BLOG

Recursos para niños que tienen hermanos enfermos o heridos

29 de abril de 2020 (actualizado el 8 de marzo de 2021)

brother and sister running outside Cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad o herida grave, el mundo entero de una familia tambalea y la atención solo se enfoca en cuidar del niño que recibió el diagnóstico, lo que es entendible. Los cuidadores saltan a la acción para encontrar los mejores tratamientos, reunir recursos y ofrecer apoyo a los niños enfermos/heridos. Sin embargo, el impacto emocional del diagnóstico, y el tratamiento posterior, es sentido por toda la familia, especialmente los hermanos.

De hecho, en investigaciones emergentes se muestra que casi el 25 % de los hermanos de un niño hospitalizado desarrollarán síntomas de estrés traumático pediátrico (ETP), y que el 50 % de los hermanos de pacientes con cáncer desarrollan síntomas de TEPT, un porcentaje casi igual a la de las madres (51 %) y más alto que el de los propios pacientes.

¿Por qué?

Los niños que tienen un hermano o hermana con una enfermedad o herida se encuentran en una posición única de vulnerabilidad. Deben transitar dos mundos, por un lado, seguir con sus actividades regulares y ser “normales” para el afuera, mientras que, en casa, transitan una experiencia aterradora. Además de su propio miedo y preocupación, deben hacer frente a los cambios drásticos en su familia y rutina. Pueden sentirse confundidos, molestos, entumecidos, celosos o incluso culpables.

Lamentablemente, los padres, y la comunidad que los rodea están tan enfocados en el niño enfermo/herido que se olvidan de los hermanos. Debido al tiempo y los recursos limitados, pueden sentirse olvidados o abandonados, con poca dirección en cuanto a cómo transitar esta experiencia. Además, la mayoría de los programas de apoyo se centran principalmente en el niño en tratamiento. De hecho, el 48 % de los hospitales en Estados Unidos no ofrecen servicios para hermanos.

Pero no todo es fatalidad y tristeza. Hay muchas cosas que puedes hacer para ayudar a los hermanos a afrontar la situación, como incluirlos en el plan de cuidado de sus hermanos, compartir información importante con los cuidadores temporales, o simplemente tomarse el tiempo para hablar sobre lo que están experimentando. Hay muchos recursos disponibles, así que no tienes que hacerlo solo. Como sabemos que tienes poco tiempo, los reunimos en este artículo (e incluimos más recursos para hermanos, que podrás encontrar en nuestros Recursos para los hermanos).

Como siempre decimos, recuerda que están haciendo lo mejor que puedes. Con una relajación saludable y técnicas de afrontamiento, tu familia no solo puede sobrevivir, sino también prosperar. Estamos aquí para ayudarlos. Para obtener más información sobre la experiencia de los hermanos y cómo apoyar a tus hijos, visita nuestra página Hermanos.

Recursos de apoyo para hermanos

Especialistas en vida infantil y programas hospitalarios

El especialista en vida infantil (CLS) ayuda a tu hijo enfermo/lesionado, pero también puede ser un gran recurso para los hermanos. Un CLS puede explicar la enfermedad y los tratamientos de su hermano/a en términos que puedan entender, además de enseñarles habilidades para afrontar la situación. También puede preparar actividades para abordar algunos de los desafíos comunes que enfrentan los hermanos, como la angustia de separación y la sensación de desconexión de la familia.

Un CLS también puede ser un gran recurso para ti, ya que te brinda orientación sobre qué reacciones esperar y cómo ayudar a todos tus hijos a adaptarse. También puede recomendar programas específicos adicionales para hermanos, ya sea en el hospital o por intermedio de otras organizaciones, como grupos de apoyo, campamentos o actividades patrocinadas como las que se ofrecen a los niños enfermos/lesionados.

Apoyo escolar

Teacher high fiving student Los niños mayores de cinco años pasan la mayoría de su tiempo en la escuela. Por este motivo, los maestros, los consejeros de orientación y el resto del personal escolar pueden desempeñar un papel importante en la forma en que los niños se adaptan y afrontan la situación.

Es común que los hermanos muestren algunos cambios de comportamiento a medida que procesan las muchas emociones extrañas y cambios en sus vidas. Pueden comenzar a no cumplir con las tareas, alejarse de sus amigos o tener arrebatos emocionales. Es importante que la escuela esté informada sobre lo que está pasando y sobre cualquier cambio en el tratamiento o actualización en el pronóstico. De esta manera, pueden hacer adaptaciones apropiadas y estar atentos a comportamientos anormales o signos de estrés.

Además del apoyo en el aula, los consejeros de orientación y los psicólogos escolares pueden reunirse con tu hijo para hablar sobre sus sentimientos y asegurarse de que se mantengan en el buen camino. También pueden sugerir recursos externos, como terapeutas, grupos de apoyo y tutores, si se vuelve necesario. Piensa en la escuela como tu aliada, tus “ojos en el campo”. Un maestro, un consejero o un entrenador nunca pueden reemplazar a un cuidador, pero pueden ser de gran apoyo si tu atención, comprensiblemente, está en otra parte.

Para comenzar la discusión sobre cómo la escuela puede apoyar mejor a tu hijo, descarga y completa nuestro Formulario de apoyo escolar para hermanos.

JustSibs

Para los hermanos de 11 a 16 años, ofrecemos JustSibs.org, una experiencia digital interactiva que los ayuda a transitar muchos de los desafíos y las emociones que deben afrontar. Aquí encontrarán una variedad de recursos, incluida la historieta de estilo “elige tu propia aventura”, SibXperience, que los ayudarán a transitar todo el proceso, desde el diagnóstico de su hermano hasta el tratamiento y más.

Estos son algunos de los temas cubiertos: View of SibXperience on JustSibs.org

Adaptarse a nuevas situaciones y entornos
Aceptar y hacer frente a emociones negativas, como los celos, la preocupación, la culpa y la ira
Manejar la presión y el estrés
Lidiar con la adversidad
Buscar orientación y apoyo
Lidiar con la pérdida y el dolor
Equilibrar la “vida normal” con las necesidades médicas de un hermano
El bullying
Y muchos más

SibShops

Los Sibshops, creados por el Proyecto de apoyo para hermanos de la Universidad de Washington, son eventos intensivos presenciales en los que los niños pueden conocer a otros hermanos que están pasando por lo mismo, divertirse, jugar, reír y hablar sobre lo que es tener un hermano con necesidades médicas. Están pensados para ayudar a los hermanos a desarrollar estrategias saludables de afrontamiento y a sentirse menos solos. En la actualidad, se ofrecen más de 400 Sibshops en casi todos los estados de Estados Unidos, y países que van desde Argentina hasta Japón. Para encontrar un evento en tu área, consulta el Directorio de SibShop.

Campamentos para hermanos

Tomar distancia de todo suele ser un recurso útil para los hermanos. Los campamentos pueden ser una gran oportunidad para divertirse, conectar con niños que entienden lo que les pasa, y recibir apoyo y orientación de consejeros que están capacitados para abordar sus circunstancias especiales. De hecho, muchos campamentos están diseñados como una intervención con el objetivo de mejorar la salud social, emocional y mental, así como la comunicación y el funcionamiento familiar. Algunos campamentos se centran únicamente en los hermanos, mientras que otros incluyen a los pacientes. Los campamentos centrados en el paciente también pueden ofrecer semanas especiales para que otros niños asistan.

Hay campamentos que ofrecen programas para todos los hermanos de niños gravemente enfermos o heridos, como los campamentos Hole in the Wall Gang, Boggy Creek y Carefree. Sin embargo, muchos son específicos para el diagnóstico, por lo que la mejor opción es hablar con el especialista en vida infantil o el trabajador social para obtener referencias. Los sitios web específicos de la enfermedad también pueden incluir listados y recomendaciones.

SuperSibs

SuperSibs es un programa de la organización sin fines de lucro Alex’s Lemonade Stand que brinda apoyo a hermanos de 4 a 18 años de pacientes de cáncer infantil. Si bien este programa es específico para pacientes con ese diagnóstico, gran parte de los consejos y herramientas son aplicables a muchas circunstancias.

Además de información y recursos para los cuidadores y la comunidad, ofrecen páginas web específicas para la edad llenas de actividades, hojas de trabajo e información apropiada para el desarrollo. Están pensadas para ayudar a los hermanos a sentirse especiales y comprendidos, al tiempo que promueven técnicas saludables de afrontamiento. Los niños también pueden inscribirse para participar en un programa de apoyo por correo de 2 años diseñado para reconfortar a los hermanos y que sepan que no están solos, validar sus sentimientos y proporcionar las herramientas necesarias para sobrevivir y prosperar.