Bienvenido a Coping Space

Cindy Kerr / 1 de febrero de 2018

Es probable que estés aquí porque te acaban de dar la noticia que todo padre teme: tu hijo se enfrenta a una dura batalla. Tal vez estés aquí por sugerencia del personal del hospital para ayudarte a sobrellevar la enfermedad o lesión de tu hijo, y para cuidarte a ti mismo y a tu familia. Quizás seas un amigo o profesor, y no estés seguro de cómo ayudar mejor a una familia con un niño o una niña con diagnóstico de una enfermedad o lesión que le cambiará la vida.

Pero cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad potencialmente mortal, o ha resultado gravemente herido, una cosa es segura: la vida nunca volverá a ser la misma.

Lo sé porque, hace años, oí a un médico decir tres palabras: “Ryan tiene cáncer”. Mi hijo, un niño de doce años feliz, enérgico, aventurero e inspirador, tenía cáncer. A la palabra le siguió “osteosarcoma”. Y pronto nos embarcamos en un viaje que incluyó 30 meses de quimioterapia, 15 cirugías, la amputación de su pierna derecha y más de 150 días de fisioterapia. El cáncer volvió cinco veces. Lo venció cuatro.

A lo largo de su tratamiento, Ryan nunca dejó que su enfermedad lo deprimiera. Parecía invencible. Sin embargo, no lo era. Y mi marido, mis hijas y yo tampoco lo éramos. La verdad es que el 30% de las madres cuyos hijos se someten a un tratamiento contra el cáncer sufren síntomas completos de trastorno de estrés postraumático (TEPT) mucho después de que finalice el tratamiento. Los niños que sobreviven a sus batallas sufren de TEPT en un 20%. Los padres y los hermanos se enfrentan al mismo estrés, presión y ansiedad. Y, con demasiada frecuencia, los hospitales no están adecuadamente equipados para abordarlo. Lo sé, porque lo viví.

Por eso, Case for Smiles decidió asociarse con expertos en trauma del Children’s Hospital of Philadelphia y del Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children para desarrollar Coping Space. Cuando a un niño se le da un diagnóstico difícil, toda su familia necesita apoyo. Necesitan apoyarse mutuamente. Y su comunidad circundante necesita saber cómo apoyarlos también.

Coping Space se basa en esa misma base. Tanto si es usted el padre de un niño enfermo o herido, un hermano de ese niño, un educador o simplemente un amigo, nuestros recursos pueden ayudarle a afrontar este viaje —el que pensó que nunca tendría que emprender— y a disipar la niebla del inevitable estrés traumático.

En Case for Smiles, todo lo que hacemos está diseñado para acompañar a las familias mientras afrontan el trauma de la enfermedad o lesión infantil. Creemos en ayudar a las familias a sentirse mejor para que se curen mejor. Y este blog ofrecerá regularmente información, sugerencias y compasión para usted y su familia. Algunas de las entradas serán mías, y otras serán de invitados cuya experiencia —tanto vivida como profesional— puede ayudarle a procesar, afrontar o lamentar.

Como muchos de ustedes sabrán, ahora me enfrento a mi propia batalla contra el cáncer, y he vuelto a sentir muchos de los tipos de estrés que sentí con la enfermedad de Ryan. Esperar los escáneres, sobresaltarme cuando suena el teléfono, programar tratamientos y cirugías, los sonidos del hospital y preocuparme por mi marido, mis hijas y mi nieta. Nunca desaparece, pero se hace más fácil. Y quiero compartir mi experiencia con usted mientras se enfrenta a su lucha.

No lo arreglaremos. Pero le ayudaremos a sanar.