PADRES Y CUIDADORES

Los hospitales y las clínicas pueden ser lugares extraños y aterradores tanto para ti como para tu hijo. Es posible que no sepas dónde encontrar lo que necesitas o a quién pedir ayuda. Cuando un hijo está en el hospital, es normal sentirse triste, enojado o incluso culpable las primeras veces que lo ves en una cama de hospital, conectado a máquinas o sintiéndose enfermo. Puedes sentirte molesto, o incluso indefenso, a medida que tu papel de cuidador de tu hijo cambia en el transcurso de la enfermedad o la hospitalización. Ten presente que nadie conoce a tu hijo mejor que tú. Sabes cuál es la mejor manera de consolarlo, y puedes transmitirle al personal del hospital lo que funcionará. La mayor parte del personal estará encantada de ayudarte. Sin embargo, puede haber ocasiones en las que necesites abogar por tu hijo ante el médico. La persistencia es clave, al igual que la preparación, la confianza y la búsqueda de aliados entre el personal hospitalario más contenedor.

Según el equipo médico que necesite tu hijo, podría ser difícil tranquilizarlo. En un caso así, no dudes en pedirle consejo a los médicos y a las enfermeras. También puedes trabajar con las enfermeras para crear un entorno hogareño en la habitación del hospital. Colocar fotos o tener los artículos favoritos de tu hijo, como un juguete, un libro o una funda de almohada, permite transformar la habitación en un lugar más acogedor. También puedes utilizar nuestra plantilla “Todo sobre mí” para ayudar al personal del hospital a conocer a tu hijo y sus intereses.

Recuerda que tú eres la fuente de fortaleza de tu hijo y su modelo a seguir, al margen de que esté en el hospital o no. Sabemos que puede ser difícil, pero responder las preguntas de tu hijo/a, ser honesto sobre lo que está sucediendo y asegurarles que el personal del hospital está haciendo todo lo posible para ayudar, lo/a tranquilizará y alejará sus miedos.

El entorno hospitalario:

1. Piensa en cómo hacer sentir cómodo a tu hijo (por ejemplo: no les gustan los pijamas de hospital, así que puedes traer algunos de casa).
2. Guarda los juguetes de tu hijo en contenedores organizados y llévalos al hospital.
3. Los límites son importantes. Está bien decir no a las visitas.
4. Si tu hijo no está dispuesto a tener visitas, sugiere que se reúnan contigo en la cafetería del hospital, en vez de en la habitación.
5. Si tienes que quedarte en el hospital, trae comida de casa.
6. Según la edad de los hermanos, puedes incluirlos en las citas y en las estadías en el hospital. Las estadías prolongadas en el hospital pueden ser solitarias y aislantes para muchos miembros de la familia.

Cuidado durante los procedimientos:

1. Sé honesto con tu hijo. Si un procedimiento duele, no lo ocultes.
2. Si tu hijo tiene que hacer ayuno (no comer nada) para un procedimiento, tú también puedes ayudar. Ten a mano los alimentos que tu hijo querría para cuando puedan volver a comer. Si tienes que comer cuando tu hijo está en ayunas, sal de la habitación para que no te vea.
3. En la página Niños, encontrarás más consejos para ayudar a tu hijo según su edad.

Busca ayuda:

1. Recurre al personal del hospital, como el especialista en vida infantil y el musicoterapeuta. Estas terapias pueden ser buenas, incluso para los niños pequeños.
2. Averigua sobre la ayuda externa disponible mientras estés en el hospital (por ejemplo, la Casa Ronald McDonald, la Sala Ronald McDonald, el Departamento de Trabajo Social para recibir comida o asistencia de estacionamiento).
3. Puedes pedirle a un amigo cercano o a un familiar que tome notas durante las reuniones sobre el cuidado de tu hijo. Tanta información puede ser abrumadora.

¡Lleva un registro de todo!

1. Escribe en un cuaderno todos los detalles de las conversaciones con los médicos, los medicamentos, etc.
2. Anota las preguntas que puedas tener para el personal del hospital.
3. En otro cuaderno, anota los regalos, las comidas y los servicios para poder enviar notas de agradecimiento.

El día en que tu hijo recibe el alta del hospital tendrás una mezcla de muchas emociones. Por un lado, te sentirás feliz, aliviado y emocionado por volver a casa con toda la familia, pero también te sentirás asustado, nervioso o poco preparado para cuidar a tu hijo sin el personal del hospital. Habla con el médico o la enfermera de tu hijo/a sobre lo que pueden esperar en casa y a quién llamar si necesitas ayuda.

Preguntas que debes hacer antes de recibir el alta:

1. ¿Qué medicamentos tiene que tomar mi hijo en casa?
2. ¿Con qué frecuencia debe tomar los medicamentos? ¿Por cuánto tiempo?
3. ¿Hay algo que mi hijo no tenga permitido hacer? ¿Por cuánto tiempo?
4. ¿Hay alimentos que mi hijo no debería comer? ¿Por cuánto tiempo?
5. ¿Qué cuidados médicos debe recibir mi hijo en casa? ¿Con qué frecuencia?
6. ¿Qué citas de seguimiento debo programar?

Una vez que regresen a casa, todos los miembros de la familia necesitarán tiempo para adaptarse a la nueva realidad. Es posible que tu forma de reaccionar y de afrontar estos cambios sean diferentes de las formas de tu hijo y de otros miembros de la familia. Recuerda ser paciente con todos, incluso contigo. También puede ser útil revisar las reacciones comunes por edad y los consejos para ayudar a tu hijo a afrontar la situación en la página Niños.

En el proceso de adaptación a la vida en casa, es importante que toda la familia vuelva a la rutina y retome los vínculos. Volver a la rutina permite que tu hijo, la familia y tú mismo recuperen la sensación de seguridad, la organización y el control. Puede ser tentador flexibilizar las reglas de la casa, pero la mejor opción es no introducir más cambios.

1. Mantén el mismo horario para desayunar y la misma rutina cada mañana. Esto ayuda a comenzar el día.
2. Establece una rutina familiar de control. Puede ser por las mañanas para planificar el día o cuando sea más conveniente para tu familia.
3. ¡No se olviden del tiempo de juego! Destinar un horario de disfrute con la familia es muy importante. ¡Jugar sus juegos favoritos, leer, dibujar o mirar películas son ideas excelentes para divertirse!
4. Como hicieron para la mañana, definan una rutina nocturna. Tengan un horario para cenar y para irse a dormir, que los ayude a relajarse al final del día. La hora de la cena puede ser un buen momento para hablar de lo que sucedió durante el día. Tomar un baño o leer un cuento a la hora de acostarse puede ayudar a to hijo a relajarse y conciliar mejor el sueño.
5. ¡No te olvides de dejar algo de tiempo para ti! Destina tiempo para el autocontrol diario. Toma unos minutos para respirar, relajarte y pensar en lo que va bien en tu vida en este momento.

A veces, una enfermedad o una herida obligan al niño a ausentarse de la escuela por un período prolongado. Otras veces, la ausencia es más breve. Al margen de esto, cómo hacer para que el niño no pierda el ritmo escolar es motivo de preocupación para muchos padres. Afortunadamente, los maestros, las enfermeras escolares, los consejeros y otros miembros del personal escolar suelen estar dispuestos a ayudar.

A continuación, encontrarás algunos consejos para apoyar el aprendizaje continuo de tu hijo y manejar la transición a su regreso. También puedes leer una revisión más detallada del proceso de regreso a clases aquí.

Mientras tu hijo está en el hospital o en casa

1. Mantén a la escuela de tu hijo al tanto de la situación que atraviesa la familia. El maestro, la enfermera escolar o el consejero de orientación de tu hijo pueden convertirse en aliados de los esfuerzos para que todos tus hijos reciban la atención emocional extra que necesiten.
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   En el caso de los estudiantes de escuela primaria, habla primero con el maestro de tu hijo y pregúntale sobre otros recursos escolares, como la enfermería de la escuela o la consejería de orientación.

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   En el caso de los estudiantes de escuela secundaria y preparatoria, podrías hablar primero con la enfermera de la escuela o el consejero de orientación asignado a tu hijo. Si la escuela no tiene enfermería o consejería, habla con el director o vicedirector.

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2. Habla a la escuela de tu hijo y pregunta si hay tareas que pueda hacer mientras esté en el hospital o en casa. Consulta también con el equipo de atención médica de tu hijo para ver qué recursos del hospital puede haber. Muchos hospitales infantiles tienen servicios de apoyo escolar para los niños con admisiones más prolongadas.
3. Mucho antes del regreso de tu hijo a clases, organiza una reunión con la escuela para hablar sobre las adaptaciones o apoyos especiales que pueda necesitar.
4. Tu hijo puede estar ansioso por regresar a la escuela o nervioso por hacerlo después de su enfermedad o herida. Prepárense con tiempo, habla con él sobre los sentimientos que pudiera tener y sus preocupaciones.
5. Si tienes otros niños que están en la escuela durante este tiempo, no te olvides de informar a sus maestros o consejeros escolares sobre lo que está sucediendo en la familia. El Formulario de apoyo escolar para hermanos puede ser un gran punto de inicio. También ayuda a los hermanos a pensar en cómo quieren responder a las preguntas sobre su hermano/a.

Cuando el niño regresa a la escuela

1. Mantén una comunicación abierta con la escuela y elabora un plan con los maestros de tu hijo. Trabaja con ellos para encontrar una forma viable de mantenerse en contacto sobre el proceso de adaptación.
2. Ayuda a tu hijo a identificar a una persona específica con la que pueda hablar si se siente preocupado. Habla con esa persona o, si tu hijo es mayor, ayúdalo a hablar con ella para saber si está disponible y darle a conocer el plan (por ejemplo, el maestro, el consejero o el entrenador).
3. Indica a tu contacto en la escuela cuáles son los medicamentos que tu hijo debe tomar durante el horario escolar y los efectos secundarios que podría presentar. También debes informar los problemas que deben tener en cuenta, el plan de manejo de emergencias y todas las precauciones que deban tomarse o la información que se necesite saber (por ejemplo, otro estudiante desarrolla varicela u otra enfermedad que podría ser un problema para tu hijo).
4. Algunos tratamientos tienen acción prolongada, lo que podría afectar la resistencia, la concentración, la visión/audición, la digestión y más funciones de tu hijo. Asegúrate de que la escuela esté al tanto de esto y pueda monitorear los cambios que generen motivos de preocupación. También puedes informar si tu hijo tiene un plan 504 o un Plan de Educación Individualizada (IEP)
5. Muestra sensibilidad a las necesidades de los hermanos que asisten a la escuela. Busca más consejos para ayudarlos a afrontar su situación particular en la página de Consejos de afrontamiento para hermanos.
6. Pregúntale al equipo de atención médica de tu hijo sobre cualquier programa de reingreso escolar que pueda ofrecerse para ayudar a tu hijo en el regreso a clases. Tu hijo puede tener emociones mixtas al regresar a la escuela y un programa de reingreso puede servir para aliviar esos miedos. También puede querer regresar a la escuela lentamente y, al principio, asistir pocos días a la semana.
7. ¡El regreso a clases es un gran cambio para todos! Es normal que tu hijo tenga emociones fuertes, esté más cansado o exagere. Para obtener más información y consejos sobre cómo ayudar a facilitar las transiciones, consulta nuestra Guía para ayudar a los niños a sobrellevar los cambios.
8. Prepara a tu hijo para cualquier pregunta que pueda recibir de sus compañeros de clase o del personal. Ayúdale a pensar cómo quiere responder si los compañeros de clase preguntan qué le pasó, por qué no fue a la escuela, si otros pueden “pescarse” la enfermedad (es decir, es contagiosa), etc. Si tu hijo sufrió cambios visibles en su apariencia o tiene restricciones de actividad, piensa en cómo hablar sobre esas cosas también. En la próxima sección “Preparar a tu hijo para responder preguntas”, encontrarás sugerencias de frases y más consejos, así como en el artículo Cómo ayudar a tu hijo a responder preguntas.

Recursos complementarios

1. KidsHealth: El equilibrio entre la tarea escolar y las estadías en el hospital
2. Healthcare Toolbox: Asuntos escolares
3. Digging Deep: El regreso a clases después del tratamiento por una enfermedad grave
4. American Cancer Society: Ayudar a tu hijo a manejar la escuela durante el tratamiento contra el cáncer
5. American Cancer Society: Regresar a la escuela después del cáncer

Después de la herida o enfermedad, tu hijo puede estar nervioso, avergonzado o ansioso por salir en público o regresar a la escuela. Aunque el aspecto físico de tu hijo no haya cambiado, seguramente se sienta diferente. Hablar sobre posibles situaciones que podrían darse y practicar respuestas podría fortalecer su confianza. Puedes encontrar más ideas y consejos para ayudar a tu hijo a responder preguntas sobre su enfermedad aquí.

¿Qué te pasó?

1. Habla con tu hijo sobre lo que puede decir si quiere contestar, por ejemplo, “tuve que ir al hospital porque me lastimé. Los médicos y las enfermeras trataron mi cuerpo. Ahora me siento mejor”.
2. Tu hijo puede hablar un poco sobre la enfermedad o la herida.
   • “Tengo cáncer y tuve que ir al hospital por un tiempo para que los médicos pudieran ayudar a mi cuerpo a combatirlo”.
   • “Me tuvieron que hacer un trasplante porque mis riñones no funcionaban muy bien. Ahora me siento un poco mejor”.
3. Si tu hijo no quiere hablar de su enfermedad en ese momento, puede decirlo de manera cortés y cambiar de tema o sugerir algo más que hacer juntos.
   • “No quiero hablar de eso ahora. Vamos a [otra actividad]”.
   • “Gracias por preguntar, pero no quiero hablar de eso ahora. [Luego, empieza una conversación sobre otro tema]”.

Si alguien se le queda mirando

Es posible que la enfermedad o la herida de tu hijo hayan cambiado su apariencia. Es importante hablar sobre qué hacer si tu hijo nota que alguien se le queda mirando.

1. Las personas miran porque son curiosas por naturaleza. Tu hijo podría hacer lo siguiente:
   • Devolver una sonrisa.
   • Decir “hola”. Esto suele detener a la persona que lo mira fijo.
   • Iniciar una conversación, por ejemplo, “hay mucha gente en la tienda hoy” o “qué bonito que salió el sol”.
   • Responder con ingenio, por ejemplo “¿nunca viste una estrella de rock antes?”.

Si alguien se burla de ellos, los insulta o es grosero

1. Ayuda a tu hijo a ensayar lo que puede decirse A SÍ MISMO, para sentirse fuerte y positivo.
2. Tu hijo bien puede alejarse e ignorar el insulto.
3. Si fuera correcto o necesario responder, ayuda a tu hijo a identificar lo que funciona para él. Intercambiar insultos o ser hiriente no ayudará en nada Trata de encontrar respuestas positivas.
   • “Estuve enfermo, pero me siento bastante bien conmigo mismo hoy”.
   • “No me gusta cuando hablas así. Si la gente se burlara de ti, no te causaría gracia” (habla sobre el efecto en el otro niño).
   • “Eso que dices es muy feo” (describe el comportamiento, no la persona).

Recuerda: Enséñale a tu hijo a alejarse de las situaciones que lo hagan sentir muy incómodo o en peligro y a avisarle a alguien de inmediato cuando se burlen de él.

¿Qué dijeron? Cuando los médicos hablan parece que lo hacen en otro idioma. Todos esos términos, ¿qué significan? Es difícil mantener la atención o hacer preguntas cuando no entiendes las palabras. Si escuchas hablar al médico y no entiendes lo que dicen, pídele que se detenga para que puedas hacer preguntas o pedirle que te vuelva a explicar la información con otras palabras.

También puedes hacer lo siguiente:

1. Anotar las palabras que no conoces o pedirle al médico que las escriba para que puedas buscarlas más tarde.
2. ¿El médico usó letras en lugar de una palabra, como MRI, CT o EEG? Pídele que te explique lo que significan esas letras.
3. Si tienes programada una reunión con el médico, puedes pedirle a un familiar que te acompañe para tomar notas. Esto te permitirá concentrarte en lo que dice el médico y revisar las notas en otro momento, por si tienes preguntas.
4. Pide otros materiales o folletos que te ayuden a comprender mejor el diagnóstico y el tratamiento de tu hijo.
5. Usa el método demostrativo. Escucha lo que dice el médico y repítelo para confirmar que tienes la información correcta.
6. Si necesitas más tiempo para pensar en todo, no dudes en pedirlo. Solicita una reunión de seguimiento para discutir cualquier pregunta adicional o tomar decisiones sobre las opciones de tratamiento.

Los cuidados paliativos se centran en la atención de personas con enfermedades graves o en estado, pero esto no quiere decir que tu hijo esté muriendo. Más bien, son cuidados orientados a mejorar su calidad de vida.

Por lo general, los equipos de cuidados paliativos se incorporan cuando un niño recibe un diagnóstico de enfermedad o herida que cambia la vida y se concentran en ayudar a controlar algunos síntomas, como el dolor, las náuseas o la ansiedad. Este equipo de profesionales trabaja en colaboración con el equipo de atención primaria y brinda apoyo adicional a toda la familia.

Un equipo de cuidados paliativos deben estar formado por estos miembros clave:

1. Médico
2. Enfermera
3. Enfermera profesional
4. Trabajador social
5. Especialista en vida infantil
6. Capellán
7. Otros servicios complementarios, como arteterapia, musicoterapia, danza/movimiento o terapia con animales

Si tienes alguna pregunta acerca de tu equipo de cuidados paliativos, o si deseas solicitar servicios adicionales, habla con el médico o especialista en vida infantil de tu hijo. También puedes obtener más información sobre los cuidados paliativos en la página Cuidados paliativos y terminales.

Las píldoras pueden ser parte de muchos tratamientos médicos, desde el cáncer hasta la gripe. Algunos medicamentos se pueden administrar en forma líquida o triturarse, pero muchos otros solo están disponibles como píldora. Tragar estas píldoras puede ser un factor de ansiedad para muchos niños y adultos.

Si tu hijo tiene miedo o cree que no puede tragar una píldora, habla con su proveedor de atención médica para ver si hay otra forma de tomar el medicamento. Si no hay otra forma, te dará consejos para ayudar a tu hijo. En algunos hospitales y clínicas, también hay profesionales especializados en enseñar a los niños a tragar píldoras, como los especialistas en vida infantil o el personal de enfermería.

A continuación, encontrarás más consejos para ayudar a tu hijo a aprender a tragar píldoras. Si tu hijo tiene dificultades con esto, también encontrarás más ideas en este artículo sobre cómo tragar píldoras.

Cómo tomar pastillas

La mayoría de las personas aprenden a tragar una píldora, pero se necesita práctica. Como padre, es importante ser una fuente de estímulo positivo para ayudar al niño a aprender esta nueva habilidad. Si bien hay muchos consejos para ayudar a tragar las pastillas, tu hijo tendrá que practicar hasta encontrar lo que funciona mejor para ellos. Trata de limitar las sesiones de práctica a 20-30 minutos por vez y asegúrate de alentarlo.

1. 1. Habla con el médico o farmacéutico de tu hijo para conocer el tamaño de la píldora que tu hijo debe tomar.
   2. Consigue dulces de distintos tamaños para practicar la deglución. ¿No consume caramelos? No importa, pueden practicar con bolitas de pan suave.
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      • Chispas para pasteles o Nerds

      • Confites Mini M&M

      • Pastillas Tic Tac

      •M&M, Skittles, Reece’s Pieces

      • Caramelos Mike and Ikes o cápsulas de gel vacías (consulta disponibilidad con su médico o farmacéutico)

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   3. Comienza con la pieza más pequeña y vayan aumentando hasta llegar al tamaño de la píldora. Explícale a tu hijo que debe colocar la “píldora” en la parte posterior de la lengua, tomar un sorbo de agua o jugo y tragar.
   4. Cuando practiquen, prueben distintos métodos.
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      • Algunas personas eligen mirar al frente para tragar las píldoras, otras levantan y bajan la barbilla o giran la cabeza hacia los lados para ayudar.

      •Prueben con un sorbete o vaso infantil.

      •Algunas personas no pueden tragar las píldoras con jugo o agua. Si este es el caso de tu hijo, consigue un alimento, como un pastelito, un yogur, un plátano o puré de manzanas, y coloca la píldora entera para que pueda tragarla (asegúrate de no triturar el medicamento porque podría perder eficacia).

   5. La sesión de práctica siempre debe terminar con un logro, aunque esto implique reducir el tamaño del dulce o del pan.
   6. Si notas que tu hijo sigue teniendo dificultades para tragar píldoras, habla con el médico para obtener más ayuda o referencias.
      Si notas que tu hijo sigue teniendo dificultades para tragar píldoras, habla con el médico para obtener más ayuda o referencias.