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Cuidados paliativos pediátricos para niños

Girl in Doctors Office Los cuidados paliativos pediátricos pueden ser un gran complemento en el tratamiento de cualquier niño ante una enfermedad o herida grave. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a aliviar la carga emocional y física del tratamiento y mejorar la calidad de vida de toda la familia. Lamentablemente, muchos evitan usar cuidados paliativos porque no los entienden y creen que significa que el niño se está muriendo. ¡Esto no es cierto en absoluto!

A diferencia de los cuidados terminales, los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a la mayoría de los niños con enfermedades crónicas o graves a lo largo de su camino médico, desde el diagnóstico hasta la recuperación. Al asociarse con las familias para identificar sus necesidades, valores y metas, los equipos de cuidados paliativos pueden mejorar la experiencia de toda la familia, todo esto mientras el niño sigue recibiendo su tratamiento como antes.

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos son una atención médica especializada que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de tu hijo(a), así como la tuya. Utilizan un enfoque centrado en la familia para ayudar a satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de la familia a lo largo de la enfermedad del niño. Esto puede incluir el alivio del dolor y de los síntomas durante los tratamientos, ayuda con los efectos secundarios, reducción del estrés y mucho, mucho más. Es importante destacar que están disponibles para todos los pacientes con una enfermedad grave, sin importar su diagnóstico o el resultado previsto.

Quiénes forman parte de un equipo de cuidados paliativos

Los cuidados paliativos no reemplazan al equipo médico ni al tratamiento de tu hijo(a). Más bien, ofrecen una capa adicional de apoyo basado en los valores y metas únicos de tu familia. Por esta razón, cada equipo de cuidados paliativos es único. Puede estar integrado por una amplia gama de profesionales y cambiar con el tiempo.

El equipo de cuidados paliativos pediátricos de tu hijo(a) podría incluir:

Médicos
Profesionales de la salud mental
Enfermeros
Trabajadores sociales
Especialistas en vida infantil
Nutricionistas
Farmacéuticos
Referentes religiosos
Terapeutas de arte y música
Especialistas en medicina alternativa

En resumen, los cuidados paliativos pediátricos son una colaboración entre tu hijo(a), tu familia y el equipo médico para ayudar a que el niño viva el mayor tiempo y de la mejor manera posible, mejorando la experiencia de todos.

¿Los cuidados paliativos son lo mismo que los cuidados terminales?

A menudo se confunden los cuidados paliativos con los cuidados terminales, lo que causa mucho temor. Sin embargo, los cuidados paliativos pediátricos y los cuidados terminales no son para nada lo mismo. Sí, ambos buscan mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los cuidados terminales solo están disponibles para niños con enfermedades terminales, por lo general en sus últimos seis meses de vida.

Los cuidados paliativos pediátricos, por otro lado, están disponibles para todos los niños con enfermedades crónicas que cambian la vida, en cualquier momento. Tu hijo(a) puede seguir recibiendo un tratamiento curativo mientras recibe cuidados paliativos pediátricos. ¡Recibir cuidados paliativos no significa rendirse!

¿Cuándo debería recibir mi hijo(a) cuidados paliativos?

Dr Taking Blood Pressure Cancer Patient Nunca es demasiado pronto para empezar los cuidados paliativos. De hecho, tu hijo(a) puede comenzar a recibir cuidados paliativos pediátricos tan pronto como reciba un diagnóstico. Están diseñados para trabajar en conjunto con su equipo médico para mejorar sus resultados y su experiencia en general. De hecho, comenzar los cuidados paliativos temprano se relaciona con un mejor manejo de los síntomas, una sensación de mayor apoyo familiar, una mejor comunicación con el equipo médico de tu hijo(a) y una mejor calidad de vida.

Dicho esto, si tu hijo(a) no comenzó los cuidados paliativos temprano, esto no significa que sea demasiado tarde. Puedes solicitar cuidados paliativos en cualquier momento y usarlos, en ocasiones, durante los próximos años. Tampoco tienes el compromiso de permanecer en cuidados paliativos. Los niños pueden “graduarse” de ellos y tú puedes elegir cambiar tu plan y equipo, o finalizarlos en cualquier momento.

¿Dónde puede recibir cuidados paliativos pediátricos mi hijo(a)?

Los cuidados paliativos pediátricos se ofrecen en una amplia variedad de lugares. Tu hijo(a) puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en clínicas ambulatorias e incluso en casa o a través de telemedicina.

¿Cómo pueden los cuidados paliativos ayudar a mi hijo(a)?

Nurse showing Mom and Daughter Blood Sugar Monitor at home Los cuidados paliativos se centran en algo más que solo lo físico. También ayudan a tu hijo(a) a estar mejor a nivel emocional, social, espiritual y en su desarrollo. ¿Qué significa esto exactamente? En definitiva, esto dependerá de las necesidades y metas de tu hijo(a) y de tu familia.

Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a tu hijo(a) con:

Manejo de síntomas
- Ayuda para reducir el dolor y el sufrimiento
- Manejo de síntomas graves (por ejemplo, fatiga, náuseas, pérdida de apetito y dificultad para dormir)
- Reducción de síntomas que interfieren con las metas de tu hijo(a)
Coordinación de la atención y comunicación
- Coordinación entre los distintos equipos médicos para mejorar los resultados y la experiencia de tu hijo(a)
- Mejorar la comunicación contigo, con tu familia y con tu hijo(a)
- Ayudar a que todos los miembros del equipo de atención de tu hijo(a) trabajen para lograr metas compartidas
Apoyo emocional
- Ayudar a tu hijo(a) a afrontar su enfermedad
- Encontrar u ofrecer apoyo de salud mental
- Localizar grupos comunitarios y de apoyo
Apoyo espiritual
- Los capellanes, ministros, rabinos, imames y otras figuras religiosas del equipo de cuidados paliativos pueden hablar, aconsejar o apoyar de alguna otra manera a tu hijo(a)
Otros servicios y profesionales según se soliciten o necesiten para mejorar su calidad de vida

A través de estos y una variedad de servicios, los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a mejorar la satisfacción de tu hijo(a) con el tratamiento, disminuir la ansiedad y la depresión, mejorar los resultados y, en general, ayudarle a tener una mejor calidad de vida.

¿Cómo ayudan los cuidados paliativos pediátricos a los cuidadores?

Doctor Talking to Asian Woman in hospital Los cuidados paliativos pediátricos no son solo para tu hijo(a). También están pensados para ayudar al resto de la familia. Esto te incluye a ti, a otros cuidadores y a los hermanos. Y al igual que con tu hijo(a), el equipo de cuidados paliativos puede ofrecerles al resto de ustedes una amplia gama de servicios para mejorar su calidad de vida.

Las formas en que los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a toda la familia incluyen:

Metas de atención y toma de decisiones
- Ayudar a comprender y explorar todas las opciones de tratamiento, incluyendo los beneficios y las desventajas
- Apoyo durante conversaciones difíciles, tanto dentro de la familia como con los proveedores médicos
- Ayuda con la planificación anticipada de la atención y conversaciones sobre las metas de la atención
Apoyo emocional
- Ayudar a cada miembro de la familia a sobrellevar la enfermedad de tu hijo(a)
- Encontrar u ofrecer apoyo de salud mental
- Localizar grupos comunitarios y de apoyo
Apoyo espiritual
- Se pueden agregar profesionales religiosos y espirituales al equipo para asesorar y apoyar a los miembros de tu familia
Apoyo práctico
- Ayuda con necesidades prácticas como localizar apoyo financiero, apoyo logístico u otras necesidades para manejar las cargas del tratamiento y la vida diaria. Esto puede incluir ayuda económica, asistencia para entender el seguro médico, identificar opciones de empleo y de cuidado, y cuidados de relevo.
- Identificar recursos comunitarios y opciones de apoyo
Otros servicios y profesionales según se soliciten o necesiten para mejorar la experiencia de los miembros de tu familia

¿Cómo sé si los cuidados paliativos pediátricos son adecuados para mi hijo(a)?

Los cuidados paliativos pediátricos son para cualquier niño con una enfermedad o herida que afecta su calidad de vida. Esto puede incluir todo tipo de condiciones médicas, como cáncer, parálisis cerebral, trastornos genéticos, problemas cardíacos, trastornos neurológicos, enfermedades pulmonares y más.

Los cuidados paliativos podrían ser de ayuda si tu hijo(a) o cualquier miembro de tu familia:

Sufre de dolor u otros síntomas debido a su enfermedad o herida
Tiene un malestar físico o emocional que no está bajo control
Necesita ayuda para entender la condición médica de tu hijo(a)
Necesita apoyo para coordinar la atención y tomar decisiones
Tiene metas de tratamiento y estilo de vida que no se están cumpliendo y que se relacionan con la condición médica de tu hijo(a)

Cómo obtener cuidados paliativos para tu hijo(a)

Para obtener cuidados paliativos pediátricos, primero habla con su equipo médico para saber si están disponibles y si son adecuados. Ellos pueden darte un referido y más información sobre tus opciones y los recursos que te pueden ofrecer.

Un trabajador social del hospital también puede ser un gran recurso para ayudarte a entender la cobertura de tu seguro para los cuidados paliativos y otras opciones de pago. Medicaid y muchas pólizas de seguro pueden cubrir una parte o la mayor parte del costo de los cuidados paliativos pediátricos. Tendrás que hablar directamente con tu plan de seguro para saber más sobre lo que cubre y con qué proveedores.

Si el equipo médico de tu hijo(a) está de acuerdo en que los cuidados paliativos pueden ayudar y te dan un referido, entonces puedes hablar con un especialista en cuidados paliativos para formar el equipo único de tu hijo(a) y armar el plan para seguir adelante.

Qué esperar de los cuidados paliativos pediátricos

Así como el bisturí es la mejor herramienta de un cirujano, la mejor herramienta de los cuidados paliativos es la comunicación. Por eso, será importante tener conversaciones abiertas y constantes. Primero, un especialista en cuidados paliativos pediátricos te ayudará a identificar las necesidades, valores y metas de tu familia. A partir de ahí, trabajarán juntos para armar un plan de tratamiento y crear un equipo a la medida para llevarlo a cabo.

Dr with Blonde Girl at Home Mientras tu hijo(a) reciba cuidados paliativos, puedes esperar conversaciones de seguimiento frecuentes para asegurarse de que se estén cumpliendo las necesidades de toda tu familia e identificar cualquier cambio que sea necesario. Idealmente, tu hijo(a) experimentará alivio de los síntomas físicos y emocionales de su condición médica y de su tratamiento, y tendrá una mejor capacidad para seguir con su vida diaria. También puedes pedir apoyo adicional para ti, para otro cuidador o para los hermanos, ya que la condición médica de un niño es una condición familiar que afecta a todos.

La clave del éxito al usar los cuidados paliativos pediátricos es la honestidad y la confianza, así que asegúrate de compartir cualquier solicitud o problema a lo largo del proceso. Y recuerda, a veces las cosas toman tiempo, pero al trabajar juntos como socios, los equipos de cuidados paliativos pediátricos pueden mejorar la experiencia de toda tu familia. No tienes que pasar por esto solo(a).