PADRES Y CUIDADORES AFLIGIDOS

Todos transitamos el duelo anticipado de maneras diferentes, y no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse o comportarse. No obstante, es posible reconocer determinadas reacciones en común. En la siguiente tabla, podrás reconocer varios de los signos del duelo anticipado.

A medida que tu hijo se aproxima al final de su recorrido médico, querrás aprovechar al máximo el último tiempo que les queda. Las conversaciones sobre los objetivos de atención son una parte importante de este proceso. Las conversaciones sobre los objetivos de atención se resuelven entre las familias y los equipos médicos. Están centradas en comprender los valores y las preferencias de la familia para poder tomar decisiones médicas. En otras palabras, son una manera de que la familia comunique los objetivos de salud y bienestar de su hijo y poder evaluar las opciones de tratamiento.

Los objetivos de la atención pueden centrarse en una cura, la rehabilitación, en prolongar la vida o en la comodidad. A medida que cambian la salud de tu hijo y las circunstancias familiares, es normal ajustarlas. Es posible que estés familiarizado con estas conversaciones, ya que deberían ocurrir con frecuencia durante todo el proceso de tratamiento. Quizás, ya tuviste una conversación similar con el médico de tu hijo en el momento del diagnóstico y con cierta regularidad durante el avance del tratamiento y la enfermedad. Ahora que tu hijo está en una etapa avanzada de la enfermedad o la herida, los objetivos de atención son igual de importantes.

Las conversaciones sobre los objetivos de atención pueden abarcar estos temas:

1. Discusiones sobre el curso esperado de la enfermedad del niño o su pronóstico
2. Prioridades, metas, valores y preocupaciones compartidas sobre el tratamiento médico del niño y el último tiempo de vida
3. Análisis de las opciones que están alineadas con los objetivos y valores identificados. Aquí se deben considerar los beneficios, los inconvenientes, los riesgos y el impacto de cada opción en la vida del niño y su familia.

Los temas específicos sobre los que podrías hablar en las reuniones sobre los objetivos de atención de tu hijo son estos:

1. La posible evolución de la enfermedad del niño y cómo le afectará con el tiempo
2. Los objetivos de atención en el final de la vida, como prolongar la vida frente a la comodidad y el control de los síntomas
3. Qué quiere el niño para sus últimos días, por ejemplo, dónde le gustaría estar (en casa/en el hospital), con quién quiere estar y qué le gustaría poder hacer en el tiempo que le queda
4. Qué resultados son aceptables y cuáles no
5. Qué están dispuestos a sacrificar para alcanzar los objetivos
6. Si quisieran participar en ensayos clínicos
7. Como familia, qué medidas para prolongar la vida quieren que se tomen o se eviten
8. Si desean recibir cuidados paliativos, cuidados terminales y cuidados concurrentes y cuándo

Si bien estas conversaciones suelen estar guiadas por el equipo médico de tu hijo en un ambiente de apoyo, es importante también hablar en privado con tu pareja/padre/madre y con el niño. Algunas familias también eligen involucrar a hermanos u otros amigos y parientes cercanos. A quién involucras y cuánto quieres incluir a tus hijos dependerá de su edad y de las elecciones familiares. Los objetivos exactos de atención también serán completamente únicos para tu familia y tu hijo. Recuerda que, como la mayoría de las cosas durante el tratamiento del niño, no hay una opción clara correcta o incorrecta.

Eso no significa que tomar estas decisiones sea un proceso sencillo. Es natural que las personas respondan de manera diferente a situaciones estresantes y que, cuando las opiniones difieran, surjan conflictos. Esto puede ser especialmente difícil cuando los padres están separados o divorciados, o si los deseos del niño difieren de los deseos de sus padres. Si necesitas apoyo externo, los equipos de cuidados paliativos son una gran ayuda para facilitar estas discusiones. También puedes encontrar más información sobre el conflicto en la sección Los vínculos y el conflicto después de la muerte de un niño.

Sabemos que nadie quiere hablar sobre las decisiones del final de la vida, pero estas conversaciones pueden ser muy útiles. Expresar preferencias y deseos con claridad puede darle a toda la familia una mayor sensación de seguridad y control. Tener conversaciones honestas con el equipo médico te ayudará a comprender mejor la salud de tu hijo y sus opciones de tratamiento. Toda la familia podrá tener la certeza de que se honrarán sus valores y deseos en todo el proceso.

Incluir a los niños en la planificación de la atención del final de la vida también puede tener sus beneficios. El proceso de compartir valores, preferencias y miedos puede ser el punto de partida para acercar a la familia y tener esas conversaciones importantes. Honrar los deseos de un hijo también genera una sensación de consuelo, en el presente y después de su partida.

Para obtener más información sobre cómo incluir a tu hijo y sus hermanos en la planificación y la atención del final de la vida, consulta las secciones Niños en el final de su vida y Hermanos afligidos. Si quieres obtener más información y recursos para tomar decisiones y gestionar el final de la vida, consulta esta guía para padres y cuidadores de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Las etapas previas y posteriores a la muerte de un hijo son increíblemente abrumadoras. Además de tu duelo, afrontas el trauma médico generado por diagnóstico y el tratamiento y las necesidades y sentimientos de tus seres queridos. ¡Y eso si solo pensamos en las emociones! La muerte de un niño es un tema sobre el que nadie quiere hablar y mucho menos pensar, por eso a muchos padres y cuidadores les sorprende la cantidad de cuestiones prácticas que tienes que decidir.

A continuación, se muestra una lista introductoria de los aspectos que se deben considerar a medida que un hijo se acerca al final de su vida. No pretende ser una lista exhaustiva, sino un humilde punto de partida. Tómate tu tiempo; la mayoría de estas decisiones son difíciles. Si te sientes abrumado, trata de identificar las decisiones que son urgentes, las que puedes tomar en otro momento y las que puedes delegar a otra persona. Y, por supuesto, asegúrate de hablar con tu pareja, el otro padre/madre, la familia cercana y los niños, según corresponda, sobre lo que desean.

En el hospital o la clínica, los equipos de cuidados paliativos, cuidados terminales, médicos y trabajadores sociales de tu hijo pueden ofrecer información. También puedes hablar con amigos de confianza, líderes religiosos, otros padres en duelo y expertos, como un director de funeraria o un asesor financiero. Todos te ofrecerán información valiosa, pero en definitiva, solo tú conoces a tu familia y debes confiar en sus instintos para decidir.

Recuerda que es normal tener diferentes opiniones y que surjan conflictos sobre estas cuestiones importantes. Ténganse paciencia como familia, esmérense por escuchar con atención y compartan abiertamente los motivos de sus opiniones para poder decidir. Los mediadores profesionales, los terapeutas y los consejeros de duelo también pueden ser útiles si los conflictos ganan intensidad o no logran llegar a un acuerdo.

Cuestiones para considerar cuando un hijo está por morir

1. Planes para el cuerpo del niño: esto implica decidir si prefieren el entierro o la cremación, la compra y el diseño de una lápida o urna, si quieren donar tejido o solicitar una autopsia. El equipo médico y un director de funerarias pueden brindarle asesoramiento.
2. Cómo comunicarán la noticia de la muerte del niño a los amigos, familiares y la comunidad: esto implica decidir cuándo compartirán la información, cómo (correos electrónicos, llamadas, obituario, etc.) y quién se encargará de ello. En la próxima sección, Comunicar la noticia de la muerte de tu hijo, encontrarás más información sobre este tema.
3. Planes para una ceremonia de final de la vida u otras formas de conmemorar a tu hijo.
4. Cómo manejarán los gastos relacionados con el fallecimiento de tu hijo: consideren el costo del entierro o la cremación y de la ceremonia de final de la vida, así como las facturas médicas pendientes. Aquí también podrían tener que decidir qué hacer con las cuentas de ahorros. Habla con el equipo de trabajo social sobre un posible apoyo financiero o consulta a un asesor financiero.
5. Cómo involucrarán a los hermanos en la atención del final de la vida y ceremonias conmemorativas, qué planes de cuidado tienen para los niños mientras transitan los cuidados terminales y el duelo.
6. Qué apoyo emocional tendrán ustedes, otros miembros de la familia y su hijo: esto puede incluir grupos de apoyo, mentores de compañeros y profesionales de la salud mental, como un terapeuta, un consejero de duelo o un psicólogo.
7. Cómo se organizarán los miembros de la familia con el trabajo o la escuela durante el duelo: habla con el departamento de recursos humanos de tu empleador y con las escuelas de los niños sobrevivientes sobre las facilidades disponibles y por cuánto tiempo.
8. Qué recursos para el duelo podrían necesitar o desear: consulta la sección Recursos para padres y cuidadores afligidos a continuación para obtener sugerencias.
9. Planes para las pertenencias de tu hijo: tal vez quieras hablar con tu hijo acerca de sus deseos o postergar la toma de decisiones sobre las pertenencias por un tiempo.
10. Planes para las redes sociales y las cuentas en línea de tu hijo, como el correo electrónico, las suscripciones de música, etc. Trata de reunir la información de los registros de tu hijo, siempre que sea posible. Si no fuera posible, necesitarás un certificado de defunción para obtener acceso después de su fallecimiento.
11. Puedes encontrar más información sobre la planificación de ceremonias de final de la vida, las consideraciones financieras, la autopsia y la donación de órganos y tejidos al final de esta guía para el final de la vida de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Jamás te olvidarás de tu hijo (aunque muchos temen que esto suceda). Una forma de sanar esa herida es participar en actividades de formación de recuerdos con la familia y los seres queridos. Este tipo de actividades pueden ayudar a aliviar los sentimientos de soledad, crear recuerdos positivos y dejarlos con recuerdos para toda la vida.

Estas son algunas ideas para formar recuerdos:

1. Hacer grabaciones de audio o video y tomar fotos tanto como sea posible. Pueden elegir sus fotos favoritas juntos y armar un álbum o imprimir un libro de fotos.
2. Hacer las actividades que tu hijo disfruta, como proyectos de arte, juegos, escuchar su música favorita o ver su espectáculo favorito.
3. Comprar o hacer la misma ropa, accesorios u otros recuerdos para ti y tu hijo. También puedes hacer esto para unir a cada miembro de la familia.
4. Crear un objeto artístico con la mano, el pie o las huellas dactilares de tu hijo. Pueden utilizar arcilla, yeso, pintura, trazado, tinta o todo lo anterior.
5. Hacer una caja de recuerdos con tesoros especiales, notas, fotos y otros recuerdos.
6. Visitar el lugar favorito de tu hijo o un lugar que tenga un significado especial para la familia. O bien, pueden ir por el camino contrario y planificar el viaje de sus vidas. Algunas organizaciones sin fines de lucro ayudan a cumplir deseos y otorgan apoyo financiero o logístico para viajes con niños que están muriendo.
7. Hacer una lista de reproducción de las canciones que aman o de canciones para calmar al niño en momentos difíciles o dolorosos. Esta es una muy buena actividad para involucrar a los hermanos.
8. Plantar un árbol u otra planta en memoria de tu hijo.

Recuerda que la formación de recuerdos no tiene que ser una formalidad. Sucede cuando menos lo esperas y en la vida cotidiana. Las comidas familiares, los rituales diarios e incluso las experiencias de tratamiento pueden convertirse en momentos significativos. Recuerda que es normal sentirse demasiado abrumado por la gestión de la atención del final de la vida y las responsabilidades diarias. No temas quedarte sin momentos especiales para recordar con tu hijo.

La aflicción es un proceso complejo y desafiante, por decirlo suavemente. Se define como la respuesta emocional, mental, espiritual y física ante la pérdida. Lo que eso realmente significa es que la aflicción abarca todos tus sentimientos, pensamientos y reacciones ante de la pérdida de algo o alguien. Y como eres una persona única, tu experiencia de aflicción también lo será. Aunque hayan sufrido la misma pérdida, cada miembro de la familia transitará el duelo de maneras diferentes.

Tu proceso de duelo después de la muerte de un hijo puede asemejarse a lo que ya experimentaste en el duelo anticipado a su pérdida (consulta la sección anterior El duelo anticipado en padres y cuidadores para conocer las respuestas comunes). Pero tu reacción a la muerte real podría sorprenderte. Se habla de las 5 etapas del duelo, pero el proceso puede ser impredecible y no sigue un camino claro ni una línea de tiempo.

Después de la muerte de tu hijo, podrías sentir que fracasaste como padre porque no pudiste protegerlo ni evitar que muriera. Esto puede generar sentimientos de culpa o vergüenza. Incluso podrías cuestionar las decisiones que tomaste durante el cuidado o si sigues siendo un padre. Los cuidadores primarios pueden sentir que han perdido su identidad y su propósito porque su vida ya no está dedicada a encargarse de las complejidades médicas y la vida diaria del niño. Todo esto es normal, aunque increíblemente difícil.

Los padres y los cuidadores en duelo también pueden sentir un profundo vacío después de la muerte del niño, sentirse solos o querer alejarse de todo. Si el proceso de tratamiento fue especialmente largo o difícil, además de la profunda tristeza por la muerte de su hijo, muchos padres también sienten alivio. Otras emociones comunes son la ira, el miedo, la incredulidad, la conmoción y la apatía. Aunque, a veces, también te sentirás feliz y reirás. Esto es completamente normal. No significa que estés transitando mal el duelo.

Los recuerdos también nos enfrentan a una situación difícil. Tienes miedo de olvidar cosas de tu hijo, pero créenos que jamás te olvidarás de lo importante. Tal vez te atormenten cuestiones del pasado, como el aspecto que tenía tu hijo enfermo o lo que sucedió durante el tratamiento o el proceso de morir. Si ver imágenes o las pertenencias de tu hijo es doloroso, está bien guardarlas por un tiempo. Eso no significa que no lo extrañes o que ya no lo ames. Dicho esto, lo mejor es dejar pasar algún tiempo antes de tomar decisiones importantes o de deshacerse de las pertenencias. Los sentimientos y los recuerdos cambian, y es posible que más adelante quieras conservar algo de eso. Y, por supuesto, si los pensamientos y los recuerdos interfieren en la vida cotidiana y la capacidad de funcionar, nunca es demasiado pronto para buscar apoyo profesional.

La muerte de un hijo no es un evento que se supere. Simplemente, aprendes a convivir con el dolor y la ausencia. El duelo es una experiencia constante y, aunque afrontar la pérdida de un hijo se volverá más fácil con el tiempo, es importante reconocer que ciertos acontecimientos, lugares, objetos o fechas reflotarán los síntomas de aflicción, sin importar cuánto tiempo haya pasado. Por ejemplo, las fechas y momentos importantes, como los cumpleaños, modificar la habitación de tu hijo o deshacerse de sus juguetes, el aniversario de la muerte o del diagnóstico y los días festivos pueden ser especialmente difíciles. Algunas personas afirman que el segundo año es el más difícil porque ya se ha desvanecido la conmoción inicial, mientras que otras, siguieron adelante.

Si tú u otro miembro de la familia experimenta una enfermedad o herida, podrían surgir sentimientos de dolor. Los logros y los eventos importantes en la vida de los amigos de tu hijo fallecido pueden ser difíciles para ti. Tener conocimiento de esto y poder anticiparte puede ayudarte a lograr una sensación de control.

Las situaciones aparentemente aleatorias también pueden desencadenar el dolor. Pero, a menudo, si te tomas un tiempo para reflexionar sobre ello, descubrirás una conexión. Los alimentos favoritos de tu hijo, ciertos olores o un detalle vinculados a un recuerdo especial pueden aflorar una tristeza repentina. Una vez más, es normal; solo date el tiempo y el espacio para llorar.

Nadie puede predecir cómo te sentirás después de la muerte de tu hijo o qué te ayudará exactamente a sobrellevarlo. Lo que hayas hecho para controlar el estrés y tus sentimientos durante el proceso de tratamiento seguirá siendo útil, Pero también es posible que necesites encontrar nuevas estrategias.

A continuación, encontrarás algunas sugerencias de expertos y otros padres en duelo que han ayudado a otras personas.

1. Después de la muerte de un niño, hay mucho por afrontar, desde tu propio dolor y las necesidades de los otros hijos o miembros de la familia, hasta dificultades financieras y vínculos tensos. Es normal sentirse abrumado. Sé paciente contigo mismo y baja las expectativas.
2. El autocuidado es extremadamente importante mientras transitas por este momento tan difícil. Aunque te cueste, trata de mantener las rutinas básicas, como comer y dormir regularmente, los hábitos de higiene básicos y hacer alguna actividad física. Comienza de a poco, un día a la vez, aunque te cueste. Estar al aire libre, escribir un diario, pasar tiempo con mascotas y disfrutar de un pasatiempo puede ayudar.
3. Reconoce y acepta que todos transitamos del duelo de maneras diferentes y en distintos momentos. Podrías sentir la presión externa para que te comportes o sientas de una forma determinada, o las expectativas ajenas de que lo superes y sigas adelante. No les hagas caso, transita el duelo a tu propio ritmo. Acércate a las personas que te apoyan, sin importar en qué etapa del duelo te encuentres o si estás transitando un duelo complicado. Trata de que los otros miembros de la familia también sigan estos consejos.
4. Entabla vínculos con otras personas, como parejas románticas, amigos o miembros de la familia. Los vínculos y los roles familiares pueden cambiar después de la muerte de un hijo. Date tiempo para encontrar una nueva normalidad.
5. Pide y acepta ayuda, ya sea emocional, práctica e informativa. Nadie tiene la capacidad de hacerlo todo, mucho menos durante un duelo. Ten siempre presente eso, en especial, si tienes que ocuparte del cuidado de tus otros hijos. Para obtener ideas sobre cómo otros pueden ayudar, puedes visitar nuestra página Comunidad y leer este artículo sobre regalos reales para la familia.
6. Habla sobre el niño que murió. Usar su nombre y compartir recuerdos puede ser muy sanador.
7. Puedes hacer una pausa, pero trata de retomar la rutina lo antes posible. Esto te ayudará a reconectar con tu vida diaria y encontrar una nueva normalidad. Si tienes dificultades para empezar, concéntrate en tomar pequeñas acciones cada día y establecer metas simples. ¿Puedes llamar a un amigo? ¿Hacer un recado? ¿Trabajar medio día? Mientras tanto, habla con tu empleador y otras personas con quienes tengas compromisos sobre qué facilidades pueden coordinar hasta que estés listo para regresar.
8. Ignorar los sentimientos para enfocarse en lo que “necesitan” hacer puede ser tentador para algunas personas, pero evadir las emociones dolorosas o el duelo puede prolongar el proceso o conducir a la depresión más adelante. Deja que afloren los sentimientos, sean cuales sean. De una forma u otra, todo se resuelve y cuentas con la ayuda de otras personas.
9. Los vínculos cambian con el tiempo y las personas en tu vida reaccionarán de manera diferente a la muerte de tu hijo. Rodéate de esas personas que son más comprensivas. Te sorprenderá el apoyo de las personas. Y toma distancia de aquellas personas que no te aportan nada. Estas pérdidas causan mucho dolor, pero es importante proteger tu salud emocional en un momento tan particular.
10. La naturaleza absorbente del cuidado puede llevar a muchos padres y cuidadores en duelo a sentir que han perdido el rumbo y que ya no saben quiénes son. Está bien despedirse de tu antiguo yo y hacer el duelo por ambos: tu hijo y la persona que eras antes de su muerte. Trata de encontrar esas pequeñas formas de aprovechar el tiempo. Los pasatiempos, la socialización y el trabajo voluntario son las opciones más frecuentes. Recuerda que el vínculo padre-hijo no se rompe con la muerte; sigues siendo su padre o madre, sigue siendo tu hijo/a, simplemente ha tomado una nueva forma.
11. Trata de no tomar decisiones importantes ni hacer grandes cambios por un tiempo. Date tiempo para llorar y para que se alivie la conmoción inicial. Pero si quieres apresurar un poco el proceso, hazlo. Lo que sea que te ayude a afrontar la situación es válido.
12. Busca apoyo cuando y donde puedas encontrarlo.
13. Esta es una experiencia nueva y dolorosa. Está bien necesitar ayuda mientras procesas el dolor o el trauma que deviene de todo el proceso médico de tu hijo.
    Hay muchos tipos diferentes de recursos, como grupos de apoyo para el duelo, terapia grupal y consejería individual, familiar y de pareja, tanto presencial como virtual. Puede ser frustrante al principio, pero recuerda que encontrar la ayuda adecuada lleva tiempo. Solo porque un consejero o grupo de apoyo no resultó, no significa que no encontrarás otras opciones útiles. El trabajador social, el equipo de cuidados terminales o el equipo médico de tu hijo pueden tener sugerencias útiles.

La familia es un caos. Nada más cierto que esto en las etapas previas y posteriores a la muerte de un hijo. Es un mito que las experiencias traumáticas unen a las personas automáticamente. En efecto, los conflictos entre parejas, madres y padres, y miembros de la familia nuclear y extendida pueden volverse moneda corriente. Una posible explicación a esa realidad es que no existen dos personas que afronten el duelo de la misma manera ni en el mismo tiempo. En las etapas previas y posteriores a la muerte de un niño, las emociones de todo el entorno están exaltadas.

Es común tener diferencias de opinión sobre las decisiones del final de la vida y la planificación de las conmemoraciones u otras formas de recordar al niño (consulta las secciones Objetivos de atención y Planificación de la etapa posterior a la muerte de un hijo anteriores para obtener más información). También puedes sentir frustración cuando otros no te apoyan de la manera que quieres o no se afligen como crees que es correcto. Sin embargo, no significa que lo estén haciendo mal. Una vez más, no hay una manera única de llorar a un niño.

Puede que sea más difícil para ti si los demás esperan que “ya hayas superado el duelo” para un momento dado o piensen que tu duelo es demasiado largo. Podrías sentir que se olvidaron de tu pérdida o de tu hijo. Esto no es fácil de sobrellevar, porque el dolor puede durar años y volver a surgir en días especiales y en momentos aleatorios.

Algo bueno para destacar en esta situación es que la muerte de un niño no tiene por qué separar a la familia. De hecho, con una comunicación abierta y comprensión, podrán darle una profundidad a los vínculos que no habrían logrado de otra forma. Esto no quiere decir que sea sencillo. Se necesita mucho tiempo y trabajo.

La paciencia y la compasión por las formas en que cada miembro de la familia transita el duelo son esenciales, como lo es tratar de apoyarse mutuamente de la manera única que cada persona desea. Hablar tan abiertamente como sea posible acerca de los sentimientos y necesidades los ayudará en este proceso. También puede ser útil trabajar con un consejero de duelo, de parejas o familiar o con un proveedor de salud mental. Los líderes religiosos, los asesores de confianza y otros padres en duelo también pueden ofrecer una perspectiva valiosa. Y, por supuesto, siempre es una opción válida establecer límites o distanciarse de esos familiares y amigos más hirientes o menos comprensivos. Puedes volver a vincularte con ellos o tratar de enmendar la relación en otro momento.

A veces, puede ser difícil para los padres y cuidadores afligidos cuidar de los hermanos sobrevivientes de un niño fallecido y reconectar con ellos. Puedes sentirte demasiado abrumado por el dolor o por la logística que deviene con una muerte para cuidar de otro. O puedes sentir resentimiento porque un niño sigue viviendo cuando el otro ha muerto.

Algunos padres afligidos desarrollan nuevos miedos y se vuelven sobreprotectores de los niños sobrevivientes. Es posible que te preocupe que mueran de la misma manera o perderlos de otra forma. Esto puede llevarte a ser más controlador y restringir su independencia para protegerlos a toda costa. Lamentablemente, estos comportamientos solo se traducen en tensión con el hermano, sobre todo si es un adolescente o un adulto joven. Otro sentimiento habitual es la necesidad de alejar a tu hijo, lo que le causa un dolor adicional y sentimientos de culpa o abandono.

Por fortuna, estos sentimientos se debilitan o desaparecen con el tiempo. En el mientras tanto, apoya a los hermanos lo mejor que puedas y diles que los amas tanto como al niño que partió. Tal vez, te sirva contar con otros adultos para que te ayuden a cuidarlos. La familia extendida, la pareja o cónyuge y los amigos son todas grandes opciones. Los niños mayores pueden incluso querer elegir a alguien en quien apoyarse por un tiempo.

Si estos sentimientos se vuelven abrumadores o duran un período prolongado, busca ayuda profesional. Los proveedores de salud mental y los consejeros de duelo pueden ayudarte a procesar tus sentimientos y crear un plan para que puedas seguir cuidando de ti y de los demás. Otra buena idea puede ser buscar ayuda profesional para tu hijo sobreviviente.

Después de comunicarle la muerte de tu hijo a la familia inmediata, quizás te preguntes cómo contárselo a los demás. En primer lugar, es enteramente tu decisión comunicar la muerte de tu hijo o no, cuándo y cómo hacerlo. Tú también decides qué información dar y a quién. Esto puede implicar un equilibrio complejo para muchos padres en duelo. Una de las peores preguntas que un padre en duelo puede escuchar es “¿cuántos hijos tienes?” (y sí, no has dejado de ser padre, aunque tu hijo no esté físicamente). Ten presente que tu respuesta puede cambiar día a día, según la situación y tu estado mental. No existe una respuesta correcta que sirva para todas las personas.

Dicho esto, muchas familias prefieren comunicar la noticia con una red amplia de personas inmediatamente después de la muerte del niño. Es útil armar con anticipación una lista con los nombres de las personas a las que les quieran contar y su información de contacto. Esta lista puede incluir a la familia extendida, amigos, el equipo médico de tu hijo y las escuelas del niño fallecido y sus hermanos. Otra opción es comunicarte con los padres de los amigos de tu hijo fallecido y de los niños sobrevivientes para que den la noticia. De esta manera, tus hijos sobrevivientes no tendrán que hacerlo y los padres de sus amigos pueden contárselo a sus hijos como prefieran.

Tú decides lo que quieres contar. Puedes simplemente decir que tu hijo ha muerto o incluir información sobre los servicios fúnebres previstos y las formas de recordarlo. Puedes comunicar lo que quieres que las personas compartan y las formas en que te pueden ayudar. En cuanto al cómo, puedes llamar por teléfono a los familiares y amigos cercanos, enviar un mensaje de texto o un correo electrónico, usar las redes sociales o los sitios web personales, como CaringBridge.org. Puedes dividir la lista de personas en grupos (por ejemplo, escuela, familia, comunidad, etc.) y designar a una persona de cada grupo para notificar al resto.

De esta manera, se comunica la noticia y no tienes que hablar con cada persona. Puedes elegir con quién quieres hablar y pedirle a alguien más que tome los mensajes o contacten con ellos en tu nombre. Podrás ponerte al día más adelante, cuando estés listo y hayas encontrado algo de calma. Cuando finalmente estés listo para hablar con las personas, puedes tener preparada una frase corta en caso de que quieras evitar las conversaciones largas. Ayuda a tus otros hijos a hacer lo mismo.

Cada persona tendrá una reacción diferente. La muerte es un tema incómodo, y muchos no saben qué decir o hacer. A veces, las personas menos pensadas resultan ser increíblemente comprensivas, mientras que otras nos decepcionarán con sus reacciones. Quienes se sientan incómodos con la muerte actuarán como si tu hijo no hubiera muerto o evitarán hablar de ello para que no pienses en tu hijo y te pongas mal (¡como si no pensaras en ello todo el tiempo!). Otros pensarán que están siendo comprensivos, pero solo dirán palabras insensibles. Entre las respuestas poco útiles más frecuentes tenemos “no sé cómo lo haces”, “por lo menos tienes otros hijos”, “siempre puedes tener otro”, “era el plan de Dios” y “está en un lugar mejor”. La intención de este tipo de frases no es mala, pero no sirven para aliviar el dolor.

Las personas también pueden tener opiniones sobre la duración “apropiada” del duelo. Pueden ser muy comprensivas al principio, pero después de cierto tiempo, actúan como si ya tuvieras que superarlo. Ignóralas. No hay un límite de tiempo ni una forma correcta de transitar el duelo.

Es normal, y sano, sentirse enojado cuando los demás no muestran la sensibilidad que necesitas. Apóyate en las personas que te ayudan y siéntete libre de tomar distancia de quienes te causan más dolor. Recuerda que puedes comunicar la noticia de la muerte y hablar con otras personas cuando te sientas listo para hacerlo, a tu propio ritmo. Si necesitas alejarte durante algún tiempo, está bien.

Perder a un hijo es la experiencia más difícil que te puede tocar vivir. Es normal y sano que sientas un dolor profundo, pero hay un punto en el que se necesita ayuda profesional.

Algunas señales de que puedes beneficiarte de un apoyo extra a la salud mental para afrontar la pérdida de un hijo son estas:

1. Presentas cambios significativos en el estado de ánimo o el comportamiento.
2. Evades o te aíslas.
3. Tienes emociones que interfieren en tu vida diaria, el trabajo o los vínculos.
4. Tienes dificultad para conectar con otras personas, incluida tu pareja, otros niños, familiares y amigos.
5. Los demás se preocupan por ti.
6. Amenazas con lastimarte o lo haces.
7. Piensas en hacerle daño a otras personas o lo haces.
8. Tienes el deseo de recibir más apoyo.

Si experimentas alguno de estos síntomas, o si las emociones angustiantes persisten durante semanas o interfieren en la vida cotidiana, puede ser momento de buscar ayuda. El equipo médico de tu hijo, tu médico o compañía de seguros puede recomendar a otros profesionales, como psicólogos, psiquiatras u otros proveedores de salud mental. Los grupos de apoyo y las figuras religiosas también pueden ofrecer apoyo.

Recuerda que has pasado por una de las experiencias más difíciles de la vida. No hay absolutamente nada malo ni vergonzoso en la necesidad de buscar ayuda profesional, así como tampoco hay un momento adecuado o incorrecto para acercarte a alguien. Trátate con amor, acércate a tu comunidad y recibe todo el apoyo que puedan darte.

A continuación, encontrarás sugerencias de libros, sitios web y kits de herramientas que te ayudarán a medida que tu hijo se acerca al final de su vida y después de su muerte. En la página Recursos, encontrarás más información útil sobre el afrontamiento.

Libros

1. On Children and Death: How Children and Their Parents Can and Do Cope With Death (Los niños y la muerte), de Elisabeth Kubler-Ross
2. La Peor Pérdida: Cómo Las Familias Sanan Tras La Muerte De Un Niño, de Barbara D. Rosof
3. A Broken Heart Still Beats: After Your Child Dies (Un corazón roto todavía late: después de la muerte de un hijo), de Anne McCracken y Mary Semel
4. Soportar lo insoportable: Amor, pérdida y el camino del duelo, de la Dra. Joanne Cacciatore
5. Heaven’s Child: A true story of family, friends, and strangers (El niño del Cielo: la historia real de una familia, amigos y extraños), de Caroline Flohr
6. Permiso para llorar: una nueva forma de afrontar el duelo, de Tom Zuba
7. Sanando el corazón afligido de un padre: 100 ideas prácticas después de la muerte de su hijo by Alan D Wolfelt
8. When a Grandchild Dies: What to Do, What to Say, How to Cope (Cuando un nieto muere: qué hacer, qué decir, cómo afrontarlo), de Nadine Galinsky Feldman

Sitios web

1. Red de la organización Courageous Parents (Padres valientes): El final de la vida y el duelo
2. Dougy Center
3. Grieve Well
4. Child Bereavement UK (Reino Unido)
5. Bereaved Parents USA (Estados Unidos)
6. Grieving the Loss of a Child – How to Cope (El dolor por la pérdida de un hijo: cómo afrontarlo)
7. Fundación MISS Foundation
8. Children’s Bereavement Center
9. Grupo de leucemia y cáncer infantil y recursos sobre el final de la vida y el duelo de Child Bereavement UK (Reino Unido)

Conjuntos de herramientas

1. Kit de herramientas de la NACG: Responding to Change & Loss in Support of Children, Teens, & Families (Respuesta al cambio y pérdida: en apoyo de niños, adolescentes y familias)
2. CCLG – Facing the Death of Your Child (Enfrentar la muerte de un hijo)
3. NIH – When A Cure Is No Longer Possible: A Guide for Parents and Caregivers (Cuando ya no hay una cura posible: guía para padres y cuidadores)
4. For Caregivers of a Child with Serious Illness – Conversation Starter Guide (Para cuidadores de un niño gravemente enfermo: Kit de Inicio para la Conversación)

Pódcasts

1. Connecting Through Grief When a Child Dies (Conectarse desde el dolor ante la muerte de un niño)