Encontrar recursos sobre el cáncer infantil en Hope Portal

Por Mandy Spielvogle Powell, directora general de CAC2

En un mundo derrumbado por las palabras “su hijo tiene cáncer”, la necesidad de encontrar recursos sobre el cáncer infantil, información y apoyo es mayor que nunca. Por fortuna, en toda la comunidad del cáncer infantil, muchas organizaciones sin fines de lucro dedicadas están comprometidas a llevar luces de esperanza.

Sin embargo, se necesita algo más que un motor de búsqueda en Internet para encontrar ayuda y simplificar el proceso para que las familias y las organizaciones sin fines de lucro se encuentren. Hope Portal atraviesa el caos, el miedo y la soledad para aliviar la carga que sienten los cuidadores y ayudarlos a encontrar los recursos sobre el cáncer infantil que necesitan, mientras ayuda a las organizaciones sin fines de lucro a lograr su misión de apoyo.

¿Qué es Hope Portal?

Hope Portal es una base de datos que incluye casi 400 organizaciones sin fines de lucro en Estados Unidos y Canadá que apoyan a las familias que atraviesan el cáncer infantil. Incluye información sobre organizaciones sin fines de lucro que brindan apoyo financiero, apoyo emocional y recursos de información para las familias que están transitando las distintas etapas del cáncer infantil. Los usuarios pueden buscar en la plataforma por distintas categorías, como ubicación geográfica, diagnóstico y tipo de apoyo necesario. Hope Portal cubre todos los aspectos, desde ayuda con una factura u oportunidades para los hermanos.

¿Cómo funciona Hope Portal?

Hope Portal es una herramienta para que las familias que atraviesan el cáncer infantil encuentren a las organizaciones sin fines de lucro que brindan los servicios que necesitan. La plataforma facilita la búsqueda de recursos que aborden los desafíos y satisfagan las necesidades únicas de los pacientes infantiles y adolescentes con cáncer, los sobrevivientes, los cuidadores y los hermanos. Las organizaciones sin fines de lucro que sirven a esta comunidad están invitadas a sumar información y recursos propios a Hope Portal. Un equipo de voluntarios revisa cada organización para verificar su legitimidad y que los recursos que ofrece sean gratuitos para la familia que los necesita.

Los cuidadores o trabajadores sociales que buscan recursos pueden visitar Hope Portal y seleccionar los criterios que se ajusten a su situación particular. Hay varias opciones de categoría que incluyen campamentos, becas y apoyo en línea. Los usuarios pueden elegir todas las categorías que quieran y buscar por ubicación geográfica. Las familias que necesitan asistencia para viajar por el tratamiento o apoyo para pagar las facturas también pueden encontrar recursos en todas las categorías.

¿Por qué usar Hope Portal para encontrar recursos sobre el cáncer infantil?

El beneficio de tener una base de datos y recursos centralizada es muy grande. Para las familias, alivia la carga de la búsqueda interminable en línea. El acceso a una base de datos completa y verificada, como Hope Portal, no solo permite satisfacer las necesidades inmediatas, sino que también permite identificar los recursos disponibles que aún no conocían.

Para los asociados a organizaciones sin fines de lucro, la capacidad de compartir recursos y llegar a las familias es siempre la máxima prioridad. Si aparecen en Hope Portal, las organizaciones sin fines de lucro pueden cumplir mejor sus misiones y llegar a más familias en un momento de gran necesidad.

¿Quién hace posible Hope Portal?

Hope Portal fue creado por el Hospital Infantil de Los Ángeles y se relanzó en el 2018 gracias a un esfuerzo de colaboración entre la Asociación de Enfermeras de Hematología y Oncología Pediátrica (APHON), la Asociación de Trabajadores Sociales de Oncología Pediátrica (APOSW), KBI Biopharma y la Coalición contra el Cáncer Infantil (CAC2).

La CAC2 trabaja en estrecha colaboración con Anddit, la plataforma que aloja Hope Portal, y un equipo exclusivo de voluntarios para mantener una lista robusta de recursos y mejorar constantemente la experiencia de los usuarios y las organizaciones sin fines de lucro. Guiado por nuestro valor fundamental de priorizar siempre a los niños y las familias en todo lo que hacemos, Hope Portal cumple con la misión del CAC2 en garantizar que la comunidad de cáncer infantil se beneficie de mayores niveles de acción coordinada y colaboración con el fin de impulsar mejores resultados para los pacientes y sus familias.

Encuentra organizaciones y recursos sobre el cáncer infantil

Los padres de un niño de cinco años que está en tratamiento en California contaron que usar Hope Portal para buscar recursos y que les encanta que haya tantos en un solo lugar. Este es el motivo exacto por el que existe Hope Portal: conectar a las familias con las organizaciones sin fines de lucro para eliminarles la carga de buscar los recursos que necesitan.

Te invitamos a probar Hope Portal y aprovechar los beneficios de una base de datos centralizada de la Esperanza por sí mismo y el beneficio de una base de datos centralizada y fácil de consultar. Visita Hope Portal hoy mismo (¡y guarda la página en Favoritos!) en https://cac2.org/interest-groups/family-support/hope-portal/.

Las organizaciones interesadas en incorporar su información a Hope Portal pueden visitar https://hopeportal.anddit.com/ y seleccionar el botón “Sign Up” (Registrarse) que se encuentra en la esquina superior derecha de la página. También se invita a las organizaciones a agregar a Hope Portal en sus propios sitios web. Aquí encontrarás instrucciones.

Para obtener más información sobre la Coalición contra el Cáncer Infantil (CAC2), visita cac2.org.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Mandy Spielvogle Powell es directora general de la Coalición contra el Cáncer Infantil (CAC2), una unión de organizaciones de cáncer infantil y defensores individuales que representan a 38 estados y 8 países. La CAC2 organiza su trabajo en torno a los intereses que comparten sus miembros: promoción y sensibilización, investigación y tratamiento, apoyo familiar y supervivencia. Como directora general, Mandy trabaja para promover la acción coordinada y la amplia colaboración entre los miembros, apoyar la disponibilidad de oportunidades para que nuestra comunidad aprenda de expertos y de cada miembro de este pilar.