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Apoyar a los hermanos de niños que tienen cáncer, enfermedades graves o discapacidades

African American Siblings Tickling Each Other Tener una hermana o un hermano con cáncer, otra enfermedad o discapacidad es una experiencia única y, a menudo, desafiante. Los hermanos deben controlar una gran variedad de emociones fuertes y sus vidas se ven y se sienten muy diferentes a las de sus compañeros. Los padres, los cuidadores, los amigos y las escuelas juegan un papel importante en ayudar a estos niños a afrontar la situación. Sin embargo, muchos están abrumados o simplemente no saben qué hacer.

Para facilitar las cosas, Ryan’s Case for Smiles® ha creado esta guía rápida para apoyar a los hermanos de niños con enfermedades graves y crónicas y discapacidades. Sigue leyendo para conocer las necesidades generales de los hermanos y los principales consejos para ayudar. También puedes encontrar más información, recursos y sugerencias en CopingSpace.org/Siblings.

Las cinco necesidades básicas de los hermanos

Si bien cada niño es único, los hermanos de niños con cáncer, enfermedades graves y crónicas o discapacidades suelen tener cinco necesidades básicas:

Apoyo emocional y ayuda para afrontar la ira, la culpa, los celos, la preocupación y otras emociones difíciles que típicamente experimentan.
Un sentido de normalidad relativo a la vida antes del diagnóstico de su hermano y a sus compañeros.
Información sobre la enfermedad de su hermano, el tratamiento y los cambios relacionados en sus vidas.
Atención, especialmente de sus padres o cuidadores.
Sentirse útil para su hermano/hermana y cuidadores.

Por fortuna, es posible satisfacer todas estas necesidades con algo de conocimiento, atención y tiempo. Sigue leyendo para aprender cómo hacerlo. Luego, habla con el equipo médico de tu hijo, el especialista en vida infantil o el trabajador social para obtener más ideas y formas de brindar apoyo.

Guía para apoyar a los hermanos

A continuación, encontrarás una guía rápida para apoyar a los hermanos de niños con cáncer y otras enfermedades, que se basa en las investigaciones más recientes y en las prácticas recomendadas de expertos en la materia. No obstante, nadie conoce al niño mejor que tú. Confía en tu juicio y siéntete libre de adaptar estas sugerencias para que se ajusten a su personalidad, circunstancias y necesidades únicas. En el caso de los niños mayores y los adolescentes, no subestimes el poder de preguntar directamente qué los ayudaría. Adult and kid playing video games

Ayuda a los hermanos a entender la enfermedad de su hermano/a y responde sus preguntas en un lenguaje preciso y simple que puedan entender.
- Comienza preguntando lo que saben, luego, completa los vacíos con la información faltante.
Anima a los niños a compartir sus sentimientos y valida sus experiencias, en especial, las emociones y los pensamientos que pueden parecer menos aceptables.
- Ayuda a que identifiquen sus sentimientos y no juzgues ni te apresures a “arreglar” las cosas.
Pasa tiempo de calidad con cada uno. Esto puede ser tan simple como correr hasta la tienda, compartir una comida juntos o sentarse con ellos mientras hacen una actividad favorita.
Mantén las rutinas, incluso los límites, y un sentido de normalidad tanto como sea posible.
- Reconoce los cambios que son necesarios y cómo puede ser una situación compleja.
Ayuda a los hermanos a identificar a las personas en su red de apoyo a las que pueden recurrir.
- Los amigos, la familia extendida, los maestros, los entrenadores, los líderes religiosos y los vecinos son grandes opciones.
Ofrece opciones, siempre que sea posible. Esto es importante cuando todo se siente fuera de control.
Anima a los hermanos a pasar tiempo juntos y desarrollar su propia relación.
Permite que los niños ayuden con el cuidado de sus hermanos, en la medida que les interese y puedan hacerlo.
- No sobrecargues a los hermanos con el cuidado ni los pongas en un papel de crianza.
Anímalos a desarrollar su propia identidad, independiente de su hermano/a y su enfermedad.
Recuerda a los hermanos que es importante vivir sus propias vidas y divertirse.
Ayúdalos a prepararse para responder preguntas y responder a las reacciones de sus compañeros.
- Comunícate con la escuela de tu hijo para obtener más apoyo. Nuestro Formulario de apoyo escolar para hermanos puede ser útil para iniciar esta conversación.
Conecta a los hermanos con otros niños en situaciones similares.
- Habla con el equipo médico de tu hijo, el trabajador social, el especialista en vida infantil u otro profesional de atención sobre los programas para hermanos o la conexión con otras familias.
Haz tiempo para el autocuidado y pide ayuda. ¡Los niños felices necesitan padres felices!
Está atento a las señales de advertencia del estrés traumático y busca ayuda si los síntomas persisten durante más de 3 meses o interfieren en la vida diaria.
- Estas son algunas de las señales que indican que un niño tiene problemas de afrontamiento:
  - Dificultad para dormir, comer o concentrarse
  - Apatía o desapego, culparse o culpar a otras personas
  - Pensamientos no deseados o intrusivos
  - Regresión conductual
  - Agobio, irritación o nerviosismo con facilidad
  - Problemas en la escuela
  - Querer estar solo o con los cuidadores todo el tiempo
  - Cambios significativos en la personalidad o el comportamiento
- No hay un momento correcto ni incorrecto para pedir ayuda. Pide referencias a tu médico o al médico de tu hijo.

Tener una hermana o un hermano con cáncer, otra enfermedad o una discapacidad es una experiencia estresante y, a menudo, desafiante. Pero también es una oportunidad para desarrollar mayor empatía, independencia y habilidades para afrontar los desafíos de la vida. Solo se necesita el amor y el apoyo de la familia, el personal escolar, los amigos y los miembros de la comunidad como tú.