad o herida de un niño.

No importa en qué etapa del tratamiento o la recuperación de tu hijo se encuentren, los síntomas de TEPT pueden aparecer incluso años después. Un niño puede revivir la herida o el día en que recibió el diagnóstico. Los padres pueden preocuparse constantemente por la salud y la seguridad de todos sus hijos, no solo el que fue hospitalizado. Pueden aparecer problemas para dormir. Estos síntomas afectan a algunas personas de forma inmediata a la herida o enfermedad del niño, mientras que para otras pueden no aparecer hasta semanas, meses o años después.

8. Dejar el hospital, a veces, es peor.

Es contradictorio, pero puede suceder que el día en que un niño recibe el alta del hospital se desencadene el estrés. Por un lado, te sentirás feliz, aliviado y emocionado por volver a casa con toda la familia, pero no te sorprendas si también te sientes asustado, nervioso o poco preparado para estar sin el personal del hospital. Habla con el médico o la enfermera de tu hijo/a sobre lo que pueden esperar en casa y a quién llamar si necesitas ayuda.

9. Hay maneras de afrontar la situación.

El PMTS es muy frecuente, pero puede mejorar sus resultados.

Parece ir en contra del instinto de todos los padres, pero es absolutamente imperativo cuidarse cuando un hijo está enfermo o experimentando las secuelas de una herida que le cambia la vida. Hablamos de “ponerte tú primero el salvavidas” y de “no poder dar lo que no se tiene”. Y son más que clichés. No siempre me resultó fácil tomarme tiempo para mí durante el tratamiento de Ryan, pero ahora puedo verlo con más claridad: como la fuente de fortaleza de tu hijo, debes cuidar de ti y controlar tu propio estrés para poder estar a disposición de tu hijo.

Es importante respetar tus emociones, pero también encontrar formas saludables de buscar respiro de ellas por un tiempo. Las respiraciones profundas ayudan mucho a calmar el cuerpo y la mente. Puedes descargar una aplicación como Headspace y practicar la atención plena cuando tengas un momento de tranquilidad. Mira tu película favorita o sal a caminar para buscar una distracción.

La gente querrá ayudarte. Déjalos. No tengas vergüenza de escribir una lista de necesidades y pedirle ayuda a tus amigos, familiares y compañeros de trabajo; te parecerá extraño hacerlo, pero ellos no tienen otra forma de saber lo que necesitas. Podría ser algo tan simple como sentarse con tu hijo en el hospital para que puedas tener un descanso. También podrían llevar a tus otros hijos de excursión o ir a la tienda de alimentos por ti.

Según la edad de tu hijo, hay diferentes maneras de supervisar sus reacciones al estrés y ayudarlo a lidiar con él. Lo mismo ocurre con sus hermanos. Puedes notar regresiones en determinados comportamientos o desahogos. Un niño con buena conducta puede meterse en problemas en la escuela. Lo más importante es reconocer lo que está sucediendo y ayudar a la familia a transitar este momento de sus vidas. Mantén las líneas de comunicación abiertas con la familia. Habla sobre lo que sientes y prepárate para la posibilidad de que no todos estén listos para hablar de ello.

Sobre todo, recuerda tratarte con amor. Solo eres una persona, pero eres fuerte. Y no estás solo.