Ser un paciente adolescente y adulto joven en la brecha entre la pediatría y la atención médica para adultos: cómo apoyar a los adolescentes que tienen enfermedades y heridas

Por Dominique Viel, fundadora y directora ejecutiva de InvisiYouth Charity

Existe una verdadera brecha en la atención médica para adolescentes y adultos jóvenes de 13 a 25 años de edad. Esa falta de un “lugar de pertenencia” médico puede ser sumamente problemática para muchos jóvenes que se enfrenta a diversas enfermedades y heridas crónicas.

Concretamente, los adolescentes con enfermedades crónicas y heridas luchan con la relación que tienen con sus equipos médicos y el papel que desempeñan como pacientes. Algunos han recibido atención médica desde que eran bebés. El cambio de la atención pediátrica a la atención de adolescentes puede ser un desafío. A medida que los pacientes envejecen, los entornos médicos pediátricos siguen siendo los mismos, por lo que pronto dejarán de adaptarse a las necesidades de estos adultos jóvenes.

Cuando los adolescentes pasan a la atención médica para adultos, son demasiado jóvenes para afrontar con naturalidad las situaciones que afrontan los adultos que los duplican en edad. Este proceso no se hace solo. Los padres y cuidadores están involucrados. Necesitan saber cómo ayudar mejor a los adolescentes y adultos jóvenes que tienen enfermedades crónicas y heridas mientras transitan este período juntos.

Desafíos que enfrentan los pacientes adolescentes y adultos jóvenes que tienen enfermedades crónicas

Por definición, la atención médica pediátrica es para niños. Pero los adolescentes, por su propia definición, no son como los niños. Cuanto más mayores sean los pacientes adolescentes/adultos jóvenes en pediatría, menos encajarán.

Los adolescentes están entrando en su propio camino, aprendiendo a expresarse por sí mismos y descubriendo sus pasiones y opiniones. De niños, necesitaban que sus padres, tutores y cuidadores los ayudaran en el consultorio del médico; de adolescentes, tienen su propia voz y opinión sobre sus planes de tratamiento.

Los adolescentes y los adultos jóvenes también entienden plenamente lo que se están perdiendo en la vida: todo lo que se ha visto obligados a cambiar y todos los clubes, deportes, relaciones y actividades a los que han tenido que renunciar por su salud. Debido a esta comprensión, los adolescentes son diferentes de los pacientes más jóvenes porque ahondan en todas las formas en que sus enfermedades y heridas han dañado su estilo de vida de adolescente “normal”.

A pesar de su creciente madurez e independencia, en los entornos médicos pediátricos, los adolescentes y los adultos jóvenes suelen carecer del estímulo para opinar sobre su atención médica y desempeñar un papel activo en la creación de sus planes de tratamiento. Lamentablemente, muchos se enfrentan a lo que en mi organización sin fines de lucro, InvisiYouth Charity, hemos denominado “el efecto ping-pong”. Esto es cuando los médicos hacen todas sus preguntas y comentarios sobre los pacientes adolescentes a los tutores, ignorando por completo lo que el adolescente quiere o piensa sobre su tratamiento.

Cuando esto sucede, los adultos jóvenes no aprenden a ser sus propios defensores ni les explican cómo los tratamientos afectarán su vida en general. Eso pone una carga muy pesada sobre los cuidadores, que no saben cómo ayudar mejor a sus adolescentes a entrar en la siguiente fase de su camino en la atención médica.

Cómo ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes que tienen enfermedades crónicas y heridas

Lo importante para los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades y heridas graves es que los cuidadores presten atención a aumentar su independencia mientras siguen proporcionando orientación. Esto permite una transición gradual hacia una mayor toma de decisiones, y construye habilidades críticas antes completar la transición a la atención médica para adultos. También ofrece a los cuidadores la comodidad de seguir involucrados en las decisiones médicas críticas y la seguridad de que su hijo está recibiendo atención de calidad.

Enseña a los pacientes adolescentes a comunicarse con eficacia

La mejor forma de lograr que los adolescentes y los adultos jóvenes comiencen a hacerse cargo de su camino médico es mediante el desarrollo de técnicas de comunicación que los empoderen, además de respaldar sus pilares de apoyo: los padres, los tutores y los cuidadores que aún forman parte de su rutina diaria. En InvisiYouth, lo llamamos el “método de la segunda opinión protegida”. En este método, los adolescentes reaccionan a la guía y las ideas de sus padres teniendo en cuenta su tono, por lo que las conversaciones ahora están guiadas por pensamientos sensibles y no por primeras reacciones y emociones.

La comunicación saludable es uno de los principales elementos para desarrollar una fortaleza perdurable en los adolescentes que pasarán a la atención médica para adultos y en las figuras de los padres que tratan de empoderarlos para alcanzar la meta de forma segura y con apoyo. Una vez que los pacientes adultos jóvenes son capaces de comunicar abiertamente sus opiniones y objetivos de tratamiento de salud, aunque estén en desacuerdo con las figuras de los padres o de los equipos médicos, se convierten en parte de la conversación y las soluciones que se pueden colocar frente a ellos.

Incorpora gradualmente a los adolescentes con enfermedades crónicas en la toma de decisiones

Para los padres, los tutores y los cuidadores, ese mismo énfasis en la comunicación es vital para empoderar a los adolescentes en este momento de la vida. Gran parte de la estructura de transición
a la atención médica no está pensada para ser una experiencia gradual. A menudo, es un cambio abrupto de participación y toma de decisiones íntegramente de los padres a toma de decisiones íntegramente del adolescente. Para los cuidadores, lo realmente importante es incluir a tu hijo (¡sin importar su edad!) de manera gradual en la toma de decisiones sobre su salud.

Permite que te vean mientras completas del papeleo del seguro de salud para que sepan dónde buscar los contactos o los números del grupo. Habla con ellos abiertamente antes de cada visita al médico sobre los objetivos de esa visita o las cuestiones que ellos quieran abordar. Sé esa animadora de refuerzo que alienta a su hijo adolescente a hablar por sí mismo si no tratan los temas que le generan inquietudes. Si notas que un médico cae en ese “efecto ping-pong” del que ya hablamos, no des tu opinión enseguida. En cambio, mira a tu hijo adolescente y pregúntale primero por sus sentimientos.

Fomenta la independencia, el control y la elección en los pacientes adultos jóvenes

Un recordatorio crucial para los cuidadores que transitan esta etapa es que hay una gran necesidad de fomentar la independencia, el control y la elección siempre que sea posible. Con las enfermedades crónicas, las discapacidades o las enfermedades potencialmente mortales, esos tres factores no suelen estar disponibles porque la salud es lo primero. Por lo tanto, cuando a tu hijo adolescente le dan la oportunidad de elegir opciones de tratamiento, controlar cómo comparten sus opiniones o hablar de forma independiente por sí mismo, se lo empodera aún más en la defensa de su salud personal. Esto preparará al adolescente para ser capaz de salir al mundo adulto con confianza.

Una cuestión importante para recordar: que un adolescente esté camino a la atención médica para adultos no significa que los padres ya no desempeñan ningún papel en este camino. Por el contrario, pueden estar tan involucrados como antes como cuidadores compasivos, no ya como encargados de la toma de decisiones definitivas.

Con estos consejos y técnicas de comunicación, tú y tu hijo adolescente o adulto joven recorrerán un camino médico seguro y empoderador, a la vez que construyen una relación más fuerte y de confianza. Una situación en la que tú, tu hijo y el equipo médico ganan.

¿Quieres más consejos e información sobre cómo apoyar a los adolescentes que tienen cáncer, enfermedades crónicas o heridas? Visita la página para adolescentes de CopingSpace.org y echa un vistazo al episodio de nuestro pódcast con Dominique en InvisiYouth Chat Sessions, disponible en Apple, YouTube y Spotify.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Dominique Viel (ella) es fundadora y directora ejecutiva de la organización internacional sin fines de lucro InvisiYouth Charity, que ayuda a adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades (relacionadas con la salud física y mental) a adquirir los aprendizajes necesarios para mejorar la vida, recursos virtuales y activismo interactivo para aprender cómo seguir viviendo y prosperando con cualquier lucha de salud. La organización se fundó en el 2015, inspirada en sus propias experiencias como jugadora de tenis adolescente con una lesión que terminó en el diagnóstico de una afección neurovascular, que creció con enfermedades crónicas y que recorrió el mundo de la atención médica. Esta pasión personal es la que permitió a Dominique aprovechar sus muchos años de experiencia como defensora de pacientes y oradora pública en hospitales infantiles y escuelas para adaptar la misión de InvisiYouth y que todos los adultos jóvenes, sus familias y redes de apoyo, además de los miembros de la comunidad médica, entiendan cómo apoyar, defender y empoderar mejor a los jóvenes para que tengan una vida lo más plena posible, lejos de esa mentalidad de “esperar la cura” para encontrar el éxito y la alegría.

Para obtener más información, visita www.invisiyouthcharity.com y sigue a InvisiYouth en Facebook, Instagram, Twitter y YouTube @invisiyouth.