Apoyar a los padres de niños con cáncer infantil avanzado

Por Jonathan Wall, cofundador y presidente de Zach’s Bridge

Falta mucho apoyo mental, emocional y social para las familias que enfrentan las etapas avanzadas del cáncer de un hijo. Los padres y otros cuidadores a menudo se sienten confundidos, perdidos y completamente solos. Sin duda, eso fue lo que vivimos mi esposa y yo. Y aunque nada puede hacer que la muerte de un hijo sea una experiencia fácil, el apoyo de mentores que pasaron por lo mismo, con experiencia y capacitación, puede ser una gran ayuda.

La historia del cáncer infantil de nuestra familia

Nunca imaginamos que algo así nos pudiera suceder, pero ahí estábamos. Nuestro hijo de 15 años, Zach, recibió un diagnóstico de osteosarcoma metastásico, una forma horrible de cáncer de hueso.

Su pronóstico de supervivencia a cinco años al comienzo de su batalla era del 20 al 25 %, y las probabilidades seguían empeorando. Primero, la única manera de extirpar su tumor primario era amputarle la pierna izquierda por encima de la rodilla. Luego, resultó que el número y la complejidad de las metástasis en los pulmones hacían imposible operarle los pulmones. Después de eso, el tratamiento contra el cáncer casi lo mató y lo llevó a la UCI.

El 19 de junio de 2021, nos dijeron que no había nada más que hacer por Zach. No sabíamos que solo nos quedaban 139 días con él. Después de una batalla valiente, pero corta, de 10 meses y medio, Zach falleció el 5 de noviembre de 2021. Recién empezaba a encontrar su lugar como joven y, de repente, se fue.

La falta de apoyo para los padres de niños con cáncer infantil avanzado

Claramente, ese tiempo, esos 139 días, fue lo más importante y valioso que tuvimos y tendremos en toda nuestra vida. Tratamos de hacer todo lo posible para prolongar su vida, mantenerlo cómodo y valorar y disfrutar cada momento. Pero durante ese tiempo, teníamos muchísimas preguntas.

No eran preguntas que nuestro equipo médico y terapéutico pudiera responder. Eran preguntas que ninguna madre o padre debería tener que hacerse jamás. No eran preguntas que quisiéramos responder, pero necesitábamos las respuestas.

Preguntas que hacen los padres de pacientes con cáncer infantil al final de la vida

¿Cuáles eran esas preguntas? A medida que nuestro hijo, Zach, se acercaba al final de su vida, necesitábamos saber:

• ¿Cómo podíamos encontrar a alguien que pudiera identificarse con el duelo anticipado, el miedo y el terror de todo esto, y simplemente comprendernos y escucharnos?
• ¿Cómo y cuándo deberíamos recurrir a los cuidados paliativos y de hospicio?
• ¿Por qué la autopsia y la donación de tejidos son tan importantes? ¿Cómo podemos asegurarnos de que se haga?
• ¿Cómo es realmente el final de la vida de un niño?
• ¿Cómo podemos honrar a nuestro hijo?
• ¿Hay recursos de duelo disponibles para ayudarnos?
• Y mucho más.

Y no era solo yo quien necesitaba respuestas a estas preguntas. Resulta que muchísimos otros cuidadores en duelo tenían exactamente las mismas preguntas. También buscaron respuestas, pero tuvieron dificultades para encontrarlas.

Por qué hay tan poco apoyo para los padres de niños con cáncer infantil avanzado

Quizás te estés preguntando por qué nuestro equipo de atención (y los de otras familias también) no nos ayudó a encontrar estas respuestas. Creo que hay tres razones principales por las que los equipos médicos no siempre satisfacen las necesidades de los padres de pacientes terminales de cáncer infantil.

• Abordar la probabilidad de muerte con una familia es extremadamente difícil, incluso para profesionales con mucha experiencia. A muchos padres en duelo que conocemos ni siquiera se les informó explícitamente que su hijo no iba a sobrevivir. Por eso, muchos profesionales médicos históricamente han evitado este tema.
• Los equipos médicos, en especial, están orientados al tratamiento y, idealmente, a la cura del cáncer de un niño. Cuando eso es imposible, en general, se pasa por alto casi por completo el tiempo que hay entre que te informan que tu hijo está en estado terminal y su muerte.
• Los médicos y otros profesionales de la salud no tienen experiencia real que puedan compartir sobre tener un hijo con cáncer. Solo pueden darte consejos basados en su formación y en investigaciones, pero nada de esto viene de su propia experiencia como madre, padre o cuidador. Su conocimiento es diferente y, para ser honestos, incompleto.

Por supuesto, no estoy criticando a los equipos de atención de cáncer infantil. Todo lo contrario. Estas personas han dedicado sus vidas a tratar de hacer más llevadera la experiencia del cáncer. Y siguen haciéndolo. Y los consejeros de duelo y otros profesionales de la salud mental sin duda pueden ayudar, pero todavía hay mucho trabajo pendiente para que el momento más importante en el camino del cáncer terminal de una familia, el final, sea un poco más sencillo. Aun así, hablar con alguien que pasó personalmente por lo mismo tiene algo único.

El problema con los grupos en línea para padres de pacientes con cáncer infantil

Quizás te preguntes: “¿Y qué pasa con los muchísimos grupos en línea sobre el cáncer infantil?”. Los grupos en línea cumplen una función muy importante y ayudan a muchísimos cuidadores de niños con cáncer. Sin embargo, en general, tampoco logran cubrir esta falta de apoyo durante el tiempo antes de la muerte de un niño.

• En los grupos en línea, quien busca una respuesta a su pregunta depende de la suerte del algoritmo. ¿La persona adecuada iniciará sesión en el momento adecuado y verá tu publicación? Si obtienes una respuesta, no está claro que la persona que responde tenga formación, recursos o ayuda que realmente te sirvan. Es posible que obtengas UNA respuesta, pero no LA respuesta.
• Este es un momento extremadamente emocional y personal para la mayoría de los cuidadores y las familias. Y, seamos realistas, publicar tus preguntas e inquietudes privadas en un grupo con muchas personas que no conoces puede no sentirse bien; de hecho, lo más probable es que no se sienta bien. Muchas personas quieren que las conecten con alguien de forma individual para poder hablar de lo que les pasa.
• Por último, aunque hay, literalmente, cientos de grupos públicos de Facebook sobre cáncer infantil, casi ninguno de ellos se centra en esa etapa entre el diagnóstico terminal y la muerte. Y, a menos que haya omitido algo en mi investigación, ninguno de ellos cuenta con personas que hayan pasado por lo mismo y que, además, tengan experiencia y formación individual para conversaciones 1:1.

A fin de cuentas, para aprovechar al máximo el tiempo que nos quedaba con nuestro hijo, necesitábamos respuestas directamente de una madre o un padre que hubiera perdido a un hijo a causa del cáncer. Necesitábamos el apoyo de un mentor que hubiera pasado por lo mismo. Y aunque en Estados Unidos mueren 1600 niños de cáncer cada año, no siempre es fácil encontrar a la persona indicada.

La importancia del apoyo de alguien que pasó por lo mismo para los padres de niños con cáncer terminal

No soy el único que se siente de esta manera. En una encuesta iniciada en el otoño de 2023, se observó que si las familias en duelo se hubieran vinculado con una persona que hubiera pasado por lo mismo y que, además, tuviera experiencia y formación, podrían haber mejorado significativamente el tiempo que les quedaba con su ser querido.

Cuando se les preguntó para qué les hubiese servido el apoyo de otra persona que pasó por lo mismo,

• el 92 % de los padres en duelo de pacientes con cáncer infantil expresó que les habría ayudado a encontrar compasión, conexión, apoyo y un espacio para ser escuchados;
• el 88 % de los padres en duelo pensaban que alguien que hubiese pasado por lo mismo podría ayudarlos a entender los cuidados de hospicio y paliativos;
• el 86 % de los padres querían que alguien que pasó por lo mismo los ayudara en la etapa posterior a la muerte de su hijo;
• el 82 % pensaba que otros padres en duelo podrían explicarles qué esperar a medida que se acercaba el final de la vida de sus hijos;
• el 80 % de los padres en duelo necesitaban apoyo psicosocial de alguien que hubiese pasado por lo mismo;
• el 78 % de los padres que perdieron un hijo a causa del cáncer querían saber más sobre la importancia de la donación de tejidos;
• el 76 % de los cuidadores encuestados sintieron que otras personas que hubiesen pasado por lo mismo podrían hablarles sobre los recursos financieros; y
• el 72 % de los padres en duelo creía que otros padres en la misma situación podrían compartir sus recursos para reducir el estrés.

Encontrar ayuda para padres de niños con cáncer infantil avanzado

Extrañamos a Zach todos los días. Desde el primer momento después de su muerte, sentimos que teníamos que hacer algo para llevarle algo de alivio a otras personas en esta situación. Queríamos transformar nuestro duelo en acción porque eso nos daba un propósito y un motivo para levantarnos de la cama. Sabemos que eso es lo que Zach hubiera querido.

Mientras pensábamos qué podíamos hacer, teníamos esta idea recurrente de que había un vacío enorme en la atención que nosotros habíamos recibido. El único aspecto en el que nos sentimos empujados de un acantilado a la oscuridad más profunda, sin sogas ni ayuda, fue en la búsqueda de otros padres que hubiesen atravesado el mismo infierno que nosotros: enfrentar la muerte inminente de un hijo a causa del cáncer.

Así que, a partir de nuestra propia experiencia, mi esposa y yo fundamos una nueva organización sin fines de lucro, Zach’s Bridge, que ayuda específicamente con este problema. Zach’s Bridge conecta a padres y cuidadores con otras personas que pasaron por lo mismo y que tienen la experiencia y la formación necesarias para ayudarlos en estas etapas avanzadas y ofrecerles compasión, escucha, apoyo y orientación personalizadas. ¡Queremos ayudarte!

Si tu familia se está enfrentando a un diagnóstico avanzado de cáncer infantil o eres madre o padre en duelo, comunícate con nosotros.

Si eres médico, enfermera, terapeuta o desempeñas otro papel en un hospital, una organización sin fines de lucro o una agencia de cuidados paliativos o de hospicio, necesitamos tu ayuda. Te pedimos que consideres hablar de la necesidad de este servicio y recomendarlo a las familias que atiendes. Para cerrar esta brecha, tienes que ayudarnos a cambiar las conductas y a darle visibilidad a esta necesidad. Si quieres que hablemos contigo o con tu equipo para contarles más sobre Zach’s Bridge o para ver cómo podemos colaborar, nos encantaría saber de ti.

Puedes escribirme directamente a jon@zachsbridge.org si tienes preguntas, comentarios e ideas. También puedes visitar el sitio web de nuestra organización www.zachsbridge.org o seguirnos en Instagram o Facebook para conocernos mejor.

Juntos podemos lograr el cambio. Juntos podemos ayudar a los padres en duelo a salir adelante.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre el autor: Jon Wall es cofundador y presidente de Zach’s Bridge Además, es el padre de Zach, quien falleció a los 16 años, en 2021, a causa de un tipo de cáncer de hueso llamado osteosarcoma. Extraña a Zach todos los días. Con el deseo de hacerles el camino más fácil a las familias que enfrentan el cáncer infantil y la motivación de honrar el legado de Zach, Jon comparte la historia de su hijo y todo lo que aprendió de él.

Jon ha trabajado para distintas empresas de software en roles de liderazgo en estrategia, marketing, asociaciones y crecimiento. Actualmente, es vicepresidente sénior de Asociaciones en PrismHR, una empresa a la que ayudó a crecer seis veces desde que entró en 2015. Es miembro del Consejo Asesor de Familias y Pacientes Pediátricos (PPFAC) en el Instituto de lucha contra el cáncer Dana-Farber y ayuda a dirigir un grupo de apoyo para papás de niños con cáncer, Dadcology. Jon tiene una Maestría en Administración de Empresas (MBA) y una Maestría en Administración (MIM) de la Universidad de Washington en St Louis, además de una licenciatura (BA) de Bates College.