Cómo apoyar a los adolescentes después de recibir el diagnóstico de cáncer de su hermano o hermana

Es probable que sepas, o hayas experimentado, cómo un diagnóstico de cáncer pediátrico puede cambiar la vida familiar y crear desafíos para los hermanos. Esto es aún más cierto para los hermanos adolescentes que están pasando por un momento turbulento. Pero lo que tal vez no sepas es cómo ayudarlos a afrontar la situación de la mejor manera.

El apoyo social es una herramienta que podemos utilizar para estabilizar a los niños después del diagnóstico de cáncer de un hermano o hermana y disminuir el riesgo de estrés postraumático u otras dificultades. El apoyo social puede incluir aspectos como tiempo, dinero, información, amor o afecto para ayudar a una persona que está pasando por un momento difícil.

Pero, ¿qué tipo de apoyo es el mejor? Para responder a esta pregunta, sentimos que lo mejor era ir directamente a la fuente. En nuestro estudio reciente de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah, entrevistamos a veinticuatro hermanos adolescentes (de 12 a 17 años) que tenían un hermano o una hermana que había recibido un diagnóstico de cáncer en los últimos dos años o que estaba en tratamiento activo. Les preguntamos sobre las personas les parecieron más comprensivas y les pedimos ejemplos del tipo de apoyo que más les sirvió de cada persona durante el período de diagnóstico y tratamiento contra el cáncer.

¿Quién es más útil para los adolescentes que tienen un hermano con cáncer?

Observamos que los hermanos identificaron a los miembros de la familia (madres, padres, hermanos y hermanas) con mayor frecuencia, junto con uno o dos amigos cercanos, como las personas más comprensivas. También se mencionó a maestros, vecinos u otros miembros de la familia extendida.

Cómo apoyar mejor a los adolescentes después de recibir el diagnóstico de cáncer de su hermano o hermana

El apoyo emocional y el compañerismo fueron los dos tipos de apoyo más útiles que identificaron los hermanos. Los hermanos nos contaron que las personas demostraban su afecto al preguntarles cómo estaban y al hacerse un tiempo para hablar con ellos y darles la oportunidad de expresar sus sentimientos. También nos contaron cómo el compañerismo les permitió divertirse y distraerse del diagnóstico de cáncer. Por compañerismo, los hermanos se referían a pasar tiempo con amigos, estar juntos como familia, y la capacidad de mantener sus intereses, como las actividades deportivas y el club. El compañerismo con su hermano o hermana enfermo de cáncer también era importante, ya que querían sentirse más cerca de ellos y más involucrados en su cuidado.

Otras formas de apoyar a los adolescentes que tienen un hermano o hermana con cáncer

Los hermanos también dieron ejemplos de otros tipos de apoyo social. El apoyo informativo era importante para darles contexto y ayudarlos a saber qué esperar de su hermano o hermana en tratamiento. Mientras que algunos hermanos recurrían a Internet cuando querían más información sobre el cáncer o los tratamientos, la mayoría querían recibir información de sus padres u otras fuentes confiables en sus círculos sociales.

El apoyo instrumental también era importante. Los ejemplos de apoyo instrumental incluyeron ayuda con las tareas escolares y paseos de camino a las clases de música o las actividades deportivas. Un apoyo instrumental especialmente importante fue que los padres buscaran otros recursos para ayudar a los hermanos, como un terapeuta o un consejero en la escuela. Los padres también permitieron comidas y pijamadas con amigos o familiares durante los tratamientos prolongados. Una vez establecido el contacto con otras personas, muchas de ellas se convirtieron en fuentes importantes de apoyo para los hermanos durante el período de tratamiento.

¿De qué manera los adolescentes apoyan a su familia después del diagnóstico de cáncer de su hermano?

Además del impacto que el diagnóstico de cáncer de su hermano tiene en ellos mismos, los adolescentes hablaron de sentirse estresados por saber que sus padres estaban preocupados. También hablaron sobre sus preocupaciones por su hermano o hermana con cáncer. Para lidiar con esto, algunos participantes de nuestro estudio hicieron todo lo posible para averiguar cómo estaban sus padres, como pedirles a otros parientes que vigilen a sus familiares inmediatos. Los hermanos también hablaron sobre cómo trataban de pasar más tiempo con ellos, ser más pacientes y tolerantes para ayudar a sus padres o hermanos enfermos.

Los hermanos mayores describieron que pasar tiempo con sus hermanos y hermanas era especialmente importante. Querían estar cerca y cuidarlos. Además, los hermanos y hermanas menores ayudaban con distracciones a través del juego y su ingenuidad de la situación. El tiempo con el hermano o hermana con cáncer también fue útil, y permitía que los hermanos vieran la mejoría con el tiempo y se sintieran más conectados.

De qué manera los adolescentes se mantienen en contacto cuando un hermano tiene cáncer

En nuestro estudio, también exploramos cómo los hermanos se mantuvieron en contacto con las personas importantes en su red. Si bien preferían las interacciones en persona, los hermanos disfrutaban de las videollamadas con los padres, hermanos y amigos como una buena alternativa. La mayoría de los hermanos indicaron que su uso de las redes sociales y la tecnología había aumentado en el tiempo desde el diagnóstico de su hermano o hermana. Nos contaron que el tiempo compartido en línea era muy bueno para mantenerse en contacto y como distracción.

No obstante, las redes sociales e Internet deben utilizarse con precaución. En nuestro estudio, también encuestamos a hermanos acerca de sus experiencias en línea, la conexión con amigos y familiares y los síntomas del estrés postraumático. Hallamos una asociación entre las experiencias positivas en línea y una mayor conexión con amigos y familiares. Aunque también observamos una relación entre los síntomas del estrés postraumático y los niveles más altos de experiencias positivas en línea. No queda claro si el uso de las redes sociales y la actividad en línea contribuyeron a esto, o si los hermanos con niveles más altos de estrés postraumático buscaban apoyo en línea. Es necesario continuar con la investigación para entender mejor estas interacciones y relaciones.

Ayudar a los adolescentes después del diagnóstico de cáncer de un hermano

En general, los hermanos querían estar involucrados y al tanto de los buenos y malos momentos en la lucha contra el cáncer de su hermano o hermana. Expresaron también que el apoyo social les daba seguridad en su relación con los demás. Los hermanos adolescentes apreciaron la comprensión y la libertad para afrontar las emociones propias de lidiar con los efectos del cáncer en sus propias vidas. La asistencia para mantener una conexión con amigos, actividades e intereses también era importante. Por último, saber que se preocupan por ellos a través de los chequeos, las expresiones de cuidado y la integración en la familia fue lo más importante y útil para los hermanos. En otros estudios, se observaron las mismas respuestas para otros tipos de diagnósticos.

Si quieres ayudar al hermano de un niño gravemente enfermo o herido, hay muchas maneras en que puedes hacerlo. Para obtener información, consejos, recursos y mucho más, visita Consejos de afrontamiento para hermanos.

**Las declaraciones en este blog reflejan la opinión personal del autor y no representan las opiniones de Ryan’s Case for Smiles. Tampoco deben interpretarse como un consejo médico personal, sino más bien con el propósito de aportar conocimiento general. El lector debe hablar con su equipo de atención médica, o con el de su hijo, para obtener asesoramiento médico.**

Sobre la autora: Sarah E. Wawrzynski, BSN, CCRN, es enfermera pediátrica con experiencia en cuidados críticos en el Hospital Infantil Primario y candidata a doctorado en Enfermería por la Universidad de Utah. Su programa de investigación se centra principalmente en el impacto que las enfermedades crónicas pediátricas y limitantes de la vida tienen en la salud y el bienestar de los miembros de la familia conectados. Ella espera encontrar maneras significativas y adaptativas de apoyar a las familias en el afrontamiento de estos desafíos para mejorar la salud y la adaptación de la unidad familiar en cualquier estructura que ocurra. Cuando no está trabajando, a Sarah le encanta estar al aire libre, caminar o andar en bicicleta con sus dos hijos.