Vivir la vida a la velocidad de una enfermedad rara: cómo encontrar una comunidad de apoyo

Por Charlotte Klinepeter, mamá de KIF1A y gerente administrativa de KIF1A.ORG

Todos hemos tenido momentos, o incluso temporadas de la vida, en las que “vivimos a toda velocidad”. El típico ajetreo y bullicio. La típica lista de tareas diarias pendientes que nunca termina. La vida nos oprime con equipaje imprevisto para arrastrarnos al carril rápido. Agrega a esto los niños, los deportes, el trabajo y todo lo demás con lo que hacemos malabares. A veces, esa vida en el carril rápido se convierte en una carrera contrarreloj.

Sin que mi familia o yo nos diéramos cuenta, nuestra vida típica en el carril rápido estaba a punto de pasar a máxima velocidad, ya que estábamos a punto de cambiarnos al carril de los desconocido. Después de 6 meses de espera, un simple correo electrónico cambió el destino y el futuro de nuestra familia.

La vida después de que un niño recibe un diagnóstico de enfermedad rara

Expertos en enfermedades. Defensores. Investigadores. Donantes financieros. Organizadores de eventos de recaudación de fondos. Mi esposo y yo nos convertimos en todo esto de la noche a la mañana. Acabábamos de recibir el diagnóstico de nuestro hijo: una enfermedad intratable, rara y progresiva llamada trastorno neurológico asociado a KIF1A. De pronto, nuestras vidas se centraron en la carrera contra el tiempo, mientras escuchábamos el tic-tac del reloj en nuestras cabezas. Oficialmente nos dieron el título que nunca solicitamos: cuidador.

Cuando te dan el diagnóstico de una enfermedad que no tiene pautas de atención y que solo la tienen 350 personas en todo el mundo, ¿adónde vas? ¿Qué haces? ¿A quién contactas? Tantos pensamientos pasaron por nuestras mentes acerca de cómo sería la vida para nuestra familia. En este momento, también tuvimos que terminar nuestro día en el trabajo, poner una sonrisa mientras preparábamos la cena para nuestra familia y preparar a los niños para la cama. Y tuvimos que volver a hacerlo al día siguiente. Y al siguiente. Era como si no pudiéramos tener derecho a un momento para el dolor y el procesamiento porque todo lo demás requería el 100 % de nuestro tiempo.

Criar y cuidar de un niño que tiene una enfermedad rara

Esta es la vida a la velocidad de las enfermedades raras. La enfermedad rara no se rinde. No te da un día libre. Ha transformado el futuro de nuestro hijo en un destino desconocido. En lugar de planificar los días de juego de nuestros hijos y salidas a la comunidad, programamos citas, atendemos situaciones de emergencia y tratamos de tomar otro día libre del trabajo porque no podemos encontrar una niñera que pueda cuidar de las necesidades de nuestros hijos. Como nuestras necesidades y peticiones son tan grandes, nuestra aldea de ayudantes también está fatigada. Algo que nunca se fatiga es el apoyo de una comunidad reunida en circunstancias tan desafortunadas y un diagnóstico terrible.

La importancia de la comunidad después de que un niño recibe un diagnóstico de enfermedad rara

Cómo sobrevivimos: esperanza y comunidad. Estamos agradecidos por la comunidad ya constituida en apoyo de las familias afectadas por el mismo trastorno que nuestro hijo. Hay algo de valentía y satisfacción en recorrer caminos similares juntos, a la par. La distancia puede separarnos, pero la tecnología nos ha permitido conectarnos unos con otros de maneras que de otra manera no seríamos capaces de hacerlo.

Es posible que no seamos entendidos por la mayoría, pero nos entendemos entre nosotros. La gente de la comunidad KIF1A nos entiende, y nosotros a ellos. Saben lo que es vivir la vida a la velocidad de un enfermedad rara. Y si bien todos deseamos que ese camino termine con el avance de los desarrollos terapéuticos, sabemos que nuestro vínculo y nuestra amistad siempre serán parte de los caminos de cada familia.

Cómo encontrar una comunidad familiar de apoyo

Una comunidad familiar no solo ofrece apoyo y camaradería. También sirve como un lugar para recibir orientación y sugerencias, como cuáles son las mejores preguntas para hacer a los médicos, cómo abordar los síntomas que otras familias pueden haber experimentado, o incluso dónde encontrar médicos sobresalientes. Hemos aprendido mucho de otras familias que tienen hijos mayores, o que han tenido este diagnóstico por más tiempo y tienen un poco más de experiencia.

Lugares para encontrar comunidades de apoyo para familias de niños enfermos o heridos

Hay muchas maneras de encontrar tu propia comunidad familiar de apoyo. A continuación, encontrarás algunos ejemplos.

• Proveedores de atención médica: ya sabes que los médicos y las enfermeras de tu hijo son recursos confiables para obtener información sobre la enfermedad/herida y el cuidado que necesita. Pero, ¿sabías que también puedes preguntarles sobre el apoyo emocional y social? Pueden tener una lista de recursos o algunos consejos sobre dónde comenzar su búsqueda.
• Especialistas en vida infantil o trabajadores sociales: el trabajo que estos profesionales hacen es para ayudarlos a encontrar el apoyo que tu hijo y tú necesitan. Además de los recursos y servicios hospitalarios que brindan, también pueden derivarlos a grupos de apoyo locales, comunidades en línea y otras formas en que pueden encontrar familias con las que conectarse.
• Búsqueda web: Google, Bing, Yahoo y más. Hay tantas plataformas para ayudarte a encontrar lo que necesitas en línea. Escribe el diagnóstico de tu hijo, las palabras clave relevantes o cualquier pregunta que puedas tener para ver adónde te conduce. Muchos motores de búsqueda también proporcionan sugerencias de búsquedas para explorar. Solo asegúrate de revisar tus fuentes y verificar que sea una organización y página web legítimas.
• Redes sociales: Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales son otra gran manera de encontrar nuevos recursos y comunidades de apoyo. Busca con palabras clave y hashtags, o haz publicaciones para pedir sugerencias de lugares a los que puedes recurrir. Nuevamente, usa tu sentido común para asegurarte de que estas comunidades sean legítimas, positivas y donde quieras estar.

Comunidades para familias de niños con enfermedades raras

Cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad rara, puede ser un poco más difícil encontrar recursos y apoyo. A continuación, te contamos de dos organizaciones dedicadas a familias como la tuya.

• Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD): es una organización que apoya a las personas que padecen enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. NORD, junto con sus más de 300 miembros de organizaciones de pacientes, está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes. Visita su sitio web, https://rarediseases.org/nord-en-espanol/ para obtener más recursos familiares, información y apoyo.
• Global Genes (Genes globales): es una comunidad conectada a nivel mundial que busca eliminar los desafíos de las enfermedades raras. Ayudan a los pacientes a encontrar y construir comunidades; obtener acceso a información y recursos; conectarse con investigadores, médicos, industrias, gobiernos y otras partes interesadas; compartir datos y experiencias; marcar la diferencia, resistir y defender a los pacientes. Visita globalgenes.org para obtener más información e involucrarte.

Tantas cosas buenas que pueden venir de reunir a algunos de los principales expertos en una enfermedad o herida (una pista: ¡son los afectados por ellas a diario!). Si estas indeciso sobre involucrarte con un grupo de apoyo ya existente, te sugiero que te animes a entrar en lo desconocido. Y si aún no existe eso que satisfaga tus necesidades, puedes crearlo para que otras familias necesitadas te encuentren.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Charlotte Klinepeter se unió al equipo de KIF1A.ORG’s como gerente administrativa en el 2020, después de que su hijo fuera diagnosticado con trastorno neurológico asociado a KIF1A. Colabora en las operaciones diarias, que van desde la recaudación de fondos y el desarrollo hasta el marketing y las comunicaciones.

Ella y su esposo Matt, junto con sus hijos, viven en las afueras de Harrisburg, Pensilvania. Disfrutan pasar gran parte de su tiempo libre juntos haciendo actividades o explorando. Cuando Charlotte no está trabajando o atendiendo las necesidades de su familia, se mantiene ocupada corriendo, socializando con amigos y haciendo jardinería.