BLOG

Apoyar a los hermanos de niños que tienen cáncer, enfermedades graves o discapacidades

African American Siblings Tickling Each Other Tener una hermana o un hermano con cáncer, otra enfermedad o discapacidad es una experiencia única y, a menudo, desafiante. Los hermanos deben controlar una gran variedad de emociones fuertes y sus vidas se ven y se sienten muy diferentes a las de sus compañeros. Los padres, los cuidadores, los amigos y las escuelas juegan un papel importante en ayudar a estos niños a afrontar la situación. Sin embargo, muchos están abrumados o simplemente no saben qué hacer.

Para facilitar las cosas, Ryan’s Case for Smiles® ha creado esta guía rápida para apoyar a los hermanos de niños con enfermedades graves y crónicas y discapacidades. Sigue leyendo para conocer las necesidades generales de los hermanos y los principales consejos para ayudar. También puedes encontrar más información, recursos y sugerencias en CopingSpace.org/hermanos.

Las cinco necesidades básicas de los hermanos

Needs of siblings of children with cancer, disabilities and other illnesses and injuries

Si bien cada niño es único, los hermanos de niños con cáncer, enfermedades graves y crónicas o discapacidades suelen tener cinco necesidades básicas:

Apoyo emocional y ayuda para afrontar la ira, la culpa, los celos, la preocupación y otras emociones difíciles que típicamente experimentan.
Un sentido de normalidad relativo a la vida antes del diagnóstico de su hermano y a sus compañeros.
Información sobre la enfermedad de su hermano, el tratamiento y los cambios relacionados en sus vidas.
Atención, especialmente de sus padres o cuidadores.
Sentirse útil para su hermano/hermana y cuidadores.

Por fortuna, es posible satisfacer todas estas necesidades con algo de conocimiento, atención y tiempo. Sigue leyendo para aprender cómo hacerlo. Luego, habla con el equipo médico de tu hijo, el especialista en vida infantil o el trabajador social para obtener más ideas y formas de brindar apoyo.

Guía para apoyar a los hermanos

A continuación, encontrarás una guía rápida para apoyar a los hermanos de niños con cáncer y otras enfermedades, que se basa en las investigaciones más recientes y en las prácticas recomendadas de expertos en la materia. No obstante, nadie conoce al niño mejor que tú. Confía en tu juicio y siéntete libre de adaptar estas sugerencias para que se ajusten a su personalidad, circunstancias y necesidades únicas. En el caso de los niños mayores y los adolescentes, no subestimes el poder de preguntar directamente qué los ayudaría. Adult and kid playing video games

Ayuda a los hermanos a entender la enfermedad de su hermano/a y responde sus preguntas en un lenguaje preciso y simple que puedan entender.
- Comienza preguntando lo que saben, luego, completa los vacíos con la información faltante.
Anima a los niños a compartir sus sentimientos y valida sus experiencias, en especial, las emociones y los pensamientos que pueden parecer menos aceptables.
- Ayuda a que identifiquen sus sentimientos y no juzgues ni te apresures a “arreglar” las cosas.
Pasa tiempo de calidad con cada uno. Esto puede ser tan simple como correr hasta la tienda, compartir una comida juntos o sentarse con ellos mientras hacen una actividad favorita.
Mantén las rutinas, incluso los límites, y un sentido de normalidad tanto como sea posible.
- Reconoce los cambios que son necesarios y cómo puede ser una situación compleja.
Ayuda a los hermanos a identificar a las personas en su red de apoyo a las que pueden recurrir.
- Los amigos, la familia extendida, los maestros, los entrenadores, los líderes religiosos y los vecinos son grandes opciones.
Ofrece opciones, siempre que sea posible. Esto es importante cuando todo se siente fuera de control.
Anima a los hermanos a pasar tiempo juntos y desarrollar su propia relación.
Permite que los niños ayuden con el cuidado de sus hermanos, en la medida que les interese y puedan hacerlo.
- No sobrecargues a los hermanos con el cuidado ni los pongas en un papel de crianza.
Anímalos a desarrollar su propia identidad, independiente de su hermano/a y su enfermedad.
Recuerda a los hermanos que es importante vivir sus propias vidas y divertirse.
Ayúdalos a prepararse para responder preguntas y responder a las reacciones de sus compañeros.
- Comunícate con la escuela de tu hijo para obtener más apoyo. Nuestro Formulario de apoyo escolar para hermanos puede ser útil para iniciar esta conversación.
Conecta a los hermanos con otros niños en situaciones similares.
- Habla con el equipo médico de tu hijo, el trabajador social, el especialista en vida infantil u otro profesional de atención sobre los programas para hermanos o la conexión con otras familias.
Haz tiempo para el autocuidado y pide ayuda. ¡Los niños felices necesitan padres felices!
Está atento a las señales de advertencia del estrés traumático y busca ayuda si los síntomas persisten durante más de 3 meses o interfieren en la vida diaria.
- Estas son algunas de las señales que indican que un niño tiene problemas de afrontamiento:
  - Dificultad para dormir, comer o concentrarse
  - Apatía o desapego, culparse o culpar a otras personas
  - Pensamientos no deseados o intrusivos
  - Regresión conductual
  - Agobio, irritación o nerviosismo con facilidad
  - Problemas en la escuela
  - Querer estar solo o con los cuidadores todo el tiempo
  - Cambios significativos en la personalidad o el comportamiento
- No hay un momento correcto ni incorrecto para pedir ayuda. Pide referencias a tu médico o al médico de tu hijo.

Tener una hermana o un hermano con cáncer, otra enfermedad o una discapacidad es una experiencia estresante y, a menudo, desafiante. Pero también es una oportunidad para desarrollar mayor empatía, independencia y habilidades para afrontar los desafíos de la vida. Solo se necesita el amor y el apoyo de la familia, el personal escolar, los amigos y los miembros de la comunidad como tú.